Home    

Issues in Depth
Circumstances Indicating Potential for Conflict
Euthanasia
Traduire à français         Tradurre all'italiano         Traduzca al español         Traduza a português            Übersetzen Sie zu Deutsch     Oversett til Norsk
Site Map    
 
Re: Belgium: mandatory referral for euthanasia
 		 Bookmark and Share
 

Dealing with Euthanasia and Other Forms of Medically Assisted Death
Flemish Palliative Care Federation (September, 2003)

[Nederlandse vertaling] [Dutch translation]

  
 
 
  ORIGINAL   TRANSLATION  
  Onderstaande tekst verwoordt de visie van de Federatie op euthanasie en andere vormen van medisch begeleid sterven zoals bekendgemaakt op het Symposium van 6 september 2003 "Beslissingen op de grens van leven en dood". Het is mogelijk dat deze visie in de toekomst nog wordt bijgesteld.   The text below reflects the vision of the Federation with regard to euthanasia and other forms of medically-assisted death, as announced at the Symposium on 6th September 2003 "Decisions on the border between life and death". This vision may be subject to future amendment.

Related Links
 Belgian Act on
Euthanasia:
Conscience Clause

Policy Statement
on End of Life Decisions
 and Euthanasia

Law Regarding the
Rights of the Patient

1st Project Letter

Letter from the Belgian
Association of General
Practitioners to the Project

2nd Project Letter

3rd Project Letter

House of Lords
Conscientious Objection
and Euthanasia

Referral:
A False Compromise

 
 
 
  Omgaan met euthanasie en andere vormen van medisch begeleid sterven
 		   Dealing with euthanasia and other forms of medically assisted death
  Het doel van palliatieve zorg is de best mogelijke levenskwaliteit te bieden aan de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn naastbestaanden. Om dit doel te bereiken moeten er niet zelden delicate medisch-ethische beslissingen genomen worden. Is een ziekenhuisopname nog aangewezen ? Of is het beter de patiënt zijn of haar laatste maanden in de vertrouwde omgeving te laten doorbrengen ? Hoever kunnen we gaan in onze pijn- en symptoomcontrole? Wat doen we met voeding en vocht als normaal eten en drinken onmogelijk wordt ? Wanneer verwordt een levensverlengende behandeling tot therapeutische hardnekkigheid ? ...  De ervaring leert en wetenschappelijk onderzoek toont aan dat zorgverleners veel vaker met deze moeilijke vragen te maken hebben dan met vragen om euthanasie. Het is van het grootste belang dat ook bij deze vragen, waarvoor er geen uitgewerkte, wettelijke procedures zijn voorzien, de grootst mogelijke zorgvuldigheid wordt beoogd. Ook hier moet de stem van de patiënt een bepalende rol spelen. Ook hier zijn gespecialiseerd advies en deskundige ondersteuning aangewezen. Voor dit advies en deze ondersteuning kan iedere zorgverlener bij de palliatieve equipes van de eigen regio of instelling terecht.
 		   The objective of palliative care is to provide terminally ill patients and their relatives with the best possible quality of life. In order to achieve this objective, delicate medical-ethical decisions often need to be made. Is admittance to hospital still required? Or would it be better to allow the patient to spend his or her final months in familiar surroundings? To what extent should we control pain and other symptoms? What should we do with foods and liquids if normal eating and drinking become impossible? When does life-sustaining treatment turn into therapeutic persistence? ...  Experience teaches, and scientific research shows, that carers are confronted with these difficult issues a lot more often than with requests for euthanasia. It is vitally important that the greatest possible care is also taken with these issues, for which no legal procedures have been devised. Likewise, the patient's say must play a decisive part in these cases; and specialist advice and professional support is also required. For advice and support, carers can contact the palliative teams from their local region or institution.
 

Niettegenstaande haar inbedding in een veel omvangrijker geheel van medisch-ethische beslissingen verdient euthanasie, omwille van haar uitzonderlijke karakter, onze bijzondere aandacht. Van bij het begin van het euthanasiedebat heeft de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ervoor gekozen een open en constructieve dialoog aan te gaan met de politieke wereld. Het in voege treden van de euthanasiewet, nu bijna één jaar geleden, heeft binnen de Federatie en haar diverse geledingen het denkproces omtrent euthanasie en andere vormen van medisch begeleid sterven alleen maar versterkt. Bij heel wat zorgverleners blijken rond euthanasie en de euthanasiewet nog steeds heel wat vragen en onzekerheden te bestaan. Als overkoepelend orgaan van de Vlaamse palliatieve zorg-initiatieven leek het ons daarom aangewezen, mede ook met het oog op de voorziene evaluatie van de euthanasiewet, de volgende aandachtspunten naar voren te schuiven.
 

  

Despite the embedding of euthanasia in a considerably larger realm of medical-ethical decisions, its exceptional character causes it to merit our particular attention. From the start of the debate on euthanasia, the Flemish Palliative Care Federation has chosen to have an open and constructive dialogue with the political world. The Belgian Euthanasia Act, which came into force almost a year ago, has only served to strengthen the thought process relating to euthanasia and other forms of medically-assisted death within the Federation and its various sections. Many carers still have a lot of questions and uncertainties with regard to euthanasia and the Euthanasia Act. As umbrella organisation for the Flemish palliative care initiatives, it seemed appropriate to us to focus more attention on the following points, partly also with a view to the forthcoming evaluation of the Euthanasia Act.

 
  Uitgangspunt: geen polarisatie, maar dialoog en respect
 		      
  1.  Palliatieve zorg en euthanasie zijn alternatieven noch tegenpolen. Wanneer een arts bereid is het euthanasieverzoek in te willigen van een patiënt die ondanks de beste zorgen ondraaglijk blijft lijden, dan ontstaat geen breuk tussen de eerder door de arts gegeven palliatieve zorg en de nu door hem toegepaste euthanasie, integendeel. Euthanasie maakt in voorkomend geval deel uit van de palliatieve zorg waarmee de arts en het verzorgend team de patiënt en zijn/haar naasten omringt”
 		   1.  Palliative care and euthanasia are neither alternatives nor opposites. When a doctor is prepared to accede to the euthanasia request of a patient who continues to find life unbearable despite the best treatment, then there is no gap between the palliative care given previously by the doctor and the euthanasia he applies now; on the contrary. In such a case, euthanasia forms part of the palliative care with which the doctor and the care team surround the patient and his or her nearest  

 
  2. Dialoog en respect zijn sleutelwoorden in het omgaan met euthanasie en andere vormen van medisch begeleid sterven. Een eerlijke en interactieve houding waarin men met de patiënt op weg gaat, in alle openheid maar ook in het grootste respect voor zijn/haar levensovertuiging en deze van zichzelf en de andere zorgverleners,  biedt de beste kansen voor een menswaardig sterven. Zorgverleners hebben hierbij het volste recht eigen ethische grenzen te stellen, al wordt verwacht dat ze deze grenzen eerlijk, duidelijk en vooral ook tijdig aangeven.  
 		   2. Dialogue and respect are key words when dealing with euthanasia and other forms of medically-assisted deaths. An honest and interactive relationship with the patient, completely open and with the greatest respect for the beliefs of the patient, their own beliefs and those of other carers, provides the best chances for a dignified death. In this respect, carers are fully entitled to set their own ethical limits, but are expected to make these known clearly, honestly and sufficiently in advance. 

 

 
  Verantwoord omgaan met een euthanasieverzoek: begrip, deskundigheid en interdisciplinariteit
 		   Dealing responsibly with a request for euthanasia: understanding, expertise and interdisciplinarity  
  3. Mensen vragen niet om euthanasie vanuit één of andere morbide doodswens, omdat ze altijd al zo graag dood wilden, maar omdat op een bepaald moment in hun ziekteproces voor hen het lijden en daardoor het leven zelf ondraaglijk is geworden. Diverse factoren kunnen hier, vaak in combinatie, een doorslaggevende rol spelen: de angst voor wat komen gaat, ademhalingsproblemen, ontluistering, fysieke pijn, het verlies van controle, het steeds zwakker en totaal afhankelijk worden, ...  Een euthanasievraag heeft aldus bij uitstek te maken met een bestaand of verwacht gebrek aan levenskwaliteit, veroorzaakt door het  lichamelijke,  psycho-sociale en/of geestelijke lijden van de patiënt. Het is dan ook de taak van de zorgverlener die om euthanasie wordt gevraagd in meerdere open en diepgaande gesprekken (cfr. Art. 3, §2, 2° euthanasiewet) met de patiënt zicht te krijgen op het waarom van zijn/haar vraag tot levensbeëindiging: wat is het precies dat maakt dat het leven voor hem of haar niet langer uit te houden is? 
 		   3. People do not request euthanasia because of some morbid death wish, or because they have always wanted to die, but because, at some point during their sickness, their suffering, and therefore life itself, becomes unbearable. Various factors, often in combination, can play a decisive role in this: fear of what will happen, respiratory difficulties, humiliation, physical pain, loss of control, increasing weakness and total dependence on others, etc. A request for euthanasia is always associated with an actual or expected decline in the quality of life, as a result of the patient's physical, psycho-social and/or mental suffering. It is therefore the responsibility of the carer, who receives a request for euthanasia, to conduct several open and in-depth discussions (cfr. Art. 3, §2, 2° Euthanasia Act) with the patient in order to understand the reasons why he or she has requested an end to life: what is it exactly that makes his or her life unbearable?   
  4. Gezien het delicate, onomkeerbare en ingrijpende karakter van euthanasie is het van het grootste belang dat  euthanasie slechts wordt toegepast wanneer er sprake is van een lijden ‘dat niet gelenigd kan worden’ (Art. 3, §1 euthanasiewet), van een situatie ‘waarvoor er geen redelijke andere oplossing is’ (Art. 3, §2, 1° euthanasiewet). Vandaar dat de zorgverlener met de patiënt dient na te gaan of het ‘normale’ medische handelen niet in staat is de lichamelijke, psycho-sociale en/of geestelijke pijn die aan de oorsprong ligt van zijn/haar euthanasieverzoek te verlichten. Wanneer een patiënt bijvoorbeeld om euthanasie vraagt omdat de lichamelijke pijn niet te harden is, dan kan euthanasie pas worden overwogen wanneer vaststaat dat zelfs een geoptimaliseerde pijntherapie niet helpt. Een verzoek om levensbeëindiging, ook al is het nog vaag en nauwelijks uitgesproken, dient dan ook steeds de aanleiding te zijn tot een evaluatie en zo nodig bijsturing van de eigen zorgpraktijk. Wat kunnen we doen om onze zorg nog meer af te stemmen op de noden van de patiënt? Is het lijden van de patiënt inderdaad niet te lenigen? Of stoten we gewoon op de grenzen van het eigen kunnen en is daarom gespecialiseerd advies noodzakelijk?
 		   4. In view of the delicate, irreversible and radical nature of euthanasia, it is vitally important that euthanasia only be performed in cases where there is evidence of suffering ‘which cannot be alleviated’ (Art. 3, §1 Euthanasia Act), and a situation ‘for which there is no other reasonable solution’ (Art. 3, §2, 1° Euthanasia Act). Therefore, the carer and patient should first check whether ‘normal’ medical treatment might not be able to ease the physical, psycho-social and/or mental pain at the root of the patient's request for euthanasia. If a patient asks for euthanasia because he or she cannot tolerate the physical pain, it should only be considered once it has been established that even optimised pain therapy cannot help. A request to end one's life, even if it is still vague and barely expressed, must always initiate an evaluation, and any necessary adjustment of the care given. What can we do to tailor our care more closely to the needs of the patient? Is it really impossible to alleviate the patient's suffering? Or have we reached the limits of our own competence and is specialised advice required?  
  5. Palliatieve zorg is, omdat ze de mens in zijn totaliteit benadert, per definitie interdisciplinair. Een arts die om euthanasie wordt verzocht kan zich in zijn/haar zorg voor deze patiënt en zijn/haar beslissing al dan niet in te gaan op het verzoek van de patiënt dan ook nooit als eenling gedragen. Een verantwoorde omgang met een euthanasieverzoek houdt steeds een interdisciplinaire benadering in. Er zijn enerzijds reeds de veelheid, diversiteit en complexiteit van motieven die aan een verzoek tot levensbeëindiging ten grondslag kunnen liggen en de eigen inzichten die de verschillende zorgverleners terzake kunnen bieden. Men denke bijvoorbeeld aan de verpleegkundigen die vaak letterlijk en figuurlijk dicht bij de patiënt staan een daardoor vaak heel goed weten wat er schort (boven, punt 3.). En anderzijds is een gespecialiseerde inbreng vanuit diverse disciplines vaak noodzakelijk om het lijden van de patiënt te lenigen (boven, punt 4.).
 		   5. By definition, palliative care is interdisciplinary, because it affects the person as a whole. A physician who receives a request for euthanasia can never act alone when caring for the patient or deciding whether to honour the patient's request. Dealing responsibly with a request for euthanasia always requires an interdisciplinary approach. On the one hand, there are many diverse and complex reasons that can underlie a request to end one's life and the various perspectives that the different carers can provide on the matter. Think of the nurses, for example, who are close to the patient, both literally and figuratively speaking, and therefore have a very good understanding of what the problem is (see point 3 above). And on the other hand, specialised input from various disciplines is often required in order to alleviate the patient's suffering (see point 4 above).  
  De palliatieve equipe: ook bij een euthanasieverzoek de aangewezen partner
 		   The palliative team: a suitable partner, also in the case of a euthanasia request  
  6. Wanneer een hulpverlener om euthanasie wordt verzocht is het, omwille van het aangegeven grote belang van gespecialiseerde deskundigheid en interdisciplinariteit, meer dan aangewezen de palliatieve equipe van de eigen instelling of de plaatselijke thuiszorgregio in het overleg te betrekken. Het omvattende, sterk uitgebouwde en daardoor unieke netwerk van palliatieve equipes dat ons land kent is immers precies opgericht om de niet zelden problematische levenskwaliteit van ongeneeslijk zieken te verbeteren, om hun lijden, van welke aard ook, in de mate van het mogelijke te lenigen. De expertise, interdisciplinariteit en emancipatorische aanpak eigen aan deze equipes staat garant voor de zorgvuldigheid en werkzaamheid van hun optreden. Wanneer een arts of zorgverlener om euthanasie verzocht wordt stellen deze equipes graag hun palliatieve expertise ter beschikking, niet om betweterig in zijn of haar plaats te treden, maar om te informeren over palliatieve mogelijkheden en om te ondersteunen.  Op die manier kunnen tragische schijnkeuzes, die meer te maken hebben met het ontbreken van goede palliatieve zorg dan met een uitdrukkelijke wil het leven te beëindigen, worden vermeden en wordt een keuze voor euthanasie een echte, geïnformeerde keuze. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen herhaalt dan ook haar voorstel om in de euthanasieprocedure een voorafgaandelijk palliatief overleg met de palliatieve ondersteuningsquipe van de eigen instelling of het plaatselijke palliatieve netwerk in te bouwen. Een dergelijk overleg is overigens belangrijk bij alle vormen van medisch begeleid sterven. De praktijk leert intussen in elk geval dat veel artsen, vanuit hun terechte bezorgdheid bij een euthanasieverzoek een verantwoorde beslissing te nemen, een belangrijke plaats toekennen aan het overleg met de palliatieve equipe –zoals ze dit ook doen waar het gaat om andere delicate medisch-ethische kwesties aan het levenseinde.
 		   6. Given the important role played by interdisciplinarity and specialist advice, it is strongly recommended for the carer to consult the palliative team from their own institution or local home care organisation whenever they receive a request for euthanasia. The comprehensive, widely expanded and, therefore, unique network of palliative teams in Belgium has been precisely set up to improve the often problematic quality of life experienced by the terminally ill, and to alleviate their suffering as much as possible, whatever its cause may be. The expertise, interdisciplinarity and the emancipatory approach characteristic of these teams ensure that they act carefully and effectively. Whenever a physician or carer receives a request for euthanasia, these teams offer their palliative expertise willingly, not in order to appear pedantic and to take over, but to give information on the palliative options available and to provide support.  In this way, the tragedies associated with pseudo-choices, which have more to do with a lack of good palliative care rather than with an express desire to end one's life, can be prevented, making the choice for euthanasia a real, informed decision. The Flemish Palliative Care Federation reiterates its proposal to include a prior palliative consultation with the palliative team from one's own institution or from the local palliative network in the euthanasia procedure. For that matter, this type of consultation is important for all forms of medically-assisted death. In any case, practice has already shown that many physicians, rightly concerned about making a responsible decision when confronted with a euthanasia request, consider consultation with the palliative team to be of vital importance; as is also the case with other delicate medical-ethical issues that arise when the patient reaches the end of his or her life.  
  7.  Hulpverleners kunnen met al hun vragen rondom het levenseinde terecht bij de palliatieve equipes. Van de palliatieve equipes kunnen zorgverleners en patiënten dan ook niet alleen verwachten dat deze, in de context van een euthanasieverzoek, informeren over eventuele palliatieve alternatieven en palliatieve ondersteuning verlenen waar nodig. Zorgverleners en patiënten kunnen bij de netwerken en equipes ook terecht voor informatie en ondersteuning die rechtstreeks en specifiek verband houdt met euthanasie en de euthanasiewet. Equipe-artsen kunnen de rol opnemen van de ‘andere’ of ‘tweede’ arts in de euthanasieprocedure. Wat men van de georganiseerde palliatieve zorg evenwel niet kan en mag verwachten is dat zij in de plaats gaat treden van de behandelende arts en zij in voorkomend geval in zijn/haar plaats euthanasie gaat uitvoeren. Dit zou volledig in tegenspraak zijn met de nadruk die wij willen leggen op de continuïteit van de zorgverlening en de in de organisatie van de Vlaamse palliatieve zorg ingeschreven emancipatorische bekommernis: het basisprincipe dat de georganiseerde palliatieve zorg er is om te informeren en te ondersteunen en niet om in de plaats te treden van de reguliere zorg.”
 		   7.  Carers can address all their questions regarding the end of life to the palliative teams. Therefore, in the context of a euthanasia request, carers and patients can expect the palliative teams to do more than merely inform them about potential palliative alternatives and palliative support where necessary. Carers and patients can also address themselves to the networks and teams for information and support directly related to euthanasia and the Euthanasia Act. Team doctors can take on the role of the ‘other’ or ‘second’ doctor in the euthanasia procedure. However, what can and may not be expected from organised palliative care is that is should adopt the role of the practicing doctor and, in the case in point, carry out the euthanasia in his or her stead. This would be completely in contradiction with the emphasis we wish to place on the continuïty of the healthcare and emancipatory concern incorporated into the organisation of Flemish palliative care: the basic principle that organised palliative care exists to inform and to support and not to act in the place of normal health care.  
  Vragen aan de overheid
 		   Questions for the government  
 

8. In lijn met wat in deze tekst naar voren wordt geschoven vraagt de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen aan de overheid:

q       dat bij de evaluatie van de euthanasiewet (in 2004), het voorstel van een voorafgaandelijke palliatieve consultatie, dat niet alleen gedragen wordt door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, maar ook de steun geniet van de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren en eerder reeds kon rekenen op een eenparig positief advies van de Kamercommissie Volksgezondheid, in de wet wordt opgenomen. Deze palliatieve consultatie, een noodzakelijke voorwaarde bij alle vormen van medisch begeleid sterven, dient zo vroeg mogelijk in de stervensbegeleiding te worden ingeschakeld.

q       dat degelijke en financieel toereikende ondersteunende maatregelen voor de palliatieve equipes (vorming, intervisie, beschikbaarheid personeel, ...) worden uitgewerkt zodat deze equipes in staat worden gesteld op adequate wijze om te gaan met de grote nood aan informatie en ondersteuning, ook wat betreft de diverse delicate medisch-ethische beslissingen aan het levenseinde.

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 6 september 2003

 

  

8. In line with the points put forward in this text, the Flemish Palliative Care Federation proposes to the government:

q       that during the evaluation of the Euthanasia Act (in 2004), the proposal for a prior palliative consultation, not only supported by the Flemish Palliative Care Federation, but also by the National Council of the Belgian Order of Physicians and which was earlier endorsed unanimously by the Parliamentary Commission for Public Health, be included in the Act. This palliative consultation, a necessary requirement with all forms of medically-assisted death, should take place as early as possible during the euthanasia procedure.

q       that sound and financially sufficient supportive measures be devised for the palliative teams (training, colleague support groups, availability of staff, etc.) to enable them to deal adequately with the considerable need for information and support, also in relation to the various delicate medical-ethical decisions at the end of the patient's life.

Flemish Palliative Care Federation, 6 september 2003