Quebec Palliative Care Network
Alberte Déry, Dr.Christiane Martel, Danielle Blondeau, Pierre Deschamps, Jessy Savaria, Yvan Lessard,

Original Text

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 (version non révisée)

Mme Déry (Alberte): Bref, nous sommes le principal intervenant en soins palliatifs au Québec. Nous sommes la voix des soins palliatifs, et des intervenants aussi, et des bénévoles, là, de tout ce beau monde qui s'implique aux soins palliatifs. . .

004

In short, we are the leading player in palliative care in Quebec. We are the voice of palliative care, and also stakeholders, and volunteers, all these people who are involved in palliative care. . .

Mme Martel (Christiane):  Je vis dans une société démocratique et je n'aurai aucun choix face à la décision du plus grand nombre, mais... Je m'inquiète. Le Québec manque de médecin, le programme d'aide aux médecins nous parle que près de 35 % de ceux-ci ont des problèmes de santé. Une collègue belge me racontait qu'après une euthanasie elle doit prendre deux jours de congé avant de pouvoir soigner à nouveau un patient. Dr Serge Daneault vous a exprimé le désarroi des soignants en Belgique après une euthanasie. à la lumière de ces informations, je me questionne : Peut-on se permettre de fragiliter notre profession? Qui prendra soin des soignants qui seront plongés dans des conflits de valeurs importants? C'est inévitable. Même avec la possibilité de référer mon patient qui souhaite obtenir l'aide médicale à mourir, comment je vais vivre avec l'idée d'abandonner celui ou celle que je soigne depuis plusieurs mois, si je fais le choix de ne pas faire d'aide médicale à mourir?

009

I live in a democratic society, and I will have no choice about the decision of the majority, but ... I worry.  The Quebec physician shortage, the program that helps doctors tells us that almost 35% of them have health problems. A Belgian colleague told me that after euthanasia she must take two days off before treating a new patient. Dr. Serge Daneault told you about the  dismay of caregivers in Belgium after euthanasia. In light of this information, I ask myself: Can we afford this given the fragility of our profession? Who will take care of caregivers who will be immersed in conflicts of important values? This is inevitable. Even with the possibility to refer my patient who seeks medical help to die, how I will live with the idea of ​​abandoning the man or woman that I cared for for several months, if I choose not to provide medical assistance to die?

Mme Blondeau (Danielle):  . . . La terminologie utilisée, dans le projet no. 52, est ambiguë. L'expression "aide médicale à mourir" devrait être clairement définie. Comme le souligne la commission au terme de sa délibération, il s'agit d'une forme d'euthanasie. Il serait approprié de définir l'expression pour bien traduire la réalité à laquelle elle correspond. L'expression "sédation palliative terminale" est encore plus ambiguë, suivant le rapport des juristes experts, le terme engendre de la confusion.

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. . . The terminology used in the draft No. 52, is ambiguous. The term "physician assisted dying" should be clearly defined. As emphasized by the Committee at the end of its deliberations, it is a form of euthanasia. It would be appropriate to define the term to properly reflect the reality to which it corresponds. The term "palliative terminal sedation" is more ambiguous, depending on the reasoning of legal experts, the term causes confusion.

Mme Blondeau (Danielle):. . . L'aide médicale à mourir est une nouvelle expression pour désigner un acte d'euthanasie, cette pratique qui vise clairement à provoquer la mort ne s'inscrit pas dans la philosophie des soins palliatifs. En mettant un terme à la vie, l'aide médicale à mourir ne fait pas partie d'un continuum de soins, comme c'est le cas avec les soins palliatifs. . . . Tel qu'il est actuellement rédigé, ce projet de loi fera du Québec le seul endroit au monde où un législateur aura délibérément mêlé soins palliatifs et euthanasie.

023

. . .Physician assisted dying is a new term for an act of euthanasia, this practice is clearly intended to cause death and does not fit into the philosophy of palliative care. Putting an end to life, physician assisted dying is not part of a continuum of care, as is the case with palliative care. . . .As currently drafted, this bill will make Quebec the only place in the world where a legislator has deliberately mixed palliative care and euthanasia.

M. Bolduc (Jean-Talon): Et je retiens également, puis vous l'avez dit . . . L'autodétermination permet quasiment de déterminer au moment où tu vas mourir, indépendamment de ta condition. Quand les gens me disent : Bien, on peut peut-être le déterminer un an ou deux d'avance... Moi, je suis d'accord que la mort n'est pas prévisible tant que ça, mais un an ou deux d'avance, on est capables d'avoir une marge de manœuvre, là. Je pense que ça va être intéressant également qu'on puisse en discuter. Mais moi, je suis d'accord avec vous et je vous rejoins, la clarification des termes. Qu'est-ce qu'on veut? Jusqu'où on est prêts à aller? C'est quoi, les balises qu'on va mettre?

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And I also remember, and you said then. . . Self-determination can almost determine when you will die, regardless of your condition. When people say to me: Well, perhaps we can identify one or two years in advance ... I agree that death is not predictable that are in advance, but a year or two ahead, we are able to have some leeway there. I think it will also be interesting that we can discuss it. But I agree with you and I join with you about clarification of terms. What do we want? How far we are willing to go? What will the guideline will be put in place?

M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui, seulement pour terminer, que je voie où on s'en va. C'est que les gens des soins palliatifs sont très craintifs de se faire imposer, à un moment donné, d'avoir à faire de l'aide médicale à mourir, ou d'avoir à supporter l'aide médicale à mourir. Et, comme le projet de loi a été fait, présentement, tous les CSSS doivent être capables d'offrir l'aide médicale à mourir et, suite à avoir entendu les gens des soins palliatifs, ils ne veulent pas nécessairement être associés avec ça. . . . Dans notre organisation des soins par territoire, qu'est-ce que la personne veut, qu'est-ce que les intervenants veulent offrir, pour être capables à ce que tout le monde se retrouve là-dedans et qu'on puisse donner satisfaction à tout le monde. Ça, ça va être le grand, grand défi. . . . Je ne sais pas ce que vous en pensez, Dr Martel? Sur le terrain, ça va être un défi.

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Mr. Bolduc ( Jean- Talon) : Yes, just to finish, I see where it goes. People in palliative care are very fearful that a duty  to provide medical assistance to die or to support medical assistance to die will be imposed on them at some point.  And, as the bill has been written, now all CSSS must be able to provide medical assistance to die, and after hearing people in palliative care, they do not necessarily want to be associated with it. . . .In our organization of care planning, what it is the person wants, what stakeholders are willing to offer, to be able that everyone ends up [where they want] and we can satisfy everyone. That 's going to be the big challenge. . . . I do not know what you think, Dr. Martel? On the ground, it will be a challenge.

Mme Martel (Christiane) : Bien, c'est parce que le plus grand défi, c'est que... Quand on choisit de faire des soins palliatifs, quand on choisit d'être médecin, au départ, on a des valeurs qui nous portent quand on choisit d'être médecin, au départ, on a des valeurs qui nous portent quand on choisit de faire ça, et les valeurs de soutenir la vie, ce n'est pas juste des valeurs superficielles, c'est des valeurs intrinsèques à ce qu'on est. Et j'étais à un colloque, il y a quelques semaines, de 140 ou 150 intervenants de soins palliatifs qui se posé la question : Qu'est-ce que je vais faire avec la demande d'aide médicale à mourir? Et j'ai vu là plus de médecins pleurer que je n'ai jamais vu dans mes 18 ans de médecine parce que ça nous préoccupe profondément. C'est nous qui sommes là à la fin de la vie, c'est nous qui recevrons ces demandes-là, et c'est un conflit avec nos valeurs.

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Ms. Martel (Christiane): Well, that's because the biggest challenge is that ... When you choose to work in palliative care, when you choose to be a doctor, at the outset, we have values ​​that guide us when we chose to be a doctor, at the outset, we have values ​​that guide us when we choose to do that, values ​​to sustain life, and these are not just superficial values​​, these values are intrinsic to what we are. And I was at a conference a few weeks ago, 140 or 150 stakeholders in palliation asked the question: What will I do with the request for  medically assisted dying? And there I saw more doctors cry than I've ever seen in my 18 years in medicine because it concerns us deeply. It is we who are there at the end of life, it is we who receive these requests , and it is a conflict with our values.

Mme Daneault: . . . En Belgique, actuellement, il y a une expertise, bon, qui... bien, en fait, eux, ils appellent ça l'euthanasie, finalement. Et vous semblez avoir eu des contacts avec des médecins qui, là-bas, pratiquent l'euthanasie. J'aimerais vous entendre à cet effet-là, à cet égard-là.

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. . .In Belgium, currently, there is expertise, well, that ... Well, actually, they, they call it euthanasia, finally. And you seem to have had contact with doctors, there, practising euthanasia. I would like you to comment on that, in respect of that.

Mme Martel (Christiane): Les discussions ont eu lieu dans une rencontre francophone des maisons de soins palliatifs où on a pu échanger avec des médecins qui travaillaient dans des milieux de soins palliatifs ou dans des hôpitaux et qui, pour certains, pratiquaient l'euthanasie ou ne la pratiquaient pas nécessairement. On n'est pas obligés, même en Belgique, de pratiquer l'euthanasie. Mais les discussions que j'ai eues avec des médecins sur place étaient de la nature : J'ai choisi de le faire, j'ai accepté de le faire parce que je n'étais pas capable de laisser mon patient, parce que ça fait... Il y avait une oncologue, entre autres, qui me disait : Bien, je ne pouvais pas, ça fait des années que je les accompagne. Mais, quand je le fais, je dois me retirer. Je ne vais pas bien pendant un temps. Un autre médecin nous disait : Bien, j'ai dû changer d'hôpital, parce que la culture de l'hôpital où j'étais est devenue une culture où, disons, on se questionnait moins, où on se préoccupait moins des demandes d'euthanasie. Et, pour elle, dans son conflit de valeurs personnelles, a dûchanger d'hôpital parce qu'elle était vue comme un médecin qui manquait de compassion ou un médecin  qui n'acceptait pas de faire ça pour ses patients. Donc, ça peut prendre des chemins qu'on ne s'attend pas, je pense. Mais on ne doit pas négliger ça, parce que je ne pense pas qu'on est dans un système de santé où c'est très, très facile. On est tous débordés, on a tous beaucoup de travail. Et est-ce qu'on aura suffisamment de temps, de support?

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Ms. Martel ( Christiane ) : The discussions took place in a meeting of the French hospices where they could interact with doctors working in palliative care settings or in hospitals, some of whom practised euthanasia and or did not necessarily practise it. It is not required, even in Belgium, euthanasia. But the discussions I have had with doctors on site were of this nature: I chose to do it, I agreed to do it because I was not able to leave my patient, because it makes ... There was an oncologist , among others, who told me: Well, I could not, it's been years that I accompany them. But when I do it, I have to withdraw. I don't do well for a while. Another doctor told us: Well, I had to change  hospitals, because the culture of the hospital where I was became a culture where, say, there is less questioned, where there was less concern about requests for euthanasia. And, for her, with her personal values ​​in conflict has had to change hospitals because she was seen as a doctor who lacked compassion or a doctor who did not agree to do it for her patients. So it can take paths that are not expected, I think. But we should not overlook that, because I do not think we are in a health care system that is very, very easy. We are all overwhelmed, we all have a lot of work . And do we have enough time, support ?

Mme Martel (Christiane):  Le programme d'aide aux médecins, je parlais avec Me Deschamps, il pense à ça, si cette loi-là arrive, comment on s'y prépare, parce qu'il y a des médecins qui n'iront pas bien, dans ce lieu-là. Ce n'est pas aussi simple que de référer et de dire : Bon, bien, moi, je ne veux pas le faire, faites-le. On parle de relations humaines. On parle de relations intimes entre un médecin puis un patient.

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The program to help doctors I spoke with Mr. Deschamps, he thinks that if that law happens, how they prepare, because there doctors who do not go well in this place there. It is not as simple as refer and say: Okay, well, I do not want to do, do it. We talk about human relationships. We talk about intimate relationships between a doctor and a patient.

Mme Martel (Christiane):  Donc, quand on est en conflit de... Je ne sais pas si j'ai le temps, mais, dernièrement, il y a un patient qui m'a demandé l'aide médicale à mourir, parce qu'il pensait que la loi était passée. Donc, il me demande, il avait entendu ça dans les médias, un monsieur âgé, il me dit : Là, Dr Martel, moi, c'est vraiment ça que je veux, puis je voudrais qu'on en parle sérieusement, puis... Et la discussion m'a amenée... J'ai dit : Écoute, bon, la loi n'est pas passée, mais je vais faire comme si elle était passée. Je vais vous parler exactement comme si la loi était passée. Et on a discuté ensemble : qui je suis, pourquoi je suis médecin, d'où je viens. J'ai tassé mon crayon, mon dossier, mon stéthoscope, et on a parlé. On a juste parlé comme deux êtres humains avec des valeurs puis des choses, des passés, des valeurs différentes. Et, à la fin de la discussion, je me suis retrouvée devant une situation où, tout à coup, c'est le patient qui, les yeux dans l'eau m'a dit : Bien, finalement, Dr Martel, même si la loi était là, je ne vous demanderai jamais ça. Pourquoi? Pas parce que je voulais le convaincre de ne pas mourir, là, mais il a comme entendu, et, tout à coup, moi, qui le soignais, je suis devenu comme: Oh! Coudon, j'ai tu bien fait de dire ça? Parce que... Mais c'est ça qui se passe dans une relation médecin-patient. Mais ce patient-là me disait : Je vous comprends, je comprends vos valeurs. Mais j'ai dit aussi : Je vais tout faire, je vais être là puis je vais tout faire pour que ce ne soit pas souffrant. C'est la peur de la souffrance de la fin de la vie qui amène ces demandes-là. Mais on est dans une relation intime, on est dans une relation qui dépasse, à ce stade-là, à ce niveau-là, dans les demandes d'aide à mourir, ça dépasse de loin la simple relation médecin-patient, et c'est ce qui m'inquiète dans notre système.

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So when is conflict ... I do not know if I have time , but lately there is a patient who asked for medical help to die , because he thought the law was passed. So he asked me, he had heard it in the media, an elderly gentleman, he said, Here Dr. Martel, me, it's really what I want, then I want us to talk seriously, then ... And discussion led me ... I said, Look, hey, the law is not passed, but I'm going to pretend it was over. I'll talk to you exactly as if the law was passed. And we talked together: who I am, why I'm a doctor, where I come from. I tapped my pencil, my case, my stethoscope, and we talked. We just talked like two human beings with values ​​and things, the past, different values​​. And at the end of the discussion, I found myself in a situation where, suddenly, the patient, staring into the water told me: Well, finally, Dr. Martel, even if the law was passed, I will never ask you that. Why? Not because I wanted to convince him not to die, but as he heard, and suddenly I, who looked after him, I became like: Oh! Coudon,  I have you right in saying that? Because ... But that's what happens in a doctor-patient relationship. But this patient there told me: I understand, I understand your values. But I also said, I will do, I'll be there and I will do everything so that you are not suffering. It is the fear of the pain of the end of life that brings these requests on. But we are  in an intimate relationship, we are in a relationship that goes beyond, at this stage there at that level, in requests for assistance to die, it goes far beyond the simple doctor-patient relationship, and this is what worries me about our system.

Original Text

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17 h (version non révisée)

(Reprise à 17 h 0)

Le Président (M. Bergman) : à l'ordre, s'il vous plaît! Alors, collègues, on reçoit maintenant le Réseau des soins palliatifs du Québec. Je vous souhaite la bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission. S'il vous plaît, donnez-nous vos noms, vos titres, et vous avez le micro maintenant.

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Order, please! So, colleagues, is now receiving the Palliative Care Network of Quebec. I welcome you. You have 15 minutes to make your presentation, followed by a discussion with the members of the commission. Please give us your name, your credentials, and you have the microphone now.

Mme Déry (Alberte): Merci beaucoup. Alors, bonjour, M. le Président, et messieurs mesdames les parlementaires. Je suis Alberte Déry, je suis présidente du Réseau des soins palliatifs du Québec. Je suis diplômée en sciences infirmières et je m'implique en soins palliatifs depuis maintenant 26 ans, et je suis directrice générale présentement à l'organisme Palli-Aide, au Saguenay, qui fait de l'accompagnement en soins palliatifs. J'ai le grand privilège d'être accompagné aujourd'hui par d'éminents experts dans le domaine des soins palliatifs et des soins de fin de vie, soit le docteur... à ma gauche, le Dre Christiane Martel, qui est médecin en soins palliatifs pour le CSSS Richelieu-Yamaska, région Saint-Hyacinthe, et pour La Maison Victor-Gadbois, à ma droite, Mme Danielle Blondeau, professeure associée à la Faculté des sciences infirmières à l'Université Laval, titulaire d'un doctorat en éthique et présidente du comité d'éthique de notre association, et enfin M. Pierre Deschamps, avocat... qui est à ma gauche, et notre seul homme, donc... avocat éthicien bien connu, il a notamment été président du conseil d'administration de LEUCAN, il est président de la Fondation Charles-Bruneau pendant 15 ans, il est aussi membre du comité des droits de la personne à l'Association canadienne des soins palliatifs. On a aussi avec nous des membres du réseau qui nous accompagnent ainsi que notre directeur général, M. Jessy Savaria, un membre du conseil d'administration, M. Yvan Lessard, et ainsi que notre personnel... notre personne aux communications.

002

Mme Déry (Alberte) : Thank you. So , hello, Mr. President, ladies and gentlemen parliamentarians. I Alberte Déry, I'm the president of the Quebec Palliative Care Network. I have a degree in nursing and I am involved in palliative care for 26 years , and I am currently the CEO organization Palli - Help , Saguenay , which is the support in palliative care. I have the great privilege to be joined today by leading experts in the field of palliative care and end of life, or the doctor ... to my left , Dr. Christiane Martel, who is medical care palliative for the CSSS Richelieu- Yamaska, Saint- Hyacinthe region , and La Maison Victor- Gadbois, to my right, Danielle Blondeau, associated with the Faculty of Nursing at Laval University Professor, PhD ethics and chair of the ethics committee of our association, and finally Pierre Deschamps , lawyer ... who is to my left, and this one man , so ... well-known ethicist lawyer , he has been Chairman of the Board of Directors LEUCAN he is president of the Charles -Bruneau Foundation for 15 years, he is also a member of the Committee for human Rights in the Canadian hospice Palliative Care Association . It was also with us network members who accompany us and our CEO, Mr. Jessy Savaria, a member of the Board of Directors, Mr. Yvan Lessard , and as our staff ... our communications person .

Alors, le Réseau des soins palliatifs. Notre association existe maintenant depuis plus de 23 ans. Notre mission est de faciliter et promouvoir l'accès aux soins palliatifs à toute personne au Québec pour s'assurer d'avoir des soins palliatifs de qualité pour la personne en fin de vie et en phase palliative. Nous regroupons 1 200 membres, donc 25 %, des médecins, 25 %, des infirmières, 50 %, autres personnes, donc gestionnaires d'hôpitaux, travailleurs sociaux, des ergos et, évidemment, bénévoles. Nous sommes aussi... Nous avons aussi la participation des maisons des soins palliatifs avec nous et nous avons aussi la moitié des CSSS du Québec qui sont membres de notre association. Nous organisons aussi un congrès annuel de soins palliatifs au Québec depuis... nous prenons le 24e cette année, qui aura lieu, effectivement, ici, à Québec.

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Then the Palliative Care Network. Our association has existed for over 23 years. Our mission is to facilitate and promote access to palliative care to anyone in Quebec to ensure they have quality palliative care for the person at the end of life and palliative. We gather 1,200 members, so 25% of doctors, 25% nurses, 50%, other people, so hospital managers, social workers, ergos, and of course volunteers. We also ... We also have the participation of palliative care homes with us and we also have half the CSSS du Québec who are members of our association. We also organize an annual conference of palliative care in Quebec since ... we take the 24th this year, which will take place, actually, here in Quebec.

Bref, nous sommes le principal intervenant en soins palliatifs au Québec. Nous sommes la voix des soins palliatifs, et des intervenants aussi, et des bénévoles, là, de tout ce beau monde qui s'implique aux soins palliatifs. Alors, je passe maintenant la parole au Dre Christiane Martel pour qu'elle nous parle de ce que sont les soins palliatifs et de son expérience terrain.

004

In short, we are the leading player in palliative care in Quebec. We are the voice of palliative care, and also stakeholders, and volunteers there, all these people who are involved in palliative care. So I now give the floor to Dr. Christiane Martel she talks about what palliative care and its field experience.

Le Président (M. Bergman) : Dre Martel.

005

Mme Martel (Christiane): Bonjour. Donc, comme Mme Déry vous le disait, je suis médecin de famille depuis 18 ans, je fais des soins palliatifs depuis 16 ans et j'exerce en maison de soins palliatifs et dans un programme de soins à domicile en CLSC. Donc, j'ai choisi de supporter l'insupportable, la maladie grave, la souffrance, trop souvent la solitude, l'insuffisance de soins et de ressources, bien souvent, aussi.

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Ms. Martel (Christiane): Hello. So, as Ms. Déry you said, I am a family physician for 18 years, I do palliative care for 16 years and I work in hospice and in a care home in CLSC. So I chose to bear the unbearable, serious illness, suffering, loneliness too often, inadequate care and resources, often, too.

Je partage toutes les inquiétudes que plusieurs de mes collègues médecins sont venus vous exposer. L'aide médicale à mourir n'est pas un soin de fin de vie, c'est une interruption de soins, l'aide médicale à mourir ne peut faire partie d'un continuum de soins palliatifs puisqu'elle est contraire à sa philosophie d'accompagner la vie jusqu'à à fin. Je m'inquiète aussi, comme eux, de l'absence de définition claire, essentielle à la compréhension de ce projet de loi. Ce temps de la vie est un temps d'ambivalence. Un matin, on me demande de mourir, ça m'arrive assez souvent, et le lendemain on veut du temps pour aller au mariage de sa fille ou pour aller au baptême de son petit-fils. C'est un temps de vulnérabilité, de subtilité, rien n'est blanc ou noir, tout est en nuances de gris à ce moment de la vie. Derrière : Docteur, aidez-moi à mourir, il y a : Docteur, je n'en peux plus de vivre, je suis seul, je suis trop seul, j'ai trop mal, j'ai perdu mon autonomie, j'ai perdu le contrôle sur ma vie. C'est ce qu'on entend régulièrement.

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I share all the concerns that many of my fellow physicians came to expose you . The medical assisted dying is not the end of life care is an interruption of care, physician assisted dying can be part of a continuum of palliative care because it is contrary to his philosophy to support life until the end . I am also concerned , like them, the lack of clear definition , essential to the understanding of this bill . This time of life is a time of ambivalence . One morning , I was asked to die , it happens often enough , and the next time you want to go to his daughter's wedding or to go to the baptism of his little son . It is a time of vulnerability, subtlety , nothing is black or white , everything is in shades of gray at this time of life. Behind Doctor, help me to die there : Doctor, I can not go on living , I am alone , I 'm so alone, I too bad, I lost my independence , I lost control over my life. This is what is meantregularly. 

Devant cette souffrance, devant la souffrance, nous avons deux réflexes pour survivre : la fuir ou la supprimer. Le projet de loi légitime de la supprimer, d'où le consensus de notre société en faveur de l'euthanasie, c'est un réflexe humain. Face à la souffrance, tout le monde est inconfortable.

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Before this suffering to suffering, we have two reflexes to survive: to flee or delete it. The draft law to suppress legitimate, hence the consensus of our society in favor of euthanasia, it is a human reflex. Face of suffering, everybody is uncomfortable.

Je vis dans une société démocratique et je n'aurai aucun choix face à la décision du plus grand nombre, mais... Je m'inquiète. Le Québec manque de médecin, le programme d'aide aux médecins nous parle que près de 35 % de ceux-ci ont des problèmes de santé. Une collègue belge me racontait qu'après une euthanasie elle doit prendre deux jours de congé avant de pouvoir soigner à nouveau un patient. Dr Serge Daneault vous a exprimé le désarroi des soignants en Belgique après une euthanasie. à la lumière de ces informations, je me questionne : Peut-on se permettre de fragiliter notre profession? Qui prendra soin des soignants qui seront plongés dans des conflits de valeurs importants? C'est inévitable. Même avec la possibilité de référer mon patient qui souhaite obtenir l'aide médicale à mourir, comment je vais vivre avec l'idée d'abandonner celui ou celle que je soigne depuis plusieurs mois, si je fais le choix de ne pas faire d'aide médicale à mourir?

009

I live in a democratic society, and I will have no choice about the decision of the majority, but ... I worry. Quebec physician shortage, the program will help doctors tells us that almost 35% of them have health problems. A Belgian colleague told me that euthanasia must take two days off before treatment to a new patient. Dr. Serge Daneault you expressed dismay caregivers in Belgium after euthanasia. In light of this information, I ask myself: Can we afford to fragiliter our profession? Who will take care of caregivers who will be immersed in conflicts of important values? This is inevitable. Even with the possibility to refer my patient who seeks medical help to die, how I will live with the idea of ​​abandoning the man or woman that I care for several months, if I choose not to for medical assistance to die?

Mes plus grands défis, quand je soigne un patient en fin de vie, ce sont les proches, ceux pour qui la vie devra continuer. Ma responsabilité est de veiller à ce que la perte de leur mère, de leur conjoint ou de leur fille se déroule le plus sereinement possible. Cela implique parfois une sédation. La sédation palliative survient dans un contexte précis, vous l'avez entendu à plusieurs reprises, et n'est pas un geste euthanasique.

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My biggest challenges when I treat a patient at the end of life, are the ones, those for whom life will continue. My responsibility is to ensure that the loss of their mother, their spouse or their daughter runs as smoothly as possible. This sometimes involves sedation. Palliative sedation occurs in a specific context, you have heard many times, and is not a euthanasia movement.

Ce que vous n'êtes pas conscients, c'est l'effet de la sédation sur les proches. Accompagner un dormeur pendant quelques jours peut préparer au deuil et au détachement de celui ou celle qu'on aime. Je pense à Monique, mise sous sédation pour des difficultés respiratoires insupportables. Ses deux filles ne s'étaient pas parlé depuis plusieurs années. Après quelques jours au chevet de leur mère, elles se sont réconciliées : Monique est décédée la même journée. Je pense à Jacques, qui, endormi depuis cinq jours, son épouse lui tenant la main, est décédé le jour de la Saint-Valentin, au même moment où des ballons, arrivés de nulle part, se sont accrochés dans l'arbre devant sa fenêtre, et, sur les ballons était écrit : Je t'aime. Je pense à Chantale, 37 ans, placée sous sédation parce que trop agitée et confuse, qui a cessé de respirer pendant qu'elle écoutait avec Martin, son amoureux, leur chanson d'amour préférée.

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That you are not aware of is the effect of sedation on nearby. Accompany a sleeper for a few days can make bereavement and detachment of the man or woman you love. I think Monique sedated unbearable for breathing difficulties. His two daughters had not spoken for several years. After a few days at the bedside of their mother, they were reconciled: Monique died the same day. I think Jacques, who slept for five days, his wife holding his hand, died on the day of Valentine's Day, at the same time balloons, came from nowhere to hang in the tree in front of his window, and the balloons was written: I love you. I think Chantal, 37, placed under sedation because too agitated and confused, stopped breathing while she listened with Martin, her boyfriend, their favorite love song.

Des histoires exceptionnelles, peut-être, vous pensez. Ce ne sont pas des histoires que font les médias, ce n'est pas des histoires sur lesquels on met un accent, sauf que tous ceux qui accompagnent ce temps de la vie pourront vous dire que non. Toutes ces personnes sont décédées à un moment que personne n'a choisi. Et ceux qui restent en garde de beaux souvenirs, malgré la peine, malgré la grande souffrance qui a été vécue. Les médecins connaissent les indications pour appliquer la sédation palliative, et les guides de pratique clinique sont là pour aider ceux qui la pratiquent moins souvent. Nous n'avons pas besoin d'une loi pour encadrer ce type de soin.

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Exceptional stories, perhaps, you think. These are not stories that make the media, not stories about where we put an accent, except those that accompany this time of life can not tell you that. All these people died at a time that no one has chosen. And those who remain in custody memories, despite the pain, despite the great suffering that has been experienced.  Doctors know the indications to apply palliative sedation, and clinical practice guidelines are there to help those who practice less often. We do not need a law to regulate this type of care.

Je suis aussi professeure d'enseignement clinique, et, tous les jours, je rencontre des résidents en médecine, médecine familiale surtout, je leur enseigne les soins de fin de vie. Je ne peux m'imaginer leur enseigner comment pratiquer l'euthanasie, pourtant quelqu'un devra le faire. Ce printemps, plusieurs enseignants de chaque faculté de médecine du Québec se sont rassemblés le temps d'une journée pour réfléchir sur le sujet. Toutes nos questions sont restées sans réponse, surtout celle-ci : Qu'est-ce que nous souhaitons transmettre à ces futurs médecins?

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I am also a professor of clinical education, and every day I meet medical residents, especially family medicine, I teach them the end-of-life. I can not imagine teaching them how to perform euthanasia, yet someone will do it. This spring, several teachers in each faculty of medicine in Quebec gathered on a day's time to think about it. All our questions were left unanswered, especially this: What we want to convey to these future doctors?

Avant de passer la parole à Mme Blondeau, je tiens à vous dire que, de notre point de vue, ce n'est pas d'aide médicale à mourir que l'être humain souffrant a besoin, mais de plus d'humanité autour de lui. Même avec toutes les modifications demandées depuis le début de cette commission, est-ce que l'adoption de la loi no. 52 fera de nous une société plus humaine? Est-ce qu'en voulant bien faire, nous sommes sur le point de déshumaniser ce temps de la vie, ce temps de la fin de vie, où nous devons plutôt faire appel, de toutes nos forces, à ce qu'il y a de plus grand en nous? Est-ce que supprimer une souffrance n'aurait pas l'effet d'en générer plusieurs?

014

Before giving the floor to Ms. Blondeau, I want to tell you that, from our point of view, this is not medical assistance to die as human beings with needs, but most of humanity around it. Even with all the requested since the beginning of the committee changes, is that the adoption of Law No. 52 will make us a more humane society? Is that wanting to do well, we are about to dehumanize this life time, this time of the end of life, we must instead call, with all our strength, that there has greater in us? Will remove suffering would not generate the effect of several?

Je vous remercie très sincèrement d'accorder tout ce temps pour améliorer les soins de fin de vie. Au Réseau de soins palliatifs du Québec, nous allons continuer de travailler sans relâche afin que les soins palliatifs puissent être accessibles pour tous les Québécois et surtout au moment où ils en ont besoin. Notre défi, faire en sorte que les demandes d'aide médicale à mourir ne surviennent pas au Québec. Merci.

015

Thank you very much to give that time to improve end of life care. In Palliative Care Network of Quebec, we will continue to work tirelessly to ensure that palliative care can be accessible for all Quebecers and especially when they need it. Our challenge to ensure that requests for medical assistance to die do not occur in Quebec. Thank you.

Le Président (M. Bergman) : Mme Blondeau.

016

Mme Blondeau (Danielle) : Bonjour.

017

Le Président (M. Bergman) : Il vous reste 5 min 30 s.

018

Mme Blondeau (Danielle): Merci. Ce projet de loi est, sans l'ombre d'un doute, l'un des plus importants projets de loi que des parlementaires québécois auront eu à considérer dans l'histoire récente du Québec. Par-delà vos convictions personnelles, par-delà les lignes de parti, il vous appartient de vous assurer, en tant que législateurs, que le projet de loi soit d'une limpidité et d'une clarté législative telle que tous ceux et celles qui y seront soumis connaîtront leurs droits et leurs obligations en tant que citoyens, patients et professionnels de la santé. Contrairement à ce qui s'est fait en Belgique, au Luxembourg et aux Pays-Bas, où on a dissocié législativement soins palliatifs et euthanasie en adoptant des lois séparées, ce projet de loi met dans un seul et même texte ces deux réalités.

019

Ms. Blondeau (Danielle): Thank you. This bill is, without a doubt, one of the most important bills that MNAs have had to consider in the recent history of Quebec. Beyond your personal beliefs, across party lines, it is your responsibility to ensure you, as legislators, the bill is a clarity and legislative clarity as all those who will be submitted know their rights and obligations as citizens, patients and healthcare professionals. Contrary to what was done in Belgium, Luxembourg and the Netherlands, where it was separated legislatively palliative care and euthanasia by adopting separate laws, this bill puts in a single text both realities.

On fait de l'aide médicale à mourir un soin palliatif allant de ce fait à l'encontre des définitions acceptées des soins palliatifs, notamment celle de l'Organisation mondiale de la santé. La terminologie utilisée, dans le projet no. 52, est ambiguë. L'expression "aide médicale à mourir" devrait être clairement définie. Comme le souligne la commission au terme de sa délibération, il s'agit d'une forme d'euthanasie. Il serait approprié de définir l'expression pour bien traduire la réalité à laquelle elle correspond. L'expression "sédation palliative terminale" est encore plus ambiguë, suivant le rapport des juristes experts, le terme engendre de la confusion.

020

It is medical to die from a palliative care thereby using against the accepted definitions of palliative care, including that of the World Health Organization. The terminology used in the draft No. 52, is ambiguous. The term "physician assisted dying" should be clearly defined. As emphasized by the Committee at the end of its deliberations, it is a form of euthanasia. It would be appropriate to define the term for well reflect the reality to which it corresponds. The term "palliative terminal sedation" is more ambiguous, depending on the ratio of legal experts, the term causes confusion.

Les soins palliatifs pratiquent la sédation palliative, ce qui implique que le malade est en toute fin de vie, alors qu'il ne s'hydrate plus et ne s'alimente plus. La sédation palliative terminale vise à mettre un terme à la vie par l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation, ce qui est bien différent de la sédation palliative. Les soins palliatifs tiennent compte à la fois du patient et de ses propres, ils sont dispensés grâce aux efforts d'une collaboration interdisciplinaire. Les soins palliatifs considèrent que la mort est un phénomène naturel, il ne hâte ni ne retarde le décès.

021

Palliative care practice of palliative sedation, which means that the patient is at the very end of life, while it hydrates more and more feeds. Terminal palliative sedation is to put an end to life by stopping the hydration and nutrition, which is very different from palliative sedation. Palliative care recognizes both the patient and their own, they are delivered through the efforts of an interdisciplinary collaboration. Palliative care believe that death is a natural phenomenon, it does not wait or delay death.

Ce projet de loi ajoute une aide médicale à mourir aux soins palliatifs, c'est un non-sens, puisque l'un consiste en des soins à fournir à un patient et que l'autre ne peut être considéré comme un soin, il met un terme à la vie. En tant que législateurs, vous vous devez de prendre le parti du citoyen ordinaire, des professionnels de la santé, des établissements de santé, des agences de santé qui auront, une fois le projet de loi adopté, à l'appliquer non pas de façon confuse et chaotique, mais de façon cohérente et sensée.

022

This bill adds to die Medical palliative care support is nonsense, since one consists of providing care to a patient and the other can not be considered as a treatment, he puts end of life. As legislators, you need to take advantage of ordinary citizens, health professionals, health institutions, health agencies that will, once the bill is passed, to not apply it confused and chaotic, but in a consistent and meaningful way.

Le projet de loi est trop important pour que toute la minutie requise, pour assurer sa clarté, ne soit pas utilisée. L'aide médicale à mourir est une nouvelle expression pour désigner un acte d'euthanasie, cette pratique qui vise clairement à provoquer la mort ne s'inscrit pas dans la philosophie des soins palliatifs. En mettant un terme à la vie, l'aide médicale à mourir ne fait pas partie d'un continuum de soins, comme c'est le cas avec les soins palliatifs. L'heure des choix est arrivée au Québec, assurez-vous que les choix que la société québécoise fera, par votre entremise, seront marqués sous le couvert de la clarté, de la limpidité, de la transparence, comme cela s'est fait en Belgique et au Luxembourg, par exemple, deux pays qui ont su faire la part des choses entre soins palliatifs et euthanasie. Tel qu'il est actuellement rédigé, ce projet de loi fera du Québec le seul endroit au monde où un législateur aura délibérément mêlé soins palliatifs et euthanasie.

023

The bill is too important for any thoroughness required to ensure clarity, is not used . The physician assisted dying is a new term for an act of euthanasia , this practice is clearly intended to cause death does not fit into the philosophy of palliative care. Putting an end to life, physician assisted dying is not part of a continuum of care , as is the case with palliative care. The time to decide has arrived in Quebec , make sure that the choices that Quebec society will , through you , will be marked under the guise of clarity, clarity , transparency , as was done in Belgium and Luxembourg , for example, two countries that were able to share things between palliative care and euthanasia. As currently drafted , this bill will make Quebec the only place in the world where a legislator has deliberately mixed palliative care and euthanasia.

Pour ces raisons, nous nous opposons donc au projet de loi no. 52, plus spécifiquement nous faisons les recommandations suivantes' : premièrement, développer l'offre de soins palliatifs au Québec et, par conséquent, en augmenter l'accessibilité. Il faut améliorer l'offre de soins palliatifs au Québec plutôt que de prôner l'euthanasie.

024

For these reasons, therefore, we oppose Bill 52, more specifically, we make the following recommendations': First, expand the availability of palliative care in Quebec and, therefore, increase accessibility. We need to improve the provision of palliative care in Quebec rather than advocating euthanasia.

Deux, faire deux projets de loi, comme l'ont fait la Belgique et le Luxembourg, l'un sur les soins palliatifs et l'autre sur l'aide médicale à mourir ou, à défaut, dissocier l'aide médicale à mourir des soins palliatifs et faire que le titre du projet de loi soit modifié en conséquence et se lise comme suit : Loi concernant les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir.

025

Two to two bills, as did Belgium and Luxembourg, one in palliative care and the other on medical die or, if using, separate medical assistance to die palliative care and to the title of the bill be amended accordingly to read as follows: Act concerning palliative care and medical assistance to die.

Troisièmement, inclure, dans le projet de loi, des définitions telles que proposées dans notre mémoire et qui clarifient les expressions du texte de loi et ne font pas de l'aide médicale et à mourir et de la sédation terminale des soins faisant partie des soins palliatifs. Éliminer du projet de loi toute référence à la sédation palliative terminale, puisque cette expression n'existe pas dans la littérature scientifique, de même que toute référence à la sédation palliative puisqu'on ne légifère pas que des pratiques reconnues;

026

Third, include in the bill, definitions as proposed in our memory and clarify the terms of the statute and are not medical attention and die and terminal sedation care part of care palliative. Eliminate Bill any reference to terminal palliative sedation, since this term does not exist in the scientific literature, as well as any reference to palliative sedation because we do not legislate only accepted practices;

5° modifier la composition de la commission sur les soins de fin de vie en y incluant un médecin détenant une expertise reconnue en soins palliatifs et enfin faire relever la commission sur les soins de fin de vie de l'Assemblée nationale.  Merci beaucoup.

027

5 ° change the composition of the commission on end-of-life by including a physician with recognized palliative care and finally to raise the commission on end-of-life of the National Assembly expertise. Thank you very much.

Le Président (M. Bergman) : Merci. Mme Blondeau. Merci pour votre présentation. Alors, pour le premier bloc du gouvernement, Mme la ministre.

028

Mme Hivon : Bonjour. Alors, merci. Merci à vous quatre. Donc, Mme Déry, Mme Blondeau, M. Deschamps, on... M. Deschamps, c'est un de mes anciens professeurs dans le droit. Donc, on s'est déjà vus à différentes occasions, je suis heureuse de vous retrouver. Et, Dr Martel, je suis heureuse de faire votre connaissance aujourd'hui. Je vous remercie de votre présentation, de votre mémoire aussi, qui était très claire. On sait ce que vous voulez. On sait ce que vous ne voulez pas. Donc, ça a le mérite d'être clair.

029

Ms. Hivon: Hello. So, thank you. Thank you to you four. So, Mme Déry (Alberte), Ms. Blondeau, M. Deschamps, we ... Mr. Deschamps is one of my former professors in the law. So we've met on several occasions, I am pleased to meet you. And Dr. Martel, I am pleased to meet you today. Thank you for your presentation, your memory too, which was very clear. We know what you want. We know what you do not want. So it has the merit of being clear.

Moi, je voulais justement dans un premier temps parler de la question de la sédation palliative. Nous avons eu beaucoup d'échanges sur cette question, qui peut avoir l'air bien technique pour certaines des personnes qui nous écoutent, mais qui, je pense, est très importante. Parce que, souvent, quand on pose la question aux gens de soins palliatifs, ils nous disent que, quand c'est très, très difficile de contenir les souffrances, qu'elles soient physiques, ou morales, ou psychologiques d'une personne, on a recours à la sédation palliative continue.

030

I just wanted to initially address the issue of palliative sedation. We had many discussions on this issue, which can have both technical air for some of the people who listen to us, but which I think is very important. Because often when you ask the question to people palliative care, they say that when it's very, very difficult to contain the suffering, whether physical or moral, psychological or a person, we use continuous palliative sedation.

Je dois vous dire qu'avec l'utilisation de sédation palliative terminale il n'y avait aucune volonté de s'éloigner de la réalité de la sédation palliative continue comme vous l'avez peut-être déjà entendu. C'était deux termes qui ont été véhiculés pendant les auditions de la commission. Et effectivement, dans le rapport des juristes experts, ils amènent la notion de sédation terminale. Mais, juste pour que ce soit très clair, moi, je n'ai aucune objection à ce que l'expression consacrée, soit la sédation palliative continue, parce que j'ai toujours compris que ce que ça voulait dire, la sédation palliative continue, c'était le fait de plonger quelqu'un de par, je dirais, le caractère aigu de ses souffrances, ses souffrances réfractaires, dans un état d'inconscience de manière continue jusqu'à son décès parce qu'on n'arrive pas à le soulager autrement. Donc, si vous me confirmez que c'est bien cela votre compréhension aussi, je peux vous dire que la volonté, c'est donc de parler de sédation palliative continue.

031

I must tell you that with the use of terminal palliative sedation there was no desire to get away from the reality of continuous palliative sedation as you may have already heard . It was two words that have been conveyed during the hearings of the commission. And indeed, in the report of the legal experts , they bring the concept of terminal sedation . But just to make it very clear , I have no objection to the expression goes , is continuous palliative sedation , because I always understood what it meant , continuous palliative sedation it was the immersion by someone , I would say , the acuteness of his sufferings, refractory pain , in a state of unconsciousness continuously until his death because we can not to relieve otherwise. So, if you confirm that this is your understanding as I can tell you that will, it is to talk about palliative sedation continues .

Par ailleurs, je suis étonnée que vous me disiez que vous ne trouvez pas cela pertinent, de mettre ça dans le projet de loi, parce que la majorité des intervenants qui étaient venus nous voir et avec qui on a échangé sur la sédation palliative continue ou terminale, mais aujourd'hui on va parler de continue, nous ont dit qu'il y avait un grand flou autour de cette notion-là. Puis je dois vous dire qu'encore il y a des gens qui parlent de sédation palliative et qui, pour eux, on voit, quand on commence à jaser avec eux, qu'en fait ils nous parlent de morphine puis d'augmentation de dose de morphine, alors que la sédation palliative continue, c'est une réalité propre où, vraiment, il y a un protocole qui doit être suivi. Et il y avait plusieurs donc de vos confrères médecins ou, en tout cas, du milieu des soignants, qui nous ont dit : Ce serait très important de le prévoir. Et ce n'est pas un soin banal. Il faut que la personne sache vraiment ce qu'il en est, ou le tiers qui consent pour la personne.

032

Furthermore, I am surprised that you told me that you do not find it relevant to that in the bill, because the majority of players who came to see us and with whom we exchanged on palliative sedation or continuous terminal , but today we will talk about continuous told us that there was a big blur around this concept there. Then I must tell you there is still people who talk about palliative sedation and, for them, you see , when you begin to talk with them, in fact they talk about morphine and dose escalation morphine , while the continuous palliative sedation is own reality where , really, there is a protocol that must be followed . And there were so many of your colleagues or physicians , in any case, the middle of caregivers , who said : It is very important to predict . And this is not an ordinary care. It requires that the person really knows what it is, or third party consents to the person.

Donc, on vient prévoir dans le projet de loi pour la sédation palliative, si vous le souhaitez, qu'on l'appelle continue, un encadrement un peu plus formel en prévoyant la nécessité dans le consentement écrit, la nécessité aussi de dire quand une telle sédation a lieu et la nécessité qu'il y ait donc un protocole clairement établi par les ordres professionnels et suivi, parce qu'on s'est rendu compte que de tels protocoles, La Maison Michel Sarrazin en un, mais il y a beaucoup d'endroits qui n'en ont pas. Donc, on pensait que c'était une avancée importante, et là, je dois vous dire que vous êtes les premiers à nous dire de ne pas mettre ça dans la loi. Donc, je veux comprendre. Je comprends qu'on aime ça garder notre liberté d'action le plus possible, là, mais, si c'est de nature aussi à encadrer et à rassurer... Parce que je ne pense pas que c'est un soin banal quand même. Donc, j'aimerais ça vous entendre là-dessus.

033

So, we just provide the bill for palliative sedation, if you wish, call it continues, a little more formal framework providing for the need in the written consent, the need also to tell when a such sedation occurs and the need therefore there is a clearly established by professional bodies and monitoring protocol, because we realized that such protocols, La Maison Michel Sarrazin in one, but there are many places that do not. So we thought it was an important step, and, I must say that you are the first to tell us not to put it into law. So I want to understand. I understand you like it keep our freedom of action as possible there, but if it is likely also to supervise and reassure ... Because I do not think this is a trivial care anyway. So I'd like that you hear it.

Mme Martel (Christiane) : En fait... Là, je pense que...

034

Ms. Martel (Christiane): Actually ... There, I think ...

Mme Hivon : Oui, oui. Ça va.

035

Ms. Hivon: Yes, yes. It's okay.

Mme Martel (Christiane) : La distinction la plus importante, c'est est-ce que la sédation survient au moment où la mort est imminente, ou la sédation survient de façon précoce? C'est pour ça qu'on vous parle de deux mots. Parce qu'il y a une confusion énorme. Et je suis parfaitement d'accord avec vous. L'exercice que j'ai fait depuis quelques mois de lire, relire le projet de loi, rediscuter avec des collègues, nous a amenés à comprendre aussi que, même entre nous, les termes n'étaient pas si clairs. Donc, c'est un exercice qui était nécessaire.

036

Ms. Martel (Christiane): The most important distinction is that is sedation occurs when death is imminent, or sedation occurs at an early stage? That's why we talk to you about two words. Because there is a huge confusion. And I totally agree with you. The exercise I did a few months to read, read the bill, renegotiate with colleagues, has led us to also understand that even us, the words were not so clear. So this is an exercise that was necessary.

La sédation palliative, et la sédation palliative continue, est celle qui survient à la fin de la vie, au moment où la mort est imminente, où on a tout essayé et les symptômes sont réfractaires, ou il y a une souffrance autre qu'on ne peut apaiser. La sédation palliative est dans une situation vraiment de fin de vie, et on parle de très court terme. Les proches, les patients souvent ne communiquent plus, les proches sont au courant que la mort est imminente, et on ne voit pas, à ce lieu-là, la nécessité de légiférer. Je ne peux pas m'imaginer, comme médecin, et tous mes collègues médecins qui font des soins palliatifs, obtenir un consentement chez un patient qui est à trois jours, deux heures, quatre heures de mourir. C'est humainement impossible, ils ne communiquent plus pour la plupart. Ils ne boivent plus, ils ne mangent plus, on est dans une situation de mort imminente. On parle de sédation palliative.

037

Palliative sedation, and continuous palliative sedation is that which occurs at the end of life, when death is imminent, where we tried everything and symptoms are refractory, or there is a suffering that other can appease. Palliative sedation is in a situation really dying, and we are talking about very short term. Relatives, patients often do not communicate, relatives are aware that death is imminent, and we do not see, to that place, the need for legislation. I can not imagine myself as a doctor and all my fellow physicians who are palliative care, obtain consent from a patient who is three days, two hours, four hours of death. It is humanly impossible, they do not communicate to most. They do not drink, they eat more, we are in a situation of imminent death. We talk about palliative sedation.

La sédation terminale - et c'est pour ça que notre mémoire... vous lirez les définitions, et je pense que même pour la communauté des soins palliatifs, c'est important - la sédation terminale est plutôt celle où, de façon... dans un lieu où la mort n'est pas imminente, où on va arrêter l'hydratation et la nutrition de quelqu'un qui est dans une trop grande souffrance ou qui demande à mourir, et dont le décès va être accéléré par le geste de la sédation. Je ne sais pas si vous voyez la différence. La sédation palliative où on n'interrompt pas l'hydratation et la nutrition, les gens vont mourir au bout de leur maladie parce qu'ils étaient déjà dans ce processus-là, et le stade de la vie avait aboli les réflexes de manger et de boire. La sédation terminale, qui conduit à la mort, est celle qu'on applique chez un patient dont la mort n'est pas imminente. Oui, il va mourir à cause de la sédation puisqu'il était encore dans une vie active. à la limite, celle-là, je pense, a besoin d'être encadrée, parce que celle-là a besoin effectivement de plus d'explications, de plus de ... et le patient peut donner un consentement à ce stade-là de sa maladie. Et c'est la nuance qui est extrêmement importante à apporter dans le terme de sédation. Ce qu'on ne veut pas, comme médecins en soins palliatifs, c'est une loi qui réglemente une pratique clinique reconnue qu'on pratique exceptionnellement - on ne fait pas ça à tous les jours... mais où on n'induit pas la mort. On n'est pas dans un processus euthanasique. Ce n'est pas la même chose. Je ne sais pas si c'est clair.

038

Terminal sedation - and this is why our memory ... you read the definitions, and I think even the palliative care community , this is important - terminal sedation is rather that where so ... in a place when death is not imminent , where we will stop hydration and nutrition from someone who is in too much pain or request to die , and whose death will be accelerated by the action of sedation . I do not know if you see the difference. Palliative sedation is not interrupted when hydration and nutrition , people will die at the end of their illness because they were already in the process there, and the stage of life abolished reflexes and eat drinking. Terminal sedation , which leads to death, is the one applied in a patient whose death is not imminent. Yes, he will die because of sedation since it was still in an active lifestyle. Ultimately, this, I think, needs to be framed because that one actually needs more explanation , more than ... and the patient can give consent to that stage of his disease. And this is the shade that is extremely important to bring in the term sedation. What we do not want, such as palliative care physicians , it is a law that regulates a recognized clinical practice it exceptionally convenient - you do not do it every day ... but where it does not cause death. It is not a euthanasia process. This is not the same thing. I do not know if that's clear.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

039

Mme Hivon : Oui, bien, en fait, je vous comprends. Je suis très bien votre raisonnement, mais, de par... on en a entendu beaucoup, des médecins en soins palliatifs - il y a Dr L'Heureux derrière vous - puis on nous a toujours dit que, vous savez, c'est très difficile de prévoir si la sédation palliative continue, elle va durer 12 heures, 24 heures, deux jours, six jours, et, dans des cas, ça se prolonge, et ce n'est pas parce que c'est ça qu'on avait anticipé au départ, mais il s'avère que la personne, elle ne décède pas nécessairement comme on l'avait prévu et, justement, on nous a dit : Des fois, il y a des sédations qui sont administrées alors que la personne est encore hydratée, là, qu'elle soit consciente ou pas consciente, parce que ça peut arriver, elle est encore hydratée, mais elle souffre, puis là... Donc, je n'avais jamais compris que ça allait de soi qu'on parlait de sédation continue quand il n'y avait plus d'hydratation puis qu'on parlerait de sédation terminale quand il y avait encore l'hydratation. Mais... si c'est ça, parce que, quand on est venus nous parler, différents experts des soins palliatifs, on ne faisait pas cette distinction-là. Ce qu'on nous disait justement, c'est qu'il faut qu'il y ait un protocole au-delà de la procédure qui vienne nous dire dans quel cadre c'est applicable, dans quel cadre c'est une bonne pratique médicale, donc d'y aller vers une sédation palliative continue. Puis, vous-même, vous dites qu'il n'y a pas comme de consensus... de... que tout n'est pas clair au sein de la communauté médicale. Donc, c'est ça, l'idée, et c'est de se dire : Je comprends que vous me dites que la volonté et que la vie suive son cours, sauf qu'on endort la personne pendant toute la durée où la fin de vie suit son cours, et je pense que, de ce que j'ai compris, c'est un processus qui devient irréversible à partir du moment - si on parle de sédation intermittente, non, on peut ramener la personne... mais lorsqu'on est dans la continue, elle est irréversible. C'est pour ça que ça nous apparaissait important, à la lumière de tout ce que les experts en soins palliatifs nous ont dit, et de leurs demandes, de dire : On va venir le baliser en disant qu'il doit y avoir un protocole. C'est fantastique dans les lieux où ça se fait parfaitement, mais, le problème, c'est dans les lieux où ça ne se fait pas parfaitement.

040

Ms. Hivon : Yes, well, actually , I understand you. I am very much your reasoning , but by ... we heard a lot of doctors in palliative care - there is Dr. L'Heureux behind you - and we have always said that we , you know, it is very difficult to predict whether palliative sedation continues , it will last 12 hours , 24 hours, two days, six days, and in case it continues, and it's not because that's what we had anticipated at first, but it turns out that the person does not necessarily die as had been expected and , in fact, we were told : Sometimes there of sedation are administered while the person is still hydrated there, whether conscious or not conscious, because it can happen , it is still hydrated , but it suffers and there ... So, I had never realized that it was obvious we were talking about continuous sedation when there was more moisture then we speak of terminal sedation when there was still moisture. But ... if that's right, because when we came to talk to us , different experts in palliative care , it was not that distinction . Exactly what we were told is that there must be a protocol beyond the procedure to tell us in what context it is applicable , in what context it is a good medical practice so to go to a continuous palliative sedation . Then you, you say that there is no such consensus ... of ... that all is not clear in the medical community. So that's the idea , and that is to say : I understand that you say that the will and life take its course , except that the person falls asleep during the entire time that the end life runs its course , and I think that I understand it is a process that is irreversible from the time - if we talk about intermittent sedation , no, we can bring the person ... but when we are in continuous , it is irreversible . That's why it seemed important , in light of everything that palliative care experts have told us , and their demands, saying : We will come tag saying that there must be a protocol . It is fantastic in places where it is done perfectly , but the problem is that in places where it is not done perfectly.

Le Président (M. Bergman) : Dr Martel.

041

Mme Martel (Christiane) : Je crois que ça se balise par des guides de pratique clinique. C'est un geste médical, c'est une décision médicale. Est-ce qu'on prend une loi pour baliser tous les gestes médicaux qui se posent? C'est là où je me questionne sincèrement, parce qu'on n'est pas dans un processus où je vais devancer la mort, en tout cas dans vraiment très peu de situations. Mais là, je vous parle de mon territoire à moi, là. Je ne vous parle pas des gens qui vont demander cette sédation-là six mois avant la fin de leur vie.

042

Ms. Martel (Christiane): I think it's tag by clinical practice guidelines. This is a medical procedure, it is a medical decision. Is it takes a law to mark all the medical procedures involved? This is where I sincerely questions, because we are not in a process where I anticipate death, at least in very few situations. But I'm talking about my territory for me, there. I'm not talking about people who will ask this sedation there six months before the end of their lives.

Quand on est dans un processus de mettre fin à la vie, je pense que c'est sage de l'introduire dans une loi si on veut, mais pas une pratique médicale. Nous, on a nos devoirs à faire, d'avoir des bons guides cliniques, d'avoir des bons protocoles de soins pour préciser le lieu où se produit ce soin-là.

043

When we are in the process of ending life, I think it is wise to introduce a law if you want, but not a medical practice. Us, we have our homework to do, to have good clinical guidelines, to have good care protocols to specify where this occurs care there.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement...

044

Mme Martel (Christiane) : Mais je ne vois la nécessité d'avoir ça dans une loi.

045

Ms. Martel (Christiane): But I do not see the need for it in legislation.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le premier du gouvernement est terminé. Le premier bloc de l'opposition officielle, M. le député de Jean-Talon.

046

M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui, moi, je trouve ça intéressant, la discussion sur la sédation. Mais, en réalité, moi aussi, j'ai fait des soins palliatifs. Il y a un phénomène naturel qui se passe et puis à un moment donné, on n'a pas besoin de faire beaucoup de discussions. On parle avec les familles, la personne, elle vient qu'elle tombe dans le coma et on ne veut pas nécessairement qu'elle se réveille puis on fait juste maintenir les doses ou les augmenter puis c'est comme ça qu'on fonctionne.

047

Mr. Bolduc (Jean-Talon): Yes, I find it interesting that the discussion about the sedation. But in reality, I also did palliative care. There is a natural phenomenon that happens, and then at some point, you do not need to do a lot of discussions. Talking with families, the person she comes she falls into a coma and does not necessarily mean she wakes up and then actually just keep doses or increase and this is how we work.

Quand on parle de l'aide médicale à mourir, moi, je prendrais plus un exemple, là, parce que les gens nous apportent beaucoup d'exemples ou témoignages qui sont très, très bons. On prend des cas particuliers, c'est des milliers de personnes qui meurent à chaque année. Ça fait qu'on peut tous se trouver un cas particulier qui peut défendre notre cause. Moi, je vois la sédation... l'aide médicale à mourir, un exemple, Sue Rodriguez. Maladie très dégénérative, on arrive à la fin de notre vie, il nous reste quelques semaines à vivre, mais on est prisonnier de notre corps et puis, on dit : On ne voudrait pas vivre ça. Donc, à ce moment-là, lorsqu'on est conscient, apte, adulte, citoyen du Québec, on pourrait demander que dans ce cas-là, qu'on abrège nos souffrances. C'est comme ça que je le vois, moi.

048

When we talk about medical help to die, I take one more example, there, because people bring us many examples or stories that are very, very good. Special cases we take, it's thousands of people who die each year. That's all we can to find a case that can defend our cause. I see ... sedation medical assistance to die an example, Sue Rodriguez. Very degenerative disease, we come to the end of our life, we have a few weeks to live, but we are prisoners of our bodies and then we said: We do not want to live it. So, at this moment, when we are aware, able adult citizen of Quebec, one might ask, in this case, we shorten our suffering. This is how I see myself.

Mais là, c'est sûr que, quand on a fait que le projet de loi a été fait... parce que c'est rendu qu'on est rendus extentionnés, que n'importe qui, n'importe quand peut le demander. Moi, je pense que ça va demeurer des cas exceptionnels et on va regarder le cas exceptionnel et puis, à part déjà d'avoir discuté avec le Dr Deschamps, qui m'avait fait évoluer là-dessus... Il ne s'en souvient peut-être pas, mais on a présenté ensemble, voilà plusieurs années, dans une allocution sur les soins palliatifs, il avait dit : On n'est pas pour ça, sauf que c'est vrai qu'il y a des cas dans lesquels ces personnes-là pourraient être aidées par ça. Ça fait que moi, je me dis : Il faut travailler avec le projet de loi, bien le baliser, mais est-ce qu'on peut penser, puis c'est ça, ma question, est-ce qu'on penser que... C'est sûr qu'on fait tous des bons soins palliatifs, qu'on aime tous ça, mais il y a des cas exceptionnels qui, eux autres, pourraient profiter de ça, dont moi, je vois le cas de, exemple, Sue Rodriguez.

049

But there is sure when it was that the bill has been made ... because it is made that is made ​​extentionnés , anyone , anytime can ask. I think it will remain exceptional and we will look at the exceptional case , and then , apart from already having a discussion with Dr. Deschamps , who made me change it ... It may be recalled not be , but presented together several years ago , in a speech on palliative care , he said : it is not why , except that it is true that there are cases in which these then people could be helped by it . That's me , I say : You have to work with the bill , although the tag , but is what you might think , and that's it, my question is do we think that ... of course we all good palliative care , we all like it does, but there exceptional cases , these others could benefit from it , which I see the case , for example , Sue Rodriguez.

Le Président (M. Bergman) : Dr Martel. Me Deschamps.

050

M. Deschamps (Pierre) : Si c'est pour être comme ça, ce qu'on dit dans le mémoire, c'est : Soyez clairs. Comme législateurs, vous devez être clairs. Sur la sédation palliative terminale, pour avoir lu, relu et relu le rapport Ménard, quand on regarde ce qu'il y a dedans, on comprend mieux qu'est-ce que ça veut dire "sédation terminale". Et pourquoi on l'encadre? Parce qu'on la met dans la même section que l'aide médicale à mourir. Et ce qu'on dit dans le mémoire, c'est : Si la volonté du législateur ou de la société, c'est d'aller dans ce sens-là, vous n'êtes pas obligés d'en faire un soin palliatif, parce que ça va à l'encontre de la philosophie des soins palliatifs. Alors, c'est pour ça qu'on dit : Définissez les soins palliatifs comme on l'a proposé à l'exclusion de l'aide médicale à mourir et de la sédation terminale, définissez la sédation terminale, définissez l'aide médicale à mourir - parce que dans le projet de loi de Belgique et du Luxembourg, le premier article, on définit les termes - et comme ça, ce sera clair pour tout le monde.

051

Mr. Deschamps ( Pierre ) : If it is to be like that, what is said in the brief, is: Be clear . As legislators , you must be clear. The terminal palliative sedation to have read, reread and reread the Ménard report , when you look there is in it, we can better understand what it means " terminal sedation ." And why the frames ? Because we put it in the same section as medical assistance to die . And what is said in the brief, is: If the intention of the legislature or the company is going in that direction , you do not have to make a palliative care because it goes against the philosophy of palliative care. So that's why they say: Set palliative care as proposed by excluding medical die and terminal sedation help define terminal sedation , physician-assisted set die - because in the Bill of Belgium and Luxembourg, the first article , we define the terms - and how it will be clear to everyone.

Quant à savoir est-ce que la loi va être adoptée ou elle ne le sera pas, c'est à vous de décider et vous avez, comme on dit, à tenir le compte d'un tas de facteurs. Comme on l'a dit, comme Mme Blondeau l'a dit, pour éviter la confusion, soyons clairs, parce que la clarté est essentielle dans une loi, pour ne pas qu'on ait à interpréter une loi en disant : Bien là, je vais me référer à la commission sur mourir dans la dignité, je me référer au rapport Ménard pour essayer de comprendre ce qui est dit. Alors, je pense que ça, c'est essentiel et l'autre élément, c'est qu'une définition qui a été adoptée par l'Organisation mondiale de la santé qui, je pense, tient la route. Alors, respectons-là, mais vous pourrez avoir, si telle est la volonté du législateur, le projet de loi qui vous semblera, mais on ne viendra pas créer de la confusion et faire en sorte que des gens se sentiront mal à l'aise dans l'interprétation ou même dans l'application. Parce que comme l'ont dit le Collège des médecins, la fédération des médecins spécialistes et des omnipraticiens, les critères de mort imminente n'est pas présent. Et là on se questionne sur cet élément-là : Est-ce que c'est à dessein, ou c'est un oubli? Parce que, si ce n'est pas la mort imminente, bien, peut-être qu'on n'est pas dans le domaine des soins palliatifs aussi. Ça peut être un soin, comme c'est suggéré par le projet de loi, mais essayons de préserver l'intégrité des soins palliatifs. Nul n'est besoin, pour aller de l'avant avec le projet de loi, de faire de l'aide médicale à mourir et de la sédation terminale un soin palliatif. Et l'essence de notre mémoire porte là-dessus, en plus de tous les autres éléments.

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Whether it is that the law will be adopted or it will not be , it's up to you and you , as they say, to keep track of a bunch of factors. As said, as Ms. Blondeau said, to avoid confusion , let's be clear , because clarity is essential in law , not you have to interpret a law saying: Although there I will refer to the Committee on dying with Dignity , I refer to Ménard report to try to understand what is said . So I think it is essential and the other element is a definition that has been adopted by the World Health Organization which , I think, hold up. So respect that, but you may , if such is the will of the legislature , the bill that you like, but it will not come to create confusion and make people feel uncomfortable or even in the interpretation in the application. Because as stated the College of Physicians , the federation of medical specialists and general practitioners, the criteria of imminent death is not present. And then we wonder about that element: Is it on purpose, or is it an oversight? Because if it is not imminent death, well, maybe that is not in the field of palliative care also. It can be a caring, as is suggested by the bill, but try to preserve the integrity of palliative care. There is no need to move forward with the bill to make medical dying of terminal sedation and palliative care support. And the essence of our thesis is that, in addition to all other elements.

17 h 30 (version non révisée)

053

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

054

M. Bolduc (Jean-Talon): Merci. J'aime beaucoup votre clarification. D'ailleurs, ma collègue, qui est responsable de notre équipe, elle l'a dit dès le début : Ça nous prend des définitions. Et puis également, ce n'était pas pour... c'est peut-être pour mieux passer la pilule. On a tendance à voir ça comme consulter des soins, puis peut-être que ça peut être comme ça dans la vision de certaines personnes. Mais ça va être important de définir qu'est-ce qui est soins palliatifs, dont, entre autres, la sédation à la fin de vie versus sédation terminale, qui est beaucoup plus associée avec le contexte de l'aide médicale à mourir, et être capable de dissocier ça. Que ce soit dans le même projet de loi, je pense que vous aviez des objections. Moi, je vis bien avec le fait que ce soit dans le même projet de loi, mais qu'on dissocie les deux concepts.

055

Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you. I love your clarification. Besides, my colleague, who is responsible for our team, she said from the beginning: It takes us definitions. And also, it was not ... it may be better to get the pill. We tend to see it as consult care, then maybe it can be like that in the view of some people. But it will be important to define what is palliative care, including, among others, sedation at the end of life versus terminal sedation, which is much more associated with the context of medical assistance to die, and be able to separate it. Whether in the same bill, I think you object. I live well with the fact that it is in the same bill, but that separates the two concepts.

Et je retiens également, puis vous l'avez dit, c'est... Là, c'était comme... L'autodétermination permet quasiment de déterminer au moment où tu vas mourir, indépendamment de ta condition. Quand les gens me disent : Bien, on peut peut-être le déterminer un an ou deux d'avance... Moi, je suis d'accord que la mort n'est pas prévisible tant que ça, mais un an ou deux d'avance, on est capables d'avoir une marge de manœuvre, là. Je pense que ça va être intéressant également qu'on puisse en discuter. Mais moi, je suis d'accord avec vous et je vous rejoins, la clarification des termes. Qu'est-ce qu'on veut? Jusqu'où on est prêts à aller? C'est quoi, les balises qu'on va mettre?

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And I also remember, and then you said, it's ... There was like ... Self-determination can almost determine when you will die, regardless of your condition. When people say to me: Well, perhaps we can identify one or two years in advance ... I agree that death is not expected that much, but a year or two ahead , we are able to have some leeway there. I think it will be interesting also that we can discuss. But I agree with you and I agree with you, clarification of terms. What do we want? How far we are willing to go? What is the tag that will bring?

Puis je vais vous donner mon impression. On est partis d'une commission médicale à mourir qui a fait un excellent travail, dans laquelle on a beaucoup entendu les gens qui étaient pour que ça devienne disponible. Mais ce qu'on entend actuellement dans la commission, c'est beaucoup les gens qui, en voyant le projet de loi, ont dit : Nous autres, ce n'est pas là qu'on pense qu'on devrait se rendre. Maintenant, il faut retrouver l'équilibre.

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Then I'll give you my impression. We left to die of a medical commission has done an excellent job, in which we heard a lot people who were for it to become available. But what is currently defined in the commission, is that many people, seeing the bill, said: We, that is not where we think we should go. Now we must find balance.

L'autre élément... et vous avez raison. Il y a eu un travail... commission... médicale à mourir, il y a eu le rapport Ménard. Mais actuellement, c'est un projet de loi, avec une loi. Il faut refaire un gros travail pour être certains qu'on n'ait pas à interpréter en fonction de la commission et qu'on n'ait pas à interpréter en fonction du rapport Ménard, mais bien qu'est-ce qu'on voulait ici, en audition, suite à ce que des gens aillent consulter le projet de loi et qu'on ait pu le travailler pour le modifier, pour être certains que ça répond aux besoins de la population. Il y a un équilibre à aller chercher. Je ne sais pas si c'est comme ça que vous le voyez également, là?

058

The other element ... and you're right. There was a job ... medical commission ... to die, there was the Ménard report. But now is a bill with a law. Must redo a lot of work to make sure we do not have to interpret according to the commission and you do not have to interpret according to Ménard report, but what we wanted here, hearing, following what people go see the bill and we have been able to work for change, to be sure it meets the needs of the population. There is a balance to get. I do not know if that's what you also see there?

Le Président (M. Bergman) : Me Deschamps.

059

M. Deschamps (Pierre) : Eh bien, je pense que c'est ça que l'on vise. Pas besoin de... comme on dit, de faire en sorte que les soins palliatifs, ça devient encore plus confus. Si les distinctions sont là puis si les définitions sont claires, à ce moment-là, ce sera peut-être plus facile. Mais il n'en demeure pas moins que ça demeurera toujours un élément qui va diviser les gens, mais c'est, comme vous disiez... puis je suis d'accord avec vous, et c'est dans notre mémoire : si on fait une loi, c'est pour que ce soit compris par le citoyen ordinaire, sans qu'il ait à se référer à d'autre chose et sans non plus mettre de côté les acquis, puis les acquis en soins palliatifs sont précieux. Puis on dit qu'on veut faire la promotion des soins palliatifs, alors arrangeons-nous pour que ça soit comme ça, et qu'on ne vienne pas mettre dans la maison les soins palliatifs. Quelque chose qui n'est pas nécessairement un soin palliatif. Mais, si la société veut en faire un type de soin, bien, soit.

060

Mr. Deschamps ( Pierre ) : Well , I think that's what it is . No need ... as they say, to ensure that palliative care , it gets even more confusing. If the differences are there and if the definitions are clear at this point, it may be easier. But it remains that it will always be an element that will divide people , but it is , as you said ... and I agree with you, and it is in our memory : if you make a law is for it to be understood by the ordinary citizen , without having to refer to something else without either set aside the gains and achievements in palliative care are valuable. Can we say that we want to promote palliative care , then we arrange for it to be like that, and they do not come to the house palliative care. Something that is not necessarily a palliative care. But if the company wants to make a type of care, be it.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

061

M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui, seulement pour terminer, que je voie où on s'en va. C'est que les gens des soins palliatifs sont très craintifs de se faire imposer, à un moment donné, d'avoir à faire de l'aide médicale à mourir, ou d'avoir à supporter l'aide médicale à mourir. Et, comme le projet de loi a été fait, présentement, tous les CSSS doivent être capables d'offrir l'aide médicale à mourir et, suite à avoir entendu les gens des soins palliatifs, ils ne veulent pas nécessairement être associés avec ça. Ça fait que ça va... Dans notre organisation des soins par territoire, qu'est-ce que la personne veut, qu'est-ce que les intervenants veulent offrir, pour être capables à ce que tout le monde se retrouve là-dedans et qu'on puisse donner satisfaction à tout le monde. Ça, ça va être le grand, grand défi. Parce qu'on peut passer de soins palliatifs, à un moment donné, puis dire : Oui, moi, maintenant, j'aimerais passer à l'autre étape. Mais ce ne sera pas nécessairement les mêmes équipes qui vont pouvoir et qui vont vouloir le faire. Ça va être ça, notre défi. Je ne sais pas ce que vous en pensez, Dr Martel? Sur le terrain, ça va être un défi.

062

Mr. Bolduc ( Jean- Talon) : Yes, just to finish , I see where it goes . Is that people palliative care are very fearful of being imposed at some point have to make medical assistance to die , or have to endure medical assistance to die . And, as the bill has been done, now all CSSS must be able to provide medical assistance to die , and after hearing people palliative care , they do not necessarily want to be associated with it. That's it going ... In our organization of care planning, what the person wants , what stakeholders want to offer to be able to ensure that everyone ends up there and we can satisfy everyone . That 's going to be the big challenge. Because we can go from palliative care, at some point , then say : Yes, me , now I want to go to the next step. But it will not necessarily be the same teams that will power and will want to do . It 's going to be our challenge . I do not know what you think, Dr. Martel ? On the ground, it will be a challenge.

Le Président (M. Bergman) : Dr Martel.

063

Mme Martel (Christiane) : Bien, c'est parce que le plus grand défi, c'est que... Quand on choisit de faire des soins palliatifs, quand on choisit d'être médecin, au départ, on a des valeurs qui nous portent quand on choisit d'être médecin, au départ, on a des valeurs qui nous portent quand on choisit de faire ça, et les valeurs de soutenir la vie, ce n'est pas juste des valeurs superficielles, c'est des valeurs intrinsèques à ce qu'on est. Et j'étais à un colloque, il y a quelques semaines, de 140 ou 150 intervenants de soins palliatifs qui se posé la question : Qu'est-ce que je vais faire avec la demande d'aide médicale à mourir? Et j'ai vu là plus de médecins pleurer que je n'ai jamais vu dans mes 18 ans de médecine parce que ça nous préoccupe profondément. C'est nous qui sommes là à la fin de la vie, c'est nous qui recevrons ces demandes-là, et c'est un conflit avec nos valeurs.

064

Ms. Martel (Christiane): Well, that's because the biggest challenge is that ... When you choose to palliative care, when you choose to be a doctor, at the outset, we have values ​​that we are when we chose to be a doctor, at the outset, we have values ​​that lead us when we choose to do that, and values ​​to sustain life, it is not just superficial values​​, c 'intrinsic values ​​is what we are. And I was at a conference there a few weeks ago, 140 or 150 stakeholders palliation asked the question: What will I do with the application of medically assisted dying? And there I saw more doctors cry I've never seen in my 18 years in medicine because it concerns us deeply. It is we who are here at the end of life, it is we who receive these requests one, and it is a conflict with our values.

On ne peut pas vous dire qu'on est d'accord avec la loi no. 52, mais c'est un mouvement de société, on est dans une société démocratique, on doit...  on en fait partie. Mais ma plus grande question c'est : Est-ce qu'en soulageant la souffrance, on va en générer plusieurs? Et c'est vraiment une question sincère, c'est vraiment une question qu'on doit se poser. Et, oui, sur le terrain, quand on soigne des gens pendant des mois, des semaines, dans des périodes vulnérables, dans une période où ils sont fragiles, dans une période où ils changent d'idée à tous les jours, moi, ma principale préoccupation, c'est : Est-ce que la demande d'aide à mourir est vraiment une aide... une demande d'aide à mourir? Et je vous jure que, sur le plan humain et sur le terrain, même après 18 ans de pratique, je ne suis jamais parfaitement certaine que c'est une réelle demande d'aide à mourir parce que, quand on voit cette demande-là, puis qu'on se retrouve dans un milieu privilégié, j'ai la chance d'être dans un milieu privilégié où les soins sont vraiment au maximum qu'on peut donner au niveau humain, au niveau ressources, bon, et que je vois le changement chez ces gens-là... Hier, une dame de 92 ans me disait : "Écoutez, je voulais mourir il y a une semaine, mais je vous dis que je suis contente de ne pas avoir eu la chance de faire ça, je suis tellement bien maintenant." Mais ce genre de phrase là, ce n'est pas l'exception, ce n'est vraiment pas l'exception.

065

We can not say we agree with Law No. 52, but it is a social movement , it is in a democratic society , we must ... be part of it. But my biggest question is : Is that relieving suffering , we will generate more ? And it really is a sincere question is really a question we should be asking . And, yes, on the ground, when people heal for months , weeks , in vulnerable periods in a time when they are fragile, in a period when they change their minds every day , me, my main concern is : is the request for aid in dying is really a help ... a request for help to die ? And I swear , on the human level and on the ground, even after 18 years of practice, I'm never completely sure that this is a real demand for aid in dying , because when you see this request then then we end up in a privileged environment, I am fortunate to be in a privileged environment in which care is really the maximum that can be given to the human level , the resource level , good, and I see change in these people ... Yesterday, a lady of 92 years told me : "Listen, I want to die there a week, but I tell you I 'm glad not to have had the chance to do that, I 'm so good now. " But this kind of sentence there is not the exception, this is really not the exception.

Mais je comprends votre exemple, je suis des SLA à domicile, des gens qui ont des scléroses latérales amyotrophiques, c'est triste, c'est horrible, c'est difficile. Mais, lorsque, moi, je vais arriver à la limite de ma capacité de soins parce que mes valeurs profondes me mettent en conflit avec le geste que mon patient me demande, qu'est-ce que ça va générer? Et c'est extrêmement difficile en ce moment ce que la société nous demande. Vous n'avez pas idée comme, quand on est des médecins en soins palliatifs où on a soutenu la vie, où on la soutient jusqu'à la fin, et qu'une société vient nous demander : Quand je vais te demander que je veux mourir, fais-le, c'est quelque chose.

066

But I understand your example, I'm SLA home, people who have amyotrophic lateral sclerosis, it's sad, it's horrible, it's difficult. But when I'll get to the limit of my ability to care because my core values ​​put me in conflict with the gesture that my patient asks me what it's going to generate? And it is extremely difficult at the moment that society asks of us. You have no idea how, when doctors in palliative care where it was argued life, where the support is there until the end, and that society has to ask: When I ask you what I want die, do it, it's something.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps pour le premier bloc est écoulé. Pour le deuxième bloc du gouvernement, Mme la ministre.

067

Mme Hivon : C'est très intéressant en fait cet échange-là, et puis je pense qu'il faut trouver l'équilibre aussi entre la réalité des soignants et des patients. Et il y a aussi la souffrance dans certains cas, je pense, en fait c'est des proches qui nous l'avaient amené beaucoup parce que vous parlez des souffrances qu'on va peut-être créer, mais je pense qu'il ne faut pas, non plus, faire abstraction des souffrances qui restent sans réponse à l'heure actuelle, autant pour les personnes que pour les proches. Et puis il y a quelques personnes qui étaient venues nous dire que... Puis, on peut tous, comme dit mon collègue de Jean-Talon, prendre des cas, là, vous en prenez, d'histoires extraordinaires, et il y a plein d'histories extraordinaires. Et je pense qu'il y a beaucoup plus heureusement d'histoires extraordinaires de fin de vie qu'il y a d'histoires un peu sans réponse, et sans issue. Nous, notre défi, c'est d'être capables de trouver une réponse aux solutions... aux situations désespérées en quelque sorte.

068

Ms. Hivon : It is very interesting that this trade there, and then I think we must also find the balance between the reality of caregivers and patients. And there is also the pain in some cases , I think, in fact it's relatives who had brought us a lot because you're talking about suffering that can be created will , but I think it must also not , ignore the suffering that remain unanswered at present , both for individuals and for families. And then there are some people who came to tell us that ... Then all we can, as my colleague Jean- Talon, to cases where , you take , extraordinary stories, and there is full of extraordinary stories . And I think there's a lot more happily extraordinary stories of end of life as there are a few stories unanswered and hopeless. We , our challenge is to be able to find an answer to solutions to the dire ... somehow .

Et puis, moi, je me dis : Tout ce questionnement-là, et ce que vous dites comment ça vous interpelle, j'imagine, aussi que ça vous interpelle beaucoup quand vous êtes face à une situation sans issue en ce moment. Et j'imagine aussi que, quand des gens... C'est parce qu'il y a toujours ça. Je sais que, pour vous, il y a une grande différence entre un arrêt de traitement puis une aide médicale à mourir. Mais, pour beaucoup de gens, le processus - puis il y a des gens qui sont venus nous raconter des processus d'arrêt de traitement - c'est un processus qui ressemble quand même parce qu'on sait que, quand on va débrancher, la personne va mourir. Donc, je me dis : Est-ce que les soignants se posent autant de questions quand il y a quelqu'un qui demande un arrêt de traitement? Dire : Mon Dieu, est-ce qu'elle veut vraiment un arrêt de traitement? Est-ce que c'est un moment de découragement? Est-ce qu'il y a tout ça? Ou quelqu'un, au contraire, qui demande : On continue, on continue les traitements, qui ne veut pas arrêter les traitements. Moi, je me dis, ces questions-là aussi sont importantes en fin de vie. Quelqu'un qui n'est pas capable de voir qu'il est en fin de vie, là, qui continue à en demander, en demander, je suis certaine que c'est plus facile pour le soignant d'acquiescer à ça. Mais est-ce que ça rend service à la personne aussi?

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nd then I tell myself all these questions there, and what you say how it speaks to you , I suppose, as it speaks to you a lot when you are faced with a hopeless situation at the moment. And I guess when people ... This is because there is always that. I know that for you, there is a big difference between stopping treatment and medical assistance to die . But for many people , the process - and then there are people who came to tell us to stop treatment process - a process that looks anyway because we know that when you go unplugging the person will die . So I say : Do caregivers arise many questions when there is someone who requires discontinuation ? My God , is she really wants to stop treatment? Is it a moment of discouragement ? Is it that there is all this? Or someone on the contrary , who asks: We continue the treatments that will not stop the treatments continue . I 'm thinking, these questions are also important in later life . Someone who is not able to see that is the end of life , there is going to ask , ask , I'm sure it's easier for the caregiver to acquiesce in it . But is it a disservice to the person too?

Donc, je pense qu'il y a toute une gamme de questionnements là-dedans qui font en sorte qu'il n'y a pas de réponse simple. Et, nous, la question avec laquelle on est pris, c'est : Qu'est-ce qu'on fait avec ces cas-là, exceptionnels? Qu'est-ce qu'on fait, quand l'histoire de fin de vie, elle n'est pas celle qu'on voulait?

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So I think there are a range of questions in there that make sure that there is no simple answer . And we , the question with which we are made ​​is: What do we do with these cases , exceptional ? What do we do when the story of the end of life, it is not that we wanted ?

Et surtout, je vous entends parfaitement, vous dites quelqu'un qui demande... une journée, dit : Je n'en peux plus, il ne faudrait pas lui donner l'aide médicale à mourir là. Je suis 100 % d'accord avec vous là-dedans. Il faut voir ce qui en est. Mais je pense que, les cas qu'on a vus ou les cas qu'on voit, comme Dr Low, la semaine passée dans les médias, ou monsieur... j'en parle aujourd'hui, mais M. Georges C., dans Le Soleil, ce n'est pas des gens qui se sont levés un bon matin en disant : Je n'en peux plus. Puis je pense que les balises, la force de ces balises-là, c'est qu'il y ait tout un processus d'encadrement très formel pour dire : il faut que ça soit répété dans le temps, il faut que la personne soit en fin de vie. Parce que là vous me disiez : Il n'y a pas de balises. Le projet de loi, c'est un projet de loi pour les personnes en fin de vie. La personne est en fin de vie, là. Elle n'est pas à 10 ans de la fin de sa vie. Ce n'est pas une personne qui est lourdement handicapée. C'est une personne qui est en fin de vie. Tout le projet de loi est pour les personnes en fin de vie. Donc, ça, je pense, c'est important de vous le réitérer. Alors, je me dis : il y a quand même tout un processus qui fait en sorte qu'on exclut cette personne-là, qui, évidemment, une journée, est découragée puis dit : Je veux en finir. Donc, moi, ma question, c'est un peu : Qu'est-ce qu'on fait avec ces cas-là, qui sont sans issue? Est-ce qu'en fait la réponse est de dire : Il faut les laisser sans réponse, parce qu'il y a un bien plus grand, et donc il ne faut pas répondre à ces personnes-là, malheureusement leur dire : Pour vous, on ne peut pas arriver à soulager?

071

And most importantly, I can hear you perfectly , you tell anyone who asks ... one day, said: I can not stand , it should not give medical assistance to die there. I 100% agree with you there. We must see what is . But I think we have seen cases or cases that we see , as Dr. Low, last week in the media, or sir ... I speak today , but Mr. George C. in Sun, not the people who stood up one morning and saying I can not go . Then I think the tags , the strength of these tags then, is that there is a whole process very formal framework to say it has to be repeated over time , it is necessary that the person be end of life . Because then you tell me : There are no tags. The bill is a bill for people in later life . The person is dying there. It is not 10 years from the end of his life. This is not a person who is severely disabled . This is a person who is dying. While the bill is for people in later life . So that, I think it is important to reiterate it . So I say there is still quite a process that ensures that excludes that person , which , of course, one day is discouraged and said: I want to finish . So me, my question is a bit : What do we do with these cases , which are hopeless ? Is this in fact the answer is to say it must be left unanswered, because there is a much larger , and therefore do not meet these people , sorry to say them to you it can not happen to relieve ?

Le Président (M. Bergman) : Me Deschamps.

072

M. Deschamps (Pierre) : Nous, on dit que c'est pour les personnes en fin de vie. Moi, je me pose la question : Pourquoi le Collège des médecins puis les deux fédérations se disent : Où est le critère de la mort imminente? Peut-être qu'il faudrait le mettre pour être sûr que... mort imminente, ça peut être quelques jours, ça peut être... mais le projet de loi, ce n'est pas ça qu'il dit. Et, quand j'ai deux fédérations, le Collège des médecins et l'Association médicale qui disent : On ne voit pas cette balise-là, bien, je pense qu'il faut les écouter puis se demander : Est-ce qu'on ne devrait pas la mettre pour justement éviter que des personnes... Et moi, des fois, j'ai l'impression que l'aide médicale à mourir ce sera pour des personnes qui vont être loin de la fin de vie, puis, simplement parce qu'ils auront une souffrance psychologique, etc., etc., qui voudront peut-être rencontrer les autres critères. Ça, je pense qu'il faut se poser la question.

073

Mr. Deschamps (Peter): We say that it is for people in later life. I ask myself: Why the College of Physicians and the two federations say: Where is the criterion of imminent death? Maybe he should put it to make sure ... imminent death, it could be a few days, it may be ... but the bill is not what he said. And when I have two federations, the College of Physicians and the Medical Association who say: We do not see this tag then, well, I think we need to listen and to ask: Is it should not put it precisely to prevent people ... And me, sometimes I feel that medical aid to die it will be for people who will be near the end of life, then, simply because they have a psychological suffering, etc.. etc.., who may wish to meet other criteria. That, I think we need to ask.

Et l'autre question, puis c'est la position qui a été prise, c'est, si ça doit être considéré comme un soin, bien, ce n'est certainement pas un soin palliatif dans le sens classique du terme. Et, comme le Collège des médecins l'a dit, il y a peut-être une promiscuité un petit peu trop grande entre soins palliatifs et aide médicale à mourir. C'est ce qu'ils ont écrit dans leur mémoire. Il faudrait peut-être dissocier les deux pour que les choses soient claires pour tout le monde. Puis, s'il faut aller de l'avant avec l'aide médicale à mourir, qu'on aille de l'avant, puis, les soins palliatifs vont aller de l'avant, puis il appartiendra à la... aux professionnels et au réseau de voir comment ça va se dérouler.

074

And the other question, then this is the position that has been taken, it is, if it must be considered carefully, well, this is certainly not a palliative care in the classical sense. And, as the College of Physicians said, there may be a little too much promiscuity between palliative care and medical assistance to die. This is what they wrote in their memory. It might be to separate the two things are clear to everyone. Then, if we move forward with medical assistance to die, we go forward, then, palliative care will go forward, then it is up to the professionals and the ... network to see how it will unfold.

Et, la question que j'ai aussi, qui m'a turlupiné, c'est : On parle de politique, on parle d'orientation, on parle de protocole, on parle de toutes ces choses-là. Est-ce qu'on va attendre pour que le projet de loi soit en vigueur que tous les établissements, tous les CMDP aient mis en place ce qu'il faut pour faire en sorte que le projet de loi soit, comme on dit, non seulement sanctionné, mais entre en vigueur? Ça, c'est une question, je pense, qui mérite d'être considérée. Quand est-ce que ça va entrer en vigueur? Est-ce que toutes les balises doivent être là avant que ça entre en vigueur?

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And the question that I also that bothers me is: We talk about politics, we talk about guidance, we talk protocol, we talk about all these things. Are we going to wait for the bill to force all institutions, all CPDP have established what it takes to ensure that the bill, as they say, not only sanctioned, but enter into force? That's a question I think that needs to be considered. When is it going to take place? Is that all tags must be there before it comes into force?

Mme Martel (Christiane) : Je veux juste revenir pour répondre à la question...

076

Ms. Martel (Christiane): I just want to go back to answer the question ...

Le Président (M. Bergman) : Dr Martel.

077

Mme Martel (Christiane) : ...de Mme Hivon. Les cas désespérés, les cas de souffrance extrême, les cas... quelle est la différence entre arrêter un traitement versus donner l'aide médicale à mourir? Bien, de mon côté, je peux vous dire qu'un arrêt de traitement, sauf l'arrêt de traitement où la personne est décédée et on la maintient en vie, parce qu'il y a des traitements comme ça en médecine, les soins intensifs, etc., la personne est morte et on la maintient en vie, donc un arrêt de traitement comme ça n'est pas dans un processus euthanasique. La personne est décédée.

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Ms. Martel (Christiane): ... Ms. Hivon. The hopeless cases, cases of extreme suffering, if ... what is the difference between stopping treatment versus provide medical assistance to die? Well, on my side, I can tell you that stopping treatment except discontinuation where the person died and kept alive, because there are treatments like this in medicine, care intensive, etc.., the person is dead and kept alive, so stop treatment as it is not a euthanasia process. The person died.

Pour tous les autres qui décident... qui refusent le traitement ou qui arrêtent le traitement, la grande différence, très grande différence, c'est le temps. J'arrête un traitement de chimiothérapie d'une patiente qui n'est pas certaine qu'elle doit continuer ou arrêter puis qui... il y a du temps qui se passe. Il y a du temps où on discute. Il y a du temps. Et la notion de temps, c'est flou. Est-ce que, quand quelqu'un me demande de mourir, j'attends deux semaines pour confirmer sa demande? Est-ce que j'attends un mois? Est-ce que je donne un délai de trois mois avant . . .entre la première demande et l'injection létale? C'est très difficile.

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For all others who decide ... who refuse treatment or stop treatment, the big difference, big difference is time. I stopped chemotherapy treatment of a patient who is not sure she should continue or stop and that ... there time happens. There was the time when we talk. There's time. And the notion of time is unclear. Is that when someone asks me to die, I expect two weeks to confirm his request? Do I wait a month? Do I give a three months before ... between the first request and the lethal injection? It is very difficult.

Mais, en fin de vie en demande et l'injection létale, c'est très difficile. Puis moi, je vous parle de fin de vie, là, je ne vous parle pas de gens qui ont des maladies chroniques depuis des années, je vous... je parle de mon terrain. Je ne peux pas parler du reste, je le connais moins.

080

But at the end of life in demand and lethal injection, it is very difficult. I talk to you about the end of life, I'm not talking about people who have chronic diseases for years. I talk about my field. I can not talk about the rest. I know less.  But at the end of life, people change positions often.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

081

Mme Hivon : Juste pour bien clarifier ça, l'aide médicale à mourir n'est pas un soin palliatif. Donc, quand... Ce n'est pas un soin palliatif dans le projet de loi, c'est un soin de fin de vie, mais ce n'est pas un soin palliatif. Donc, je veux juste vous... je vais... vous donner... Puis, pour ce qui est de la question du temps, je la comprends, je comprends tout à fait ce que vous me dites. Ce n'est pas la même chose si quelqu'un dit : Je ne veux pas une chimiothérapie, puis tout ça. Mais en même temps quelqu'un qui dit : Je veux arrêter ma dialyse, on sait pas mal ce qui va arriver. Il y a des gens conscients, ils ne parlent plus, mais ils sont capables encore d'exprimer de différentes manières non verbales qu'ils veulent être débranchés d'un respirateur, par exemple. On sait que la mort va se produire.

082

Ms. Hivon: Just to clarify that although the physician assisted dying is not a palliative care. So when ... This is not a palliative care in the bill, this is a end of life care, but it is not a palliative care. So I just want you ... I'll ... give you ... Then when it comes to the question of time, I understand, I understand completely what you are saying. This is not the same thing if someone says I do not want chemotherapy, and all that. But at the same time someone who says I want to stop my dialysis, quite knows what will happen. There conscious people, they no longer speak, but they are still capable of expressing different nonverbal ways they want to be disconnected from a respirator, for example. We know that death will occur.

Donc, moi, je vous dis : Je comprends la distinction que vous faites, je vous le dis. Mais, en termes de processus d'échange, d'être certains que c'est ça que la personne veut, c'est toute la question de dire : L'autonomie de la personne, dans le fond, quelle place on lui donne? Dans la vie de tous les jours, les gens, à chaque jour, ils prennent des décisions qui ont des impacts majeurs sur leurs vies, ils les assument, des fois pas très bien, mais c'est à eux de les assumer. ...jusqu'où. Parce qu'on est dans un contexte médical ou en fin de vie, là, c'est comme si on ne pouvait pas permettre aux personnes d'assumer pleinement leur autonomie parce qu'on se dit : Le choix qu'ils vont faire a une incidence trop rapide, trop réelle, trop concrète qui, moi, comme médecin, m'interpelle. Je le comprends, là, 100 %, pour vous c'est un gros changement. Et puis je ne suis pas certaine que c'est, non plus, les médecins de soins palliatifs qui ont tout ça à porter sur eux dans le sens qu'il y a toute la communauté médicale aussi qui est derrière ça. Donc, c'est à ce niveau-là que je voulais tantôt illustrer la question de l'arrêt de traitement. C'est plus dans le questionnement où on remet peut-être moins ça en cause qu'une personne qui va demander qu'on l'aide à mourir, dans le fond.

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So , I say to you, I understand the distinction you make, I tell you . But in terms of the exchange process, to be sure that this is what the person wants , what is the question to say : The autonomy of the person in the background , what role is given ? In everyday life , people, every day , they make decisions that have a major impact on their lives , they assume , sometimes not very well , but it is up to them to take . ... Far . Because we're in a medical context or end of life , then it is as if we could not allow people to play their full autonomy because we said: The choice they will make a too rapid impact , too real , too real that I, as a physician, appeals to me . I understand there 100% for you is a big change. And I 'm not sure what it is, either, the palliative care physicians who have it all to carry with them in the sense that it has all the medical community also is behind it . So this is the level that I wanted now illustrate the issue of stopping treatment . This is where the questions can be less concerned that someone will ask that aid in dying , basically calls .

Le Président (M. Bergman) : Me Deschamps, dans 1 min 30 s.

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Une voix : J'aimerais...

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M. Deschamps (Pierre) : ...définissez ce que c'est que les soins palliatifs et dites, dans le projet de loi, que c'est à l'exclusion de l'aide médicale à mourir et de la sédation terminale, si on tient ce terme-là. Comme ça, ça va être clair. Parce que là, on dit soins de fin de vie, ça équivaut les soins palliatifs, puis on dit "y compris la sédation". Je pense que là, il faudrait être beaucoup plus clairs.

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Mr. Deschamps (Pierre): ... define what it is that palliative care and say in the bill, that is excluding medical die and terminal sedation help, if is that term. Like that, it will be clear. Because here it says end of life care, palliative care that is equivalent, then said, "including sedation." I think there should be much clearer.

Puis la différence entre arrêter un traitement et puis faire de l'euthanasie ou de l'aide médicale à mourir, dans un je m'abstiens, dans l'autre je cause le décès de la personne délibérément avec l'intention de le causer. Puis jusqu'à ce que, à moins que je connaisse mal mon droit, mais en droit criminel c'est considéré comme un meurtre de porter directement atteinte à la personne de quelqu'un. Et d'un point de vue moral il y a une distinction à faire. Vivre avec le fait que j'ai laissé mon épouse aller, puis vivre avec le fait que quelqu'un l'aurait tué, c'est autrement différent, psychologiquement parlant.

087

Then the difference between stopping treatment and then make euthanasia or physician-assisted dying in I refrain, in the other I causes the death of the person deliberately with the intention to cause. Until then, unless I know my bad law, but criminal law is considered a murder directly harm the person to someone. And a moral point of view there is a distinction. Live with the fact that I let my wife go and live with the fact that someone would kill him, otherwise it is different, psychologically speaking.

Le Président (M. Bergman) : Dans une demi-minute.

088

Mme Blondeau (Danielle) : Un peu l'historique de nos réflexions, c'est qu'on a accueilli le projet de loi no. 52, puis on l'a lu, puis on l'a analysé pour réaliser que les soins palliatifs étaient peu promus. Et, nous, comme réseau, on s'est dit : Bien, il faut lever le signal que la promotion des soins palliatifs, ça a été dit à la commission, ça demeure un objectif de société. Puis on trouvait que ce n'était pas très présent. Puis on trouvait que d'accoler l'aide médicale à mourir ou la sédation palliative terminale, au lieu d'éclairer la population québécoise, tout le monde est mêlé, les médecins, les patients, les citoyens.

089

Ms. Blondeau (Danielle): A little history of our thinking is that we welcomed Bill No. 52, then read it, and was then analyzed to realize that palliative care were not promoted. And we, as a network, we said: Well, it must raise the signal that the promotion of palliative care, it was told the commission, it remains a goal of society. Then we thought it was not very far. Then we found that to attach medical assistance to die or terminal palliative sedation, instead of illuminating the Quebec population, everyone is involved, doctors, patients, citizens.

Bien, nous, on aimerait avoir un effort de clarification, comme ça s'est fait, par exemple, en Belgique et aux Pays-Bas où on a préservé l'intégrité des soins palliatifs, d'une part, et on a fait un projet de loi, là, pour encadrer l'euthanasie.

090

Although, we would like to have a clarification effort, as it happened, for example, in Belgium and the Netherlands, where it was preserved the integrity of palliative care on the one hand, and made ​​a Bill, there to supervise euthanasia.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc du gouvernement. Pour le bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.

091

Mme Vallée : Merci. Alors, bonjour. Merci de votre participation aux travaux de la commission. Je souhaitais justement aller dans le sens de votre intervention et en savoir davantage. Parce que vous faites une proposition, en quelque sorte, de scinder le projet de loi et de faire deux projets de loi distincts, dont un qui se pencherait sur la question des soins palliatifs et l'autre qui inclurait vraisemblablement le concept et l'encadrement de la sédation palliative terminale et l'aide médicale à mourir. Donc, il y aurait des finalités distinctes et une... On ne mettrait pas, à l'intérieur d'un même projet de loi, des concepts qui ne s'accordent pas nécessairement ou qui naturellement ne vont pas ensemble. Je l'avais suggéré ce matin et puis je n'avais pas encore pris connaissance de votre mémoire, donc j'aimerais vous entendre un petit peu sur quels éléments du projet de loi no. 52 pourraient être retenus dans le projet de loi qui encadrerait les soins palliatifs. Donc...

092

Ms. Vallée: Thank you. So, hello. Thank you for your participation in the work of the commission. I just wanted to go in the direction of your comments and more. Because you make an offer, somehow, to split the bill and make two separate bills, one that would address the issue of palliative care and the other presumably include the concept and framework the terminal palliative sedation and physician assisted dying. So there would be different purposes and ... It would not, within the same bill, concepts that do not necessarily agree or do not naturally go together. I had suggested this morning and then I had not yet read your memory, so I'd like to hear a little about what elements of Bill 52 could be retained in the bill that would oversee palliative care. So ...

Le Président (M. Bergman) : ...Me Deschamps.

093

M. Deschamps (Pierre) : Bien, il va falloir, comme on dit, utiliser un sécateur pour essayer de voir qu'est-ce qui peut... qu'est-ce qui peut être fait. Il y a toute la question du consentement. Il y a toute la question de l'accès aux soins. Il y a toute la question de l'encadrement des maisons de soins palliatifs. Il y a toute la question de l'offre de services qui pourrait avoir lieu dans les établissements. Il pourrait y avoir des précisions sur le fait que "soins palliatifs", c'est : Voici la définition qu'on en donne. Je pense que c'est dans ce sens-là qu'on pourrait aller.

094

Mr. Deschamps (Pierre): Well, we will have, as they say, use pruning shears to try to see what can ... what can be done. There is the whole issue of consent. There is the whole issue of access to care. There is the whole question of the supervision of hospice care. There is the whole question of the provision of services which could take place in schools. There could clarify that "palliative care" is: Here is the definition given to it. I think it is in this sense we could go.

Pour ce qui est de l'aide médicale à mourir, bien, à ce moment-là, c'est tout l'encadrement qu'on doit... qu'on doit y mettre, toutes les balises qu'on doit y mettre, tous les critères qu'on doit y mettre, tous les contrôles qu'on doit y mettre.

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Regarding medical assistance to die, well, this time, this is the framing that is ... we must put all the tags we should put all the criteria we should put all the controls that must be put.

Moi, je suis un peu étonné, quand on parle de sédation palliative terminale puis on dit que le médecin doit aviser le Conseil des médecins et dentistes. Si c'est vraiment de la sédation palliative, je ne vois pas l'utilité, mais, si c'est sédation terminale qui implique l'arrêt de l'hydratation, là je peux comprendre. Puis Me Ménard, dans son mémoire, je pense, a bien lu ça. Donc, ça, ça pourrait être dans un projet de loi avec toutes les balises que ça peut comporter, toutes les obligations du médecin. Ce serait peut-être des projets de loi qui seraient moins volumineux, mais, quand vous regardez la Belgique et le Luxembourg, c'est relativement court comme projet de loi. Je ne dis pas qu'il faut imiter ce qu'ils ont fait là-bas, mais je pense que ce n'est pas par accident qu'ils ont scindé les deux. Il y avait une sagesse, je pense, des parlementaires de dire : Oui, avec tout ce qu'on a entendu, peut-être que c'est préférable d'aller dans ce sens-là. Alors, vous voyez grosso modo ce qu'on pourrait mettre dans l'un puis ce qu'on pourrait mettre dans l'autre.

096

I 'm a little surprised , when we speak of terminal palliative sedation and it is said that the physician must notify the council of physicians and dentists. If it really is palliative sedation , I do not see the point , but if it is terminal sedation involves stopping the hydration, then I can understand . Then Mr. Ménard , in his memory , I think, has read it . So that, it could be in a bill with all the tags that may include all obligations of the physician. It might be bills that are less bulky , but when you look at Belgium and Luxembourg, as it is relatively short bill. I'm not saying we should imitate what they did there, but I think it is no accident that the two have split . There was a wisdom , I think , parliamentarians said : Yes, with everything we heard , perhaps it is best to go in this direction. So , you know roughly what you could put in one then it might be put in the other.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

097

Mme Vallée : Est-ce que, par exemple, la Commission de soins de fin de vie serait nécessaire à l'encadrement des soins palliatifs?

098

Ms. Vallée: Does, for example, the Commission end of life care is needed in the supervision of palliative care?

Le Président (M. Bergman) : Me Deschamps.

099

M. Deschamps (Pierre) : Bien, la commission, ça va dépendre de ce qu'on va lui donner comme mandat. Il y en a qui sont venus devant vous en disant... et je pense que c'est le Protecteur du citoyen qui a fait des représentations, je pense, qui sont très valables sur les soins palliatifs. Je pense qu'il y avait trois recommandations qui portaient... qui portaient là-dessus. J'ai l'impression que la Commission sur les soins de fin de vie, le contrôle ou la supervision qu'elle voudrait exercer, c'est surtout sur l'aide médicale à mourir et la sédation terminale parce que c'est là qu'on a peur des dérapages et on a dit : On va mettre, entre autres choses, et il y en a plusieurs, cette balise... cette balise-là. Qu'une commission sur les soins de fin de vie vienne voir comment les soins palliatifs... Comme on a dit, il y a des guides de pratiques, il y a l'agrément qui existe, il y a toutes sortes de contrôles qui existent; alors, ça dépend du mandat qu'on voudrait lui donner et de ce que le législateur veut faire comme supervision, supervision globale. Mais là je pense qu'il va falloir regarder ça dans l'optique si jamais les deux projets de loi... si le projet de loi était scindé.

100

Mr. Deschamps ( Pierre ) : Well, the commission , it will depend on what will give him a mandate . There are those who have come before you to say ... and I think it is the Ombudsman who has made representations , I think, are very valuable in palliative care . I think there were three recommendations that were ... who wore it. I have the impression that the Commission on end of life care , control or supervision that would perform , it is mainly on medical assisted dying and terminal sedation because it is there that ' we are afraid of slipping and they said : We are going to , among other things, and there are several, this tag ... this tag there. A commission on end-of life come and see how palliative care ... As we said, there are practice guidelines , it has the approval that it exists, there is all kinds of controls that exist , then it depends on the mandate that would give him and what the legislature wants as supervision, overall supervision . But then I think we will have to look at this from the perspective if ever the two bills ... if the bill was split.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

101

Mme Vallée : Et on vous a peu entendus sur toute la question des directives médicales anticipées dans le contexte de vos pratiques et de la pratique en soins palliatifs. Qu'est-ce que vous pensez des articles qui sont prévus au projet de loi sur... entourant la question des directives médicales anticipées?

102

Ms. Vallée: And we just heard you on the whole issue of advance medical directives in the context of your practice and practice in palliative care. What do you think of items that are expected to bill ... surrounding the issue of advance medical directives?

Le Président (M. Bergman) : Dr Martel.

103

Mme Martel (Christiane) : C'est une excellente idée parce que très souvent, à la fin de la vie, on n'a pas clairement ce que... les gens n'ont pas réfléchi tant que ça à leur niveau de soins et à ce qu'ils pourraient souhaiter dans les... s'ils sont très malades. Le seul point qui m'inquiète, c'est le temps, parce que, quand on est vraiment en santé - et le docteur... je ne me rappelle plus son nom, la pédiatre nous l'a dit tantôt - quand on est très jeunes et très loin de la vieillesse et de la mort, on n'a pas du tout les mêmes besoins et on n'a pas du tout les mêmes souhaits par rapport à si on est malades.

104

Ms. Martel (Christiane): This is a great idea because very often at the end of life, it is not clear what ... people have not thought that much in their level of care and that they might want in the ... they are very sick. The only thing that worries me is the time, because when one is truly healthy - and the doctor ... I do not remember his name, the pediatrician told us sometimes - when we are very young and away from old age and death, was not at all the same needs and we do not wishes all the same compared to if you are sick.

Donc, ces directives anticipées, excellente idée, mais peut-être avec une petite notion de temps avec la révision, je ne sais pas, moi, aux deux ans ou avec... pour que le médecin qui reçoit un patient qui est dans une complication grave et qui a fait ses directives anticipées  il y a 10 ans, je ne suis pas certaine que, dans un espace de temps de 10 ans, que les directives anticipées peuvent être à cause de l'ambivalence de la maladie et de la fin de vie. Quand on est malade, on ne pense plus de la même manière que quand on est sur le point de mourir. On a accompagné, dans notre maison de soins palliatifs, quelqu'un qui était vraiment un disciple de l'euthanasie, qui a fait des livres, qui a fait des écrits, qui a, toute sa vie, parlé pour que le Québec légalise l'euthanasie. Et, quand il est arrivé à la fin de sa vie, il nous a dit : Je suis désolé, je me suis trompé. Il a eu une bronchite, il nous a demandé de traiter sa bronchite. Donc, c'est pour ça que je vous dis que nous, on la voit, cette ambivalence-là. Ça fait que les directives anticipées, c'est une excellente idée. Et, personnellement, en soins palliatifs, c'est de ce côté-là que je vais travailler beaucoup avec mes personnes âgées et avec mes patients qui sont très malades. Mais une petite notion de temps par rapport à, peut-être, la révision ou savoir où les gens sont dans leur vie. Mais c'est une excellente idée.

105

So these advance directives, great idea, but maybe with a little concept of time with the review, I do not know, me, every two years or ... for the doctor receives a patient who is in a serious complication and made ​​his advance directives there 10 years, I 'm not sure that in a space of time of 10 years, that advance directives may be because of the ambivalence of the disease and end of life. When we are sick, we no longer think in the same way as when you are about to die. It was accompanied in our hospice , someone who was truly a disciple of euthanasia , which has books, which was written , who all his life , spoken for Quebec legalizes the euthanasia. And when he came to the end of his life , he said : I'm sorry, I was wrong . He had bronchitis , he asked us to treat her bronchitis . So this is why I say that we , we see this ambivalence there. It's that advance directives , it is a great idea. And , personally , palliative care , it is this side that I 'm going to work a lot with my elderly and with patients who are very sick . But a little concept of time compared to, perhaps , revision or know where people are in their lives. But it is a great idea.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc de l'opposition officielle. Avant de reconnaître le deuxième groupe d'opposition, je rappelle aux collègues de la commission qu'on a une séance de travail à 18 heures, ce soir, à la salle RC.171. Alors, maintenant le deuxième groupe d'opposition. Mme la députée de Groulx.

106

The Chairman (Mr. Bergman): This ends the block of the official opposition. Before recognizing the second opposition group, I remind colleagues that the committee has a work session at 18 o'clock this evening at the RC.171 room. So now the second largest opposition group. Honorable Member for Groulx.

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci de votre présence. J'aimerais revenir à votre intervention en début d'allocution concernant les médecins qui... En Belgique, actuellement, il y a une expertise, bon, qui... bien, en fait, eux, ils appellent ça l'euthanasie, finalement. Et vous semblez avoir eu des contacts avec des médecins qui, là-bas, pratiquent l'euthanasie. J'aimerais vous entendre à cet effet-là, à cet égard-là.

107

Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Thank you for your presence. Going back to your early intervention speech on doctors ... In Belgium, currently, there is expertise, well, that ... Well, actually, they, they call it euthanasia, finally. And you seem to have had contact with doctors, there, practicing euthanasia. I would like you to have that effect in this respect that.

Le Président (M. Bergman) : Dr Martel.

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Mme Martel (Christiane) : Les discussions ont eu lieu dans une rencontre francophone des maisons de soins palliatifs où on a pu échanger avec des médecins qui travaillaient dans des milieux de soins palliatifs ou dans des hôpitaux et qui, pour certains, pratiquaient l'euthanasie ou ne la pratiquaient pas nécessairement. On n'est pas obligés, même en Belgique, de pratiquer l'euthanasie. Mais les discussions que j'ai eues avec des médecins sur place étaient de la nature : J'ai choisi de le faire, j'ai accepté de le faire parce que je n'étais pas capable de laisser mon patient, parce que ça fait... Il y avait une oncologue, entre autres, qui me disait : Bien, je ne pouvais pas, ça fait des années que je les accompagne. Mais, quand je le fais, je dois me retirer. Je ne vais pas bien pendant un temps. Un autre médecin nous disait : Bien, j'ai dûchanger d'hôpital, parce que la culture de l'hôpital où j'étais est devenue une culture où, disons, on se questionnait moins, où on se préoccupait moins des demandes d'euthanasie. Et, pour elle, dans son conflit de valeurs personnelles, a dûchanger d'hôpital parce qu'elle était vue comme un médecin qui manquait de compassion ou un médecin  qui n'acceptait pas de faire ça pour ses patients. Donc, ça peut prendre des chemins qu'on ne s'attend pas, je pense. Mais on ne doit pas négliger ça, parce que je ne pense pas qu'on est dans un système de santé où c'est très, très facile. On est tous débordés, on a tous beaucoup de travail. Et est-ce qu'on aura suffisamment de temps, de support?

109

Ms. Martel ( Christiane ) : The discussions took place in a meeting of the French hospices where they could interact with doctors working in palliative care settings or in hospitals and , for some, practiced euthanasia and do not necessarily practiced . It is not required , even in Belgium, euthanasia . But the discussions I have had with doctors on site were of nature : I chose to do , I agreed to do it because I was not able to leave my patient, because it makes ... There was an oncologist , among others, who told me : Well, I could not, it's been years that I accompany them . But when I do, I have to withdraw . I'm not going well for a while. Another doctor told us : Well, I dûchanger hospital , because the culture of the hospital where I became a culture where , say, there is less questioned , where was less concerned with requests euthanasia. And , for her, in her personal values ​​conflict has dûchanger hospital because she was seen as a doctor who lacked compassion or a doctor who did not agree to do it for his patients. So it can take paths that are not expected , I think. But we should not overlook that, because I do not think we are in a health care system that is very, very easy . We are all overwhelmed, we all have a lot of work . And do we have enough time , support ?

Le programme d'aide aux médecins, je parlais avec Me Deschamps, il pense à ça, si cette loi-là arrive, comment on s'y prépare, parce qu'il y a des médecins qui n'iront pas bien, dans ce lieu-là. Ce n'est pas aussi simple que de référer et de dire : Bon, bien, moi, je ne veux pas le faire, faites-le. On parle de relations humaines. On parle de relations intimes entre un médecin puis un patient.

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The program to help doctors I spoke with Mr. Deschamps, he thinks that if that law happens, how they prepare, because there doctors who do not go well in this place there. It is not as simple as refer and say: Okay, well, I do not want to do, do it. We talk about human relationships. We talk about intimate relationships between a doctor and a patient.

Donc, quand on est en conflit de... Je ne sais pas si j'ai le temps, mais, dernièrement, il y a un patient qui m'a demandé l'aide médicale à mourir, parce qu'il pensait que la loi était passée. Donc, il me demande, il avait entendu ça dans les médias, un monsieur âgé, il me dit : Là, Dr Martel, moi, c'est vraiment ça que je veux, puis je voudrais qu'on en parle sérieusement, puis... Et la discussion m'a amenée... J'ai dit : Écoute, bon, la loi n'est pas passée, mais je vais faire comme si elle était passée. Je vais vous parler exactement comme si la loi était passée. Et on a discuté ensemble : qui je suis, pourquoi je suis médecin, d'où je viens. J'ai tassé mon crayon, mon dossier, mon stéthoscope, et on a parlé. On a juste parlé comme deux êtres humains avec des valeurs puis des choses, des passés, des valeurs différentes. Et, à la fin de la discussion, je me suis retrouvée devant une situation où, tout à coup, c'est le patient qui, les yeux dans l'eau m'a dit : Bien, finalement, Dr Martel, même si la loi était là, je ne vous demanderai jamais ça. Pourquoi? Pas parce que je voulais le convaincre de ne pas mourir, là, mais il a comme entendu, et, tout à coup, moi, qui le soignais, je suis devenu comme : Oh! Coudon, j'ai-t-u bien fait de dire ça? Parce que... Mais c'est ça qui se passe dans une relation médecin-patient. Mais ce patient-là me disait : Je vous comprends, je comprends vos valeurs. Mais j'ai dit aussi : Je vais tout faire, je vais être là puis je vais tout faire pour que ce ne soit pas souffrant. C'est la peur de la souffrance de la fin de la vie qui amène ces demandes-là. Mais on est dans une relation intime, on est dans une relation qui dépasse, à ce stade-là, à ce niveau-là, dans les demandes d'aide à mourir, ça dépasse de loin la simple relation médecin-patient, et c'est ce qui m'inquiète dans notre système.

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So when is conflict ... I do not know if I have time , but lately there is a patient who asked for medical help to die , because he thought the law was passed. So he asked me , he had heard it in the media, an elderly gentleman , he said, Here Dr. Martel, me, it's really what I want, then I want us to talk seriously , then . .. And discussion led me ... I said, Look, hey, the law is not passed, but I 'm going to pretend it was over. I'll tell you exactly as if the law was passed. And discussed together: who I am, why I'm a doctor , where I come from . I tapped my pencil , my case , my stethoscope, and we talked . We just talked like two human beings with values ​​and things , past , different values ​​. And at the end of the discussion, I found myself in a situation where , suddenly , the patient , staring into the water told me : Well, finally , Dr. Martel, although law was there, I never ask you that. Why ? Not because I wanted to convince him not to die there, but as he heard , and suddenly I, who looked after , I became like : Oh ! Coudon I Will u are right in saying that? Because ... But that's what happens in a doctor -patient relationship. But this patient there told me : I understand , I understand your values. But I also said, I will do , I'll be there and I will do everything so that it is not suffering . It is the fear of the pain of the end of life that brings these requests one. But we are  in an intimate relationship, we are in a relationship that exceeds, at this stage there at that level, in requests for assistance to die, it goes far beyond the simple relationship doctor-patient, and this is what worries me about our system.

18 h (version non révisée)

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Si l'aide médicale arrive, comment on va faire pour préserver notre profession, pour faire en sorte que trop de médecins entre nous ne soient vraiment pas bien dans cette situation-là?

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If medical help arrives, how are we going to protect our profession, to ensure that too many of us doctors are really good in this situation?

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx, il vous reste une minute.

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Mme Daneault : Merci. Bien, merci de votre... Et puis je pense que cette notion-là, on a tendance à l'oublier quand on fait des lois. On... L'aspect humain, bien je pense que c'est essentiel. Alors, c'est bien de nous ramener à ça. Bon. Si, éventuellement, la loi passait, est-ce que vous pensez qu'on ne devrait pas déjà, d'ores et déjà, avoir des équipes peut-être dédiées à supporter un peu, comme on le fait dans les groupes de... dans les soins palliatifs d'aide au personnel qui sont... les personnels soignants, là, mais qui ont à vivre ça au quotidien.

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Ms. Daneault: Thank you. Well, thank you for your ... And I think this concept then, we tend to forget when making laws. On ... The human aspect, although I think it is essential. So it's good to bring us back to that. Good. If, eventually, the law passed, do you think we should not have, already, have dedicated teams may bear a little, as is done in groups .. . in palliative care support staff are ... carers there, but have to live it everyday.

Mme Martel (Christiane) : C'est tellement vrai que...

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Ms. Martel (Christiane): This is so true ...

Le Président (M. Bergman) : Temps pour une courte réponse.

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Mme Martel (Christiane) : Oui, ce ne sera pas long. C'est tellement vrai qu'au dernier Congrès international de soins palliatifs, dans une discussion de corridor, en parlant avec quelqu'un de la Belgique, il me disait comment ça se passait dans leurs hôpitaux et dans leurs milieux, et les équipes... il faisait partie d'une équipe qui soutenait les équipes soignantes. Et il me dit : Bien, comme dans vos établissements, vos équipes qui supportent les groupes vont aussi s'occuper de ceux qui supportent... J'ai dit : C'est parce que nous, dans nos établissements, on n'a pas d'équipe qui supporte les soignants. On n'a pas de gens qui nous soutiennent, là, ce n'est pas quelque chose qui est installé. Alors que, ce que je comprenais, c'est qu'en Belgique c'était déjà quelque chose qui était installé avant que l'euthanasie arrive. Ils avaient des équipes de support, des équipes de discussion, pour permettre que la vie continue. Mais nous, on n'a pas ça. Ça fait que c'est très pertinent, votre question.

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Ms. Martel ( Christiane ) : Yes, it will not be long . This is so true that in the last International Congress of palliative care, in a discussion of corridor , speaking with someone from Belgium, he told me how it was in their hospitals and in their communities , and teams. .. he was part of a team that supported health care teams . And he said: Well, as in your institutions , your teams that support groups will also take care of those who support ... I said : It is because we , in our institutions , there is no team that supports caregivers. It does not have people who support us, then it is not something that is installed. While I understand , is that Belgium was already something that was installed before euthanasia happens . They support teams , team discussion , to allow that life goes on . But we were not that. That fact that it is very relevant question.

Le Président (M. Bergman) : Merci. Alors, Mme Déry, Mme Blondeau, Dr Martel, Me Deschamps, merci pour votre présentation. Collègues, la commission suspend ses travaux pour quelques instants seulement, afin de se réunir en séance de travail à la RC. 171, hôtel du Parlement. Merci.

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The Chairman (Mr. Bergman): Thank you. So, Mme Déry , Ms. Blondeau, Dr. Martel, Mr. Deschamps, thank you for your presentation. Gentlemen, the Committee adjourned for only a few moments to meet in work session at the RC. 171, Parliament House. Thank you.

(Suspension de la séance à 18 h 2)