Alliance of Quebec Hospices
Lucie Wiseman, Suzanne Fitzback, Pierre Hébert

Original Text

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(version non révisée)

Mme Wiseman (Lucie):  Suite à un sondage auprès de nos maisons, celles qui ont répondu sont unanimes pour . . . à dire que l'aide médicale à mourir n'est pas un soin de vie. . . .pour nous, ce ne sont pas des soins de fin de vie, l'aide médicale à mourir n'est pas un soin de fin de vie. . . .Nous demandons le retrait de l'aide médicale à mourir dans la définition des soins de fin de vie, l'article 3, paragraphe 3°.

014

Following a survey of our homes, those who responded were unanimous . . .that the physician assisted dying is not life care. . . . for us, it is not the end of life care, physician assisted dying is not end of life care. . . .We ask the withdrawal of medical assistance to die in the definition of end-of-life, Article 3, paragraph 3.

M. Bolduc (Jean-Talon):  L'autre élément qui, pour moi, est très important, si une maison de soins palliatifs décide de ne pas offrir l'aide médicale à mourir, vous avez le droit de le faire, mais on ne peut pas vous obliger, et je m'engage à ce que, dans la loi, ce soit marqué, ça va être noté. . . Pour moi, ça va être important que la maison de soins palliatifs n'ait pas d'obligation, face à l'agence et à l'établissement, d'offrir l'aide médicale à mourir, en sachant qu'il y en a qui sont venus témoigner ici en nous disant que, si on donne du financement, on devrait les obliger à faire cet acte, alors que, pour moi, c'est un choix de la maison de soins palliatifs.

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The other thing that to me is very important, if a hospice chooses not to provide medical assistance to die, you have the right to do so, and we cannot force you, and I undertakes that, in the law, it is marked, it will be noted. . . For me, it will be important that the hospice has no obligation, nothing imposed on the agency or institution to offer medical assistance to die, despite the fact that some who testified here told  us that, if given [public] funding, they should be forced to do this act, whereas for me the choice is up to the hospice.

M. Bolduc (Jean-Talon): Par contre, c'est important que, lorsque quelqu'un entre dans une maison de soins palliatifs, la personne sache qu'elle ne pourra pas recevoir ce service. Donc, ça devient le choix de la personne d'y aller ou pas. Et pour moi, par contre, également, si une maison de soins palliatifs se construit au Québec, exemple, dans la région de Montréal, un exemple, ou Laval, et, quand l'équipe et la maison de soins palliatifs décident d'offrir l'aide médicale à mourir, ils vont pouvoir le faire, c'est un choix. Parce que moi, comme clinicien, bien, il y a certains médecins qui sont peut-être très mal à l'aise avec le concept, comme il y en a qui sont mal à l'aise, en passant, avec le concept de sédation, mais il y en a d'autres qui sont à l'aise d'offrir le service aux patients. Donc, ça va devenir le choix et de l'organisation et du patient. Et, des mêmes personnes qui viennent défendre l'autonomie de la personne, je suis un peu étonné qu'ils, en même temps, ne défendent pas l'autonomie des soignants et des maisons de soins palliatifs pour offrir le service.

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On the other hand, it is important that when someone enters a hospice, the person knows that he will not receive this service. So it becomes the choice of the person to go there or not . And for me, on the other hand, also, if a hospice being built in Quebec, for example, in the region of Montreal, an example, or Laval, and when the team and the hospice decide to offer medical assistance to die, they will be able make that choice. Because I, as a clinician , well, there are some doctors who may be very uncomfortable with the concept, as there are some who are uncomfortable, by the way, with the concept of sedation but there are others that are comfortable to provide service to patients. So that will be the choice of the organization and the patient. And the same people who defend the autonomy of the person, I 'm a little surprised that, at the same time, do not defend the autonomy of care providers and hospices to provide the service.

M. Bolduc (Jean-Talon): Donc, je pense, c'est là qu'on va trouver notre équilibre, puis j'ai confiance de convaincre la ministre, là, qu'on devrait se situer à ce niveau-là, c'est à ce niveau-là. Et on va s'organiser pour que ce que vous nous disiez soit bien appliqué et que ce soit marqué dans la loi. Pourquoi que je veux que ce soit marqué dans la loi? Parce que souvent on nous dit : Non, on n'obligera pas, mais, quand ce n'est pas marqué dans la loi, il se passe un règlement à quelque part, un Conseil des ministres, et par la suite il y a une obligation qui se fait, et je me méfie énormément des gens qui veulent imposer aux autres leurs propres opinions. L'autonomie, c'est bon pour tout le monde, et autant pour les maisons de soins palliatifs que pour votre... que pour la personne.

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So I think this is where we will find our balance, then I trust to convince the minister, it should be at this level, it is this level. And we will arrange for you to tell us how it can be properly applied and set out  in the law. Why do I want this to be set out in in the law? Because often we are told: No, we do not need that, but when it is not set out in the law, a regulation is made somewhere, a Council of Ministers, and then there is a obligation, and I am wary of a lot people who want to impose on others their own opinions. Autonomy is good for everyone, for hospice care and for your ... for the person.

M. Bolduc (Jean-Talon): Ça fait que ma question, c'est par rapport à l'autonomie. Si je comprends bien, vous tenez absolument à être des organisations autonomes, vous êtes prêts à collaborer avec le réseau pour être dans la continuité des soins, dans les soins intégrés, mais vous n'êtes pas prêts à obéir à des ordres venant de d'autres personnes parce que, justement, vous avez le financement en fonction de ça, de la part du ministère.

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That's my question, it is in relation to autonomy. If I understand correctly, you absolutely want to be autonomous, you are ready to work with the network to maintain continuity of care in managed care, but you are not willing to obey orders from others just because you have funding based on that of the department.

M. Bolduc (Jean-Talon): . . . partir du moment que vous décidez de ne pas offrir l'aide médicale à mourir, la personne qui va être admise dans votre organisation, dans votre maison, elle va le savoir, donc elle ne s'attendra pas à le recevoir à ce moment-là.

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): . . . from the moment you decide not to offer medical assistance to die, the person who is admitted to your organization, to your home, she will know, so she will not expect to receive that at that time.

M. Bolduc (Jean-Talon):Et, également, j'aimerais ça vous entendre: Est-ce que vous êtes d'accord avec le principe que, si une maison de soins palliatifs, elle, avec les intervenants, les gens s'entendent au départ que, oui, on pourra offrir de l'aide médicale à mourir, qu'à ce moment-là elle peut quand même s'appeler une maison de soins palliatifs et qu'elle pourra, à la limite, faire partie de votre organisation, que ce ne serait pas une cause d'exclusion. C'est un choix de l'organisation de l'offrir ou pas. O.K.

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And also, I'd like to hear it from you yourself: Do you agree with the principle that if a hospice, with the stakeholders, people agree at the outset that, yes, we will provide medical assistance to die, at this time it can still be called a hospice and it will, ultimately, be part of your organization, it would not be a cause for exclusion? It is the choice of the organization to offer it or not. O.K.

Mme Wiseman (Lucie) : Excusez-moi, M. le Président, je parle toujours trop vite. Oui à votre question.

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Wiseman (Lucie): Excuse me, Mr. President, I always speak too fast. Yes to your question.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Parce que, si on y va sur cette base-là, il y a une obligation dans la loi d'avoir... d'offrir le service par CSSS ou d'avoir une entente. La maison de soins palliatifs, dans la loi, n'aura pas d'obligation, évidemment ne sera pas liée au financement pour ne pas qu'on fasse du chantage par la porte d'en arrière. Et, moi, je pense que, si le patient le sait, l'organisation le sait, et les CSSS le savent, bon, ils vont respecter le principe d'autonomie, de bonne organisation des soins et de soins intégrés. Moi, quant à moi, c'est là qu'on devrait se situer dans le projet de loi et ça devrait être balisé. Donc, déjà les gens du ministère devraient commencer à penser de nous arranger le libellé pour répondre à cette demande-là. . .

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): Because if we go on that basis, there is an obligation in law to have ... to offer the service through CSSS or have an agreement. The hospice, in the law, will have no obligation, of course, and this will not be linked to financing so that you are not blackmailed by the back door. And, I think, if the patient knows, the organization knows, and CSSS know, well, they will respect the principle of autonomy, good organization of care and integrated care. I, for my part, that's where we should be and it should be set out in the bill. So already people in the department should start thinking how toarrange the wording to meet this requirement. . .

Mme Daneault: . . . . . .Mais est-ce qu'on ne pourrait pas envisager? Parce que, moi, j'imagine le patient qui est en fin de vie en soins terminaux, puis qui, une journée, n'a pas pensé de vouloir avoir l'aide médicale à mourir, mais qui se retrouve dans une situation où c'est tellement souffrant, il n'est tellement pas soulagé qu'il en arrive à faire cette demande-là, et il est apte à la faire, et qu'il est déjà dans une maison de soins palliatifs. Est-ce qu'on pourrait envisager d'avoir des équipes volantes dans une région, qui viennent du CLSC et auxquelles exceptionnellement on pourrait avoir recours pour satisfaire un patient qui aurait changé d'idée ou qui est déjà dans la maison de soins palliatifs et qui en arrive à une telle souffrance à demander l'aide médicale à mourir? Et est-ce qu'on ne pourrait pas, à ce moment-là, avoir recours à une équipe volante plutôt que de se dire qu'à ce moment-là l'option du patient

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Ms. Daneault : . . . But is this [an idea] we could not consider ? Because, suppose the patient who is at the end of life in terminal care, then that day, did not think he wanted to have medical help to die, but who finds himself in a situation where there is so much suffering, it is not sufficiently relieved and he manages to make this request then, and is competent, and is already in a hospice. Might you  consider having a mobile team in a region, which come from the CLSC and exceptionally could be used to satisfy a patient who has changed his mind or is already in the hospice and who experiences such suffering as to seek medical help to die? And could we not, at this time, use a flying team rather than that at this time the option of the patient

Mme Daneault:serait d'être transféré dans un autre établissement alors qu'on sait qu'il est en fin de vie et ce n'est pas simple . . . d'avoir à transférer quelqu'un en phase terminale dans un autre établissement, alors qu'il est déjà là depuis quelque temps.

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being transferred to another facility when we know it is the end of life and it is not simple . . . to have someone who is terminally ill transferred to another institution, when he has already been there for some time.

Mme Daneault:Est-ce que c'est une option qui, pour vous, pourrait être envisagée ou s'il y a une fermeture qui est complète à ça?

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Is it an option for you, or do you consider that option completely closed?

Mme Wiseman (Lucie) : Alors, écoutez, ça fait beaucoup d'hypothèses dans... bien, enfin, d'exemples qui pourraient nous arriver de façon spécifique. Encore une fois, nous n'avons pas... Vous comprenez que notre alliance, on n'a pas posé, de façon spécifique, cette question-là. Je suis un peu en malaise de répondre pour l'ensemble des maisons dans ce cas-là particulier.

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Wiseman (Lucie): So, listen, that contains a lot of assumptions ... well, finally, examples that could happen to us specifically. Again, we do not have ... You understand that our alliance, we did not ask, specifically, that question. I'm a little uncomfortable to respond on behalf of all the houses to this case specifically.

On comprend que les maisons de soins palliatifs, leur but en premier, c'est de soulager la douleur puis d'accompagner le patient. Alors, ce qu'on entend de notre monde, c'est même si la personne l'a demandé en premier lieu, on va aller voir qu'est-ce qui se passe en arrière de ça puis qu'est-ce qu'on peut faire de plus. Pour nous, là, ça va être ça, notre mission puis c'est ça que nos professionnels et nos médecins vont faire. Ce que vous nous dites là, c'est, oui, une situation qui pourrait nous arriver. Je vous le dis, le premier réflexe, ça va être de comprendre. Dans le continuum de soins, en tout cas, pour nous, là, ça va être assez rare, comme Mme Fitzback le mentionnait tout à l'heure, en 15 ans, il y a-t-u quelqu'un qui l'a demandé, là tu sais? Puis, je ne sais pas si vous avez vu un médecin, hier, qui faisait un commentaire, ou avant-hier, dans La Presse, qui disait que, bon, oui, à un moment donné, il y a une journée, le monde est à bout de souffle, là. Mais, je vous dis sincèrement, on en a des personnes qui sont à bout de souffle présentement puis on ne se le fait même pas demander aujourd'hui.

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We understand that hospices, their first goal is to relieve pain and to accompany the patient. So what we mean in our world, is that  even if the person asked in the first place, we 're going to see what lies behind it and what more can be done. For us, that's going to be it, our mission and that is what our professionals and doctors will do. What you 're describing here is, yes, a situation that could happen to us. I tell you, the first reflex, it will be understood. In the continuum of care, in any case, for us, this is going to be quite rare , as Ms. Fitzback mentioned just now, in 15 years, there is one who asked, you know? Then I do not know if you've seen the doctor yesterday, who made a comment, or the day before yesterday, in La Presse, who said, well, yes, at some point, there is a day when everyone is out of breath. But I tell you sincerely, we have people who are out of breath now and do not ask for this today.

Je veux revenir à qu'est-ce que c'est, hypothétiquement. Il faut vraiment comprendre qu'on n'aimerait pas ça que le projet de loi permette une confusion des genres pour les patients. On vous le disait, à un moment donné, de prendre la décision de venir dans une maison de soins palliatifs, en premier lieu, c'est une décision qui peut être parfois très grave pour les gens. C'est quand ils arrivent à nos portes qu'ils disent: O.K., j'ai donc bien fait de venir ici finalement. Mais tu es chez vous, tu fermes la porte, tu ne reviens plus. Il y a déjà là une grosse décision, là, de s'en venir. Ça fait que là, en plus de ça, si on leur dit : Regarde, tu vas... sédation palliative terminale puis là, tout d'un coup : Ah! bien, tu vas pouvoir peut-être faire de l'aide médicale parce qu'il y a une équipe volante. On est dans beaucoup, beaucoup d'hypothèses, Madame.

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I want to return to the point that this is hypothetical. You really need to understand that we would not like it that the bill allowed a blurring of boundaries for patients. We told you, at some point, to make the decision to come to a hospice in the first place, is a decision that can sometimes be very serious for people. When they arrive at our door they say: OK, so I've done well to come here eventually. But you're home, you close the door, you never come back. It was already a big decision to come. If then, on top of that, if you say: Look, you're to have terminal palliative sedation, suddenly Ah! Well, you'll be able to perhaps have medical [iaid in dying] because there is a roving team. This involves many, many assumptions, ma'am.

. . .C'est sûr que la situation pourrait nous arriver puis on a une maison qui nous a dit : Écoutez, si ça arrivait, on est des gens de compassion envers les patients, là. Alors, comme je vous dis, on va faire le maximum pour aider à soulager la douleur morale, physique de cette personne-là. Est-ce qu'il y aura des exceptions exceptionnelles qu'une maison dira : Oui, je ne vais pas laisser tomber, mon patient n'est pas transférable. Il a signé qu'il savait qu'on ne faisait pas d'aide médicale à mourir. Je vais vous dire, là, on est dans une hypothèse, mais j'imagine que chacune des maisons prendra sa décision à ce moment-là. Mais, nous sommes des êtres, avant tout, de compassion.

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. . . It is certain that the situation could happen to us then we have a house that says: Look, if it happened, there are people of compassion for patients, there . So, as I say, we will do the utmost to help relieve the physical grief of that person. Is there going to be a house of extraordinary objections that will say: Yes, I will not abandon my patient, he is not transferable. When he signed he knew that there was no medical help to die. I'll tell you, here we are making assumptions, but I imagine that each house will make its decision on this point. But we are human beings, above all, with compassion.

Original Text

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10 h (version non révisée)

Le Président (M. Bergman) : à l'ordre, s'il vous plaît! Alors, collègues, ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services sociaux ouverte. La commission est réunie afin de poursuivre la consultation particulière et les auditions publiques sur le projet de loi no. 52, Loi concernant les soins de fin de vie.

001

The Chairman (Mr. Bergman): Order, please! So, colleagues, noting a quorum, I declare the meeting of the Board of Health and Social Services opened. The Committee met to continue the special consultation and public hearings on Bill 52, An Act respecting the end-of-life.

Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?

002

La Secrétaire : Non, M. le Président.

003

Le Président (M. Bergman) : Alors, collègues, on reçoit maintenant l'Alliance des maisons de soins palliatifs. Alors, on vous souhaite la bienvenue. Mme Wiseman, vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivi d'un échange avec les membres de la commission. Alors, si vous pouvez...donnez-nous vos noms et vos titres. Et vous avez le prochain 15 minutes pour faire votre présentation et bienvenue encore à l'Assemblée nationale.

004

So, colleagues, is now receiving the Alliance of Quebec Hospices. So we welcome you. Wiseman, you have 15 minutes to make your presentation, followed by a discussion with the members of the commission. So ... if you can give us your names and titles. And you have the next 15 minutes to make your presentation and welcome again to the National Assembly.

Mme Wiseman (Lucie): Merci, M. le Président. Alors, je voudrais vous présenter la vice-présidente de l'alliance, Mme Suzanne Fitzback, qui est directrice générale à la maison de soins palliatifs, Maison Mathieu Froment-Savoie à Gatineau; Me Pierre Hébert, qui est président du conseil d'administration de la Maison Colombe-Veilleux d'Alma... excusez, Dolbeau-Mistassini - je suis désolée - de la région Saguenay - Lac-Saint-Jean. Et j'ai également des collègues dans la salle, trois qui nous accompagnent de deux, trois maisons de soins palliatifs également. Alors, merci beaucoup. Merci de nous recevoir. J'aimerais remercier les membres de la Commission de la santé et des services sociaux de nous recevoir pour entendre les commentaires de l'alliance sur le projet de loi no. 52.

005

Wiseman (Lucie): Thank you, Mr. President. So I would like to introduce the vice-president of the alliance, Suzanne Fitzback who is executive director at the hospice, Maison Mathieu Froment-Savoie in Gatineau, Pierre Hébert, who is chairman of the board the Alma House Colombe-Veilleux ... sorry, Dolbeau-Mistassini - I'm sorry - the Saguenay-Lac-Saint-Jean region. And I also colleagues in the room, three accompanying us two, three hospices also. So thank you very much. Thank you for having us. I want to thank the members of the Board of Health and Social Services to receive us to hear the comments of the alliance on Bill No. 52.

Je voudrais remercier particulièrement la ministre Mme Hivon, qui a démontré encore récemment, lors de l'inauguration de notre toute nouvelle maison à Lac-Mégantic, de son engagement au regard du développement des soins palliatifs du Québec. Elle a vraiment rendu un vibrant hommage. Nous nous excusons du délai avec lequel nous avons fait parvenir notre mémoire. L'alliance a peu de moyens techniques pour la supporter dans ses activités. Alors, vous ne l'avez reçu qu'hier soir, nous nous en excusons encore une fois.

006

I would particularly like to thank the Minister Ms. Hivon, which demonstrated again recently, at the inauguration of our new home in Lac-Megantic, commitment under the development of palliative care in Quebec. She really paid tribute. We apologize for the delay with which we sent our memory. The alliance has little technical support for its activities. So you have received last night, we still apologize once.

Les maisons de soins palliatifs ont vu le jour, au Québec, grâce à la mobilisation des communautés autour d'un projet commun : bâtir une maison qui offrirait des soins palliatifs et des services à des personnes en fin de vie et qui supporterait leurs proches dans ces difficiles moments. Un lieu où les personnes pourraient vivre leurs derniers moments en toute sérénité, quiétude dans le respect et la dignité. Les communautés ont ramassé les fonds nécessaires à la réalisation de leurs rêves.

007

The hospices have emerged, Quebec, through mobilizing communities around a common project: to build a house that would provide palliative care services to people in later life and bear their relatives in these difficult times. A place where people could live their last moments in peace, in peace respect and dignity. Communities have picked up the necessary funds to achieve their dreams.

Actuellement, à notre connaissance, il existe 29 maisons de soins palliatifs au Québec, incluant la Maison André-Gratton, exclusivement dédiée aux enfants, et la dernière-née, la Maison La cinquième saison du Lac-Mégantic, inaugurée le 16 septembre dernier. Ces maisons opèrent 241 lits et sont situées majoritairement en dehors des grands centres ou en périphérie de ces derniers. Je vous ai fait remettre une petite chemise dans laquelle vous trouverez un tiré à part, sur la situation des maisons au Québec et une carte géographie qui démontre bien où nous sommes situés dans l'ensemble de la province, je vous ai fait remettre une petite chemise dans laquelle vous trouverez un tiré à part sur la situation des maisons au Québec et une carte géographique qui démontre bien où nous sommes situés dans l'ensemble de la province.

008

Currently, to our knowledge, there are 29 hospices in Quebec, including the Maison André-Gratton, dedicated exclusively to children, and the newest, the House The fifth season of Lac-Megantic, launched on September 16. These homes operate 241 beds and are located mostly outside the major centers or adjacent to them.

I did give you a small folder in which you will find a reprint on the situation in Quebec homes and geography map that shows exactly where we are located throughout the province, except I did give you a small folder in which you will find a reprint of the situation of houses in Quebec and a map that shows exactly where we are located throughout the province.

Sauf La Maison Michel Sarrazin, les maisons sont des organismes à but non lucratif. Leur financement provient environ 40 % des fonds publics, soit du ministère de la Santé et des Services sociaux et à 60 % d'activités de financement et de dons de diverses provenances, soient de grandes fondations, dons memoriam, dons généraux. Nos maisons comptent non seulement sur les donateurs pour assurer leur fonctionnement, mais également sur le bénévolat. Seulement en 2012-2013, nous avons pu compter sur près de 360 000 heures de bénévolat dans l'ensemble des maisons. Si nous avions eu à défrayer le coût de ces ressources au salaire minimum, c'est plus de 4 millions de dollars que nous aurions dûdébourser comme employeur.

009

Unless La Maison Michel Sarrazin, houses are non-profit organizations. Their funding is approximately 40% of public funds, the Ministry of Health and Social Services and 60% of fundraising and donations from various sources, are major foundations, memoriam donations, general donations. Our homes not only rely on donors for their operation, but also volunteering. Only in 2012-2013, we could count on nearly 360,000 volunteer hours in all homes. If we had to pay the cost of these resources to the minimum wage is more than $ 4 million that we would like dûdébourser employer.

L'Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec est née il y a maintenant 10 ans d'une volonté des maisons de partager leur expérience, d'échanger sur des problématiques vécues et de faire reconnaître leur expertise. En ce sens, l'alliance a participé à des travaux pilotés par le ministère de la Santé et des Services sociaux entre autres pour l'accréditation des maisons et les règles associées à leur financement.

010

The Alliance of hospices Quebec was born there 10 years now houses a willingness to share their experiences, discuss real-life issues and to recognize their expertise. In this sense, the alliance has engaged in work controlled by the Ministry of Health and Social Services and other houses for accreditation and the rules associated with their financing.

L'Alliance des maisons de soins palliatifs regroupe actuellement 26 des 29 maisons de soins palliatifs au Québec et trois projets de maisons. Je voulais juste vous donner quelques statistiques. Le nombre de patients admis : 3 537 pour la dernière année, soit avec une durée moyenne de séjour de 17,3 jours. On parle donc de 61 190 jours présence. Si nous avions à dire que, dans nos hôpitaux, la durée moyenne de séjour est de quatre jours, c'est plus de 15 000 patients qui auraient été vus en plus dans nos CSS, dans les centres hospitaliers. Âge moyen de nos patients : 71 ans. Les diagnostics autres que le cancer : 11 % des patients admis. Le nombre de bénévoles, comme dit précédemment : 3 894 bénévoles. Les heures de bénévolat : près de 360 000.

011

The Alliance of hospices currently includes 26 of the 29 hospices in Quebec and three house projects. I just wanted to give you some statistics. The number of patients admitted: 3537 for the last year, with an average length of stay of 17.3 days. We are talking about 61 190 days presence. If we were to say that, in our hospitals, the average length of stay is four days, it is more than 15 000 patients who were seen more in our CSS in hospitals. Average age of our patients 71 years. Diagnoses other than cancer: 11% of patients admitted. The number of volunteers, as mentioned above: 3894 volunteers. Volunteer hours: nearly 360,000.

Le projet de loi no. 52. Les maisons de soins palliatifs se sont réjouies des recommandations de la commission spéciale mourir dans la dignité, dont plusieurs portaient sur la reconnaissance et le développement des soins palliatifs au Québec. En ce sens, nos attentes étaient grandes au regard d'un éventuel projet de loi. Pour nous, le projet de loi, déposé en juin dernier, a suscité plusieurs questionnements. Je vous ai noté le chapitre 1, je fais  référence évidemment au chapitre du projet de loi déposé.

012

Bill No. 52. The hospices rejoiced recommendations of the Special Committee to die with dignity, many of which focused on the recognition and development of palliative care in Quebec. In this sense, our expectations were high in terms of a possible bill. For us, the bill tabled last June, has raised several questions. I noticed you Chapter 1, I refer of course in terms of legislation introduced.

Alors, dans le chapitre 1. Dans ce projet de loi, les maisons de soins palliatifs sont reconnues formellement comme un lieu de prestation des soins et services pour les personnes en fin de vie. Nous ne pouvons que nous en réjouir et en remercier la ministre Mme Hivon. Nous sentions une volonté ferme d'enchâsser le droit d'accès pour les patients à des soins palliatifs de fin de vie correspondant aux standards de qualité attendus, et voilà, à notre étonnement, un projet de loi qui, pour nous, met sur un pied d'égalité les soins palliatifs de fin de vie et l'aide médicale à mourir. Vous comprendrez que d'associer l'aide médicale à mourir avec les maisons de soins palliatifs ne fait qu'ajouter de la confusion pour les personnes qui pourraient y être accueillies. Déjà que, pour les personnes en fin de vie, c'est déchirant de laisser derrière eux leur domicile ou même le centre hospitalier où ils espèrent encore pouvoir avoir des soins actifs. Nous nous serions attendus à ce que le législateur trouve une façon de dissocier les soins palliatifs de fin vie de l'aide médicale à mourir, de sorte que l'importance qu'on leur accordait soit d'une évidence pour la population, en lien avec ses besoins.

013

Then , in Chapter 1 . In this bill, the hospices are formally recognized as a place of care and services for people in later life . We can only rejoice in and thank the Minister Ms. Hivon . We felt a firm to enshrine the right of access for patients to palliative end of life corresponding to the expected standards of quality control, and now , to our surprise, a bill that , for us, puts on a equal palliative end of life and medical assistance to die . You understand that involve medical assistance to die with hospice care only adds to the confusion for people who may be accepted. Already that , for people in later life , it is heartbreaking to leave behind their home or even the hospital where they are still hoping to have acute care. We expected that the legislature finds a way to separate the palliative end of life medical assistance to die , so that the importance placed them is an evidence for the population , in conjunction with its needs.

Suite à un sondage auprès de nos maisons, celles qui ont répondu sont unanimes pour... sont... excusez-moi. Celles qui ont répondu sont unanimes à dire que l'aide médicale à mourir n'est pas un soin de vie. Comprenons que des corporations ont prononcé que c'était des soins de fin de vie, mais, pour nous, ce ne sont pas des soins de fin de vie, l'aide médicale à mourir n'est pas un soin de fin de vie. Pour tous ceux qui sont auprès des patients en fin de vie, en particulier nos médecins, il y a là une confusion quant à l'intention à l'origine du geste médical à poser. Nous demandons le retrait de l'aide médicale à mourir dans la définition des soins de fin de vie, l'article 3, paragraphe 3°.

014

Following a survey of our homes, those who responded were unanimous ... are ... sorry. Those who responded were unanimous that the physician assisted dying is not a life care. Understand that corporations have decided that this was the end-of-life, but for us, it is not the end of life care, physician assisted dying is not an end of life care. For those patients with end of life, especially our doctors, there is confusion as to where the original intent of the medical gesture to ask. We demand the withdrawal of medical assistance to die in the definition of end-of-life, Article 3, paragraph 3.

Compte tenu de ceci, tous les articles où il est fait mention des soins de fin de vie doivent être modifiés en conséquence pour assurer la concordance, par exemple à l'article 5 où les maisons sont reconnues comme prestataires de soins et services.

015

Given this, all items where there is mention of end of life care should be amended accordingly to ensure consistency, for example, Article 5 where houses are recognized as health care providers and services.

La mission des maisons de soins palliatifs est d'accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches, dans une approche interdisciplinaire qui tient compte des besoins particuliers de chacun de nos patients. Nous accompagnons la vie jusqu'au bout et, en ce sens, nous prodiguons des soins palliatifs de fin de vie.

016

The mission of hospice care is to assist people at the end of life and their families in an interdisciplinary approach that takes into account the individual needs of our patients. We support life until the end, and in this sense, we provide palliative care at the end of life.

Nous accompagnons la vie jusqu'au bout et, en ce sens, nous prodiguons des soins palliatifs de fin de vie.

017

We support life until the end, and in this sense, we provide palliative care at the end of life.

Nous sommes persuadés que la personne en fin de vie qui obtient des soins palliatifs de qualité, des soins qui soulagent sa souffrance, qu'elle soit physique, spirituelle, morale ou psychologique, aura le désir de vivre jusqu'à la fin. Nous en sommes témoins de façon régulière et répétée. 

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Au chapitre III. Plusieurs articles de ce projet font référence à la gestion des maisons de soins palliatifs et au contrôle des activités qui y ont cours.

019

Chapter III. Several articles in this project refers to the management of hospice care and control activities that take place there.

Nous désirons rappeler ici tous les contrôles auxquels sont déjà soumises les maisons de soins palliatifs.

020

We wish to recall here all the controls that are already under the hospices.

Pour opérer une maison de soins palliatifs, cette dernière doit répondre à 42 critères d'accréditation, dont, bien entendu, la majorité traite de l'offre de soins et services aux patients et à ses proches. L'accréditation est renouvelée par le ministère de la Santé et des Services sociaux aux 4 ans, sur recommandation des agences.

021

To operate a hospice, it must meet 42 criteria for accreditation, which, of course, the majority addresses the provision of care and services to patients and their relatives. Accreditation is renewed by the Ministry of Health and Social Services to four years, on the recommendation of the agencies.

Les critères de l'accréditation exigent déjà une entente de gestion avec les agences, laquelle prévoit les mécanismes de reddition des comptes, dont le dépôt du rapport annuel des activités de la maison. Les critères demandent également qu'une entente de coordination des services soit signée avec les CSSS dont nous desservons les territoires. Fait à noter, plusieurs maisons répondent aux besoins de la population de plus d'un territoire de CSSS.

022

The criteria for accreditation are already demanding a management agreement with the agency, which provides mechanisms for accountability, including the filing of the annual report of the activities of the house. The criteria also require an agreement to coordinate services is signed with the CSSS territories we serve. Interestingly, several houses meet the needs of the population over a CSSS territory.

Ces outils administratifs de contrôle encadrent complètement, à notre avis, nos activités et ils devraient être les leviers à utiliser pour tout besoin supplémentaire en termes de reddition des comptes.

023

These administrative tools control frame completely, we believe our activities and they should be the levers used for any additional needs in terms of accountability.

à l'article 10, au deuxième paragraphe, on demande que le directeur général d'un établissement fasse rapport à son conseil de la politique sur les soins de fin de vie qu'il aura adoptée.

024

In Article 10, second paragraph, request the director general of a report to the council's policy on end-of life he has adopted.

Au troisième paragraphe, on y dit que ce rapport doit indiquer les activités spécifiques qui se sont déroulées en maisons de soins palliatifs.

025

In the third paragraph, it says that the report must identify the specific activities that took place in hospices.

Pour nous, ceci n'est pas acceptable. Nous ne pouvons imaginer ne pas être imputables des activités qui se déroulent dans nos maisons sous notre responsabilité. En quoi les maisons doivent-elles être subordonnées aux CSSS?

026

For us, this is not acceptable. We can not imagine not being accountable for the activities that take place in our homes under our responsibility. What homes should they be subordinated to CSSS?

Nous sommes des organismes à but non lucratif ayant des conseils l'administration formés selon la loi et selon les critères d'accréditation. Ces conseils sont imputables.

027

We are non-profit organizations with advice administration trained in the law and in the accreditation criteria. These tips are attributable.

Nous demandons le retrait de ce paragraphe ou, à tout le moins, le retrait de toute allusion aux activités qui se déroulent dans les maisons de soins palliatifs. L'autonomie des maisons doit être protégée et reconnue formellement.

028

We request the removal of this paragraph or, at least, the removal of any reference to activities that occur in hospices. The autonomy of the houses should be protected and formally recognized.

à l'article 14, on dit que les soins de fin de vie peuvent être offerts dans une maison de soins palliatifs, compte tenu que, pour nous, l'aide médicale n'est pas un soin. Nous aimerions avoir une concordance, évidemment, pour ce qui sera offert dans les maisons de soins palliatifs.

029

In Article 14, it is said that the end of life care can be provided in a hospice, given that, for us, the medical care is not. We would like to have a match, of course, for what will be offered in hospices.

L'article 15, quant à nous, n'a pas sa raison d'être puisque l'entente à intervenir entre les CSSS et les maisons de soins palliatifs fait déjà partie des critères d'accréditation des maisons. Nous aimerions souligner ici que le ministère de la Santé et des Services sociaux doit s'assurer que les CSSS nous considèrent comme des partenaires à part entière et non comme des organismes qui sont à leur service.

030

Article 15, for us, has no sense since the agreement to be concluded between the CSSS and hospices is already part of the accreditation criteria of the houses. We would like to emphasize here that the Ministry of Health and Social Services should ensure that the CSSS see us as full partners and not as organizations that serve them.

Nous sommes en premier lieu au service de la population dans la prestation de soins et, à ce titre, nous devons nous situer dans le continuum des soins à offrir aux personnes en fin de vie. Quelques-unes de nos maisons éprouvent des difficultés avec leur CSSS à ce chapitre et ne sentent pas toujours faire partie de ce continuum. Nous demandons le retrait de l'article 15.

031

We primarily serve the population in the provision of care and, as such, we must place ourselves in the continuum of care to provide end-of-life. Some of our homes have problems with their CSSS in this area and do not always feel part of this continuum. We demand the removal of Article 15.

Compte tenu de nos premiers commentaires pour l'article 16... il devra être modifié en conséquence et nous demandons sa modification.

032

Given our initial comments to Article 16 ... it should be amended accordingly and ask his modification.

à l'article 18, il est prévu que toute agence doit déterminer les modalités générales d'accès aux soins dispensés par les maisons. Nous aimerions voir ajouter à cet article "après consultation des maisons et selon les ressources disponibles".

033

In Article 18, it is expected that the agency shall determine the terms and conditions of access to care in the home. We would like to see added to this section "after consultation with the houses and the resources available."

à l'article 22, on introduit une notion d'inspection dans nos maisons. Nous en demandons le retrait. Pour nous, il va de soi que les agences et le ministère peuvent venir nous visiter à tout moment. Nous n'avons pas besoin d'inspection. Pour nous, nous sommes déjà très ouverts.

034

In Article 22, the concept of inspection is introduced into our homes. We demand the withdrawal. For us, it goes without saying that the agencies and the Department may visit us at any time. We do not need inspection. For us, we are already very open.

Sédation palliative terminale.Pour les prestataires de soins palliatifs dans nos maisons, la sédation palliative n'est certainement pas terminale, en ce sens qu'elle ne provoque pas le décès, mais plutôt qu'elle adoucit la souffrance sur le chemin de la finitude. Tous s'entendent à dire qu'elle est utilisée dans les cas de symptômes réfractaires et fait l'objet d'une concertation interdisciplinaire : une mort imminente est attendue. La sédation est utilisée dans un processus de cas par cas afin qu'elle soit adaptée à la situation du patient. Les discussions avec les patients ou, le cas échéant, la personne habilitée à consentir aux soins, font partie intégrante du processus des soins palliatifs de fin de vie et les personnes sont associées à toutes décisions les concernant. Nous demandons que cette section soit retirée.

035

Palliative sedation terminale.Pour the palliative care providers in our homes, palliative sedation is certainly not terminal, in that it does not cause death, but it softens the pain on the way to the finiteness . Everyone agrees that it is used in cases of refractory symptoms and the subject of an interdisciplinary collaboration: imminent death is expected. Sedation is used in a process of case-by-case basis whether it is appropriate for the patient's situation. Discussions with patients or, where applicable, the person authorized to consent to health care, are an integral part of the process of palliative end of life and people are involved in all decisions affecting them. We ask that this section be removed.

Pour toute la surveillance d'un acte médical, les médecins de nos maisons relèvent des CSSS et donc sont soumis aux règles du CMDP, et la surveillance de l'acte médical se fait via le CMDP, et je pense que les lois actuelles encadrent très bien la pratique médicale que ce soit par les CMDP ou par le Collège des médecins, s'il y a lieu.Alors, pour nous et pour nos médecins, tout le contrôle concernant leurs actes, c'est - excusez-moi - c'est déjà fait de par leur appartenance à un CMDP de CSSS.

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For the supervision of a medical procedure, doctors of our homes come CSSS and thus are subject to the rules of the CPDP, and monitoring the medical procedure is done via the CPDP, and I think that the current laws govern medical practice very well either by the CPDP or the College of Physicians, if there lieu.Alors, for us and for our doctors, all the control on their actions, that is - excuse me - it's already done by their membership in a CPDP CSSS.

En conclusion, comme mentionné précédemment, le projet de loi no. 52 a suscité de nombreux questionnements dans nos maisons, nous avons exprimé les plus importants à nos yeux. L'Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec est unanime pour dire que la prestation des soins palliatifs de qualité doit être bonifiée et privilégiée. L'humanisme qui ressort de ces soins prime grandement sur l'option de l'aide à mourir. Pour nous, c'est un acte qui cause volontairement le décès d'une personne, et nous croyons que beaucoup d'interventions peuvent être mises de l'avant pour soulager les souffrances et pour respecter l'autonomie ainsi que la dignité des personnes. Fait à noter, les maisons, nous avons réalisé un petit sondage rapide auprès de nos maisons, toutes les maisons qui ont répondu à notre sondage ne feront pas d'aide médicale à mourir.

037

Finally, as mentioned earlier, Bill No. 52 has raised many questions in our homes, we have expressed the most important to us. The Alliance of hospices Quebec is unanimous in saying that the provision of quality palliative care should be enhanced and privileged. The humanism that emerges from these premium care greatly about the option of assisted dying. For us, it is an act willfully causes the death of a person, and we believe that many interventions can be put forward to alleviate suffering and to respect the autonomy and dignity of people. Interestingly, the houses, we made a quick survey of our homes, all homes that responded to our survey did not make any medical help to die.

Nous n'avons pas parlé, dans ce mémoire, de la réaction de nos professionnels, nous n'avons pas non plus exprimé le bien-être de nos patients et les moments intenses que nous vivons avec eux et leurs proches, cela fera certainement partie de discussions ultérieures. Nous invitons les membres de la commission à visiter nos sites Web, plusieurs ont des vidéos où nos valeurs, nos soins et services sont décrits et où des patients ou leurs proches témoignent des soins et services qu'ils reçoivent, c'est vraiment exceptionnel, et nous méritons d'être connus et surtout reconnus. Merci aux membres de la commission.

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We have not discussed in this paper, the reaction of our professionals, we do not have either expressed well-being of our patients and the intense moments that we live with them and their families, it will certainly be subsequent discussions. We invite members of the committee to visit our websites, several videos where our values, care and services are described and where patients or their relatives reflect the care and services they receive, this is truly exceptional, and we deserve to be known and most recognized. Thank you to the members of the commission.

Le Président (M. Bergman) : Merci, Mme Wiseman, pour votre présentation. Maintenant, pour le premier bloc du gouvernement, Mme la ministre.

039

Mme Hivon : Merci, M. le Président. Alors, bonjour et bienvenue à vous trois : Mme Wiseman, Mme Fitzback et Me Hébert. Donc, très heureuse de vous recevoir. Vous êtes un élément central de la dispensation des soins palliatifs au Québec. Vous avez une cote très élevée aussi, je pense, de reconnaissance et d'appréciation de par la population, donc c'était important pour nous de pouvoir avoir votre point de vue.

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Ms. Hivon: Thank you, Mr. President. So, hello and welcome three: Wiseman, Ms. Fitzback and Mr. Hébert. So very happy to receive you. You are central to the delivery of palliative care in Quebec. You have a very high rating also, I think, recognition and appreciation by the public, so it was important for us to have your point of view.

Peut-être pour contextualiser un peu le projet de loi... puis je pensais que vous vous en réjouiriez. Je sais qu'il y a beaucoup de questionnements, puis on va y venir. Mais c'est certain que, ce qu'on vient faire avec le projet de loi, c'est donner une reconnaissance formelle aux soins palliatifs et aux maisons de soins palliatifs aussi pour la première fois parce qu'on vous reconnaît formellement dans la loi avec l'appellation "maison de soins palliatifs". Et il y a vraiment une volonté politique et législative de donner un grand essor et de montrer l'engagement, au Québec, pour les soins palliatifs en reconnaissant un droit, mais aussi en venant formaliser, je dirais, le cadre et la nécessité que ces soins-là puissent être donc disponibles dans les différents établissements.

041

Maybe a little to contextualize the bill ... then I thought you rejoice you. I know there are a lot of questions, and then we'll get to that. But it is certain that what we have to do with the bill is to give formal recognition to palliative care and hospice care also for the first time because you are formally recognized in law with the term "hospice". And there really was a political and legislative will give a big boom and show commitment, Quebec, for palliative care in recognizing a right, but also from formalizing, I would say, the framework and the need for these care-there can be therefore available in different institutions.

Donc, je sais que pour vous il y a des éléments qui sont nouveaux, puis on va y revenir, mais vous savez que pour les établissements aussi publics il y a beaucoup de choses qui vont de pair avec le fait qu'on décide de venir vraiment encadrer et donner un essor aux soins palliatifs, donc de se doter de politiques formelles de devoir pouvoir offrir, dans les établissements où il y a des personnes en fin de vie, systématiquement des soins palliatifs. Donc, il y a tout un engagement, je vous dirais, qui est à tous égards pris par le milieu avec ce projet de loi là, et les établissements publics sont prêts à entrer dans la danse, je dirais, parce qu'ils ressentent bien la nécessité d'aller plus loin à cet égard-là.

042

So I know that for you there are things that are new, then we'll come back, but you also know that for the public schools there are many things that go along with the fact that we decided to come mentor and really give a boost to palliative care, so to have formal policies have to offer, in establishments where there people at the end of life, palliative care systematically. So there is quite a commitment, I would say, that in all respects is taken in the middle with this bill there, and public institutions are ready to join the dance, I would say, because they feel well the need to go further in this respect that.

Donc, c'est certain que, puisqu'on est comme, pour la première fois, en train de donner cette reconnaissance formelle, bien, il y a un formalisme accru qui est amené pour les maisons de soins palliatifs. Mais il y avait vraiment une volonté de respecter l'autonomie, je vais y revenir, des maisons. On comprend tout à fait que ce sont d'abord des émanations portées par la communauté qui donc les soutient, les finance et tout ça. Mais il y a aussi déjà beaucoup de choses qui existent dans vos relations, je dirais, avec le réseau. Les ententes, vous y faisiez référence. Donc, l'idée, c'est un peu de formaliser ce qui existe déjà, mais aussi d'aller un petit peu plus loin, pas tant dans des nouvelles obligations, mais dans la formalisation de ça.

043

So it is certain that, since we like for the first time, trying to give this formal recognition, although there was an increased formalism that is brought to the hospices. But there was really a desire to respect the autonomy, I will come back, homes. We fully understand that it is primarily driven by the fumes community therefore supports, finances and everything. But there are also many things that already exist in your relationship, I would say, with the network. Agreements, you were referring to. So the idea is just to formalize what already exists, but also go a little further, not so much in new obligations, but formalizing it.

Donc, dans un premier temps, moi, je veux vous dire que, pour ce qui est de votre autonomie, il n'y a rien qui remet en cause votre autonomie, il n'y a aucune volonté à cet égard-là. Puis, d'ailleurs à l'article 5, quand vous regardez le troisième paragraphe, on dit bien que...

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So at first, I want to tell you that in terms of your self, there is nothing that challenges your self, there is no will to do that. Then, also in Article 5, when you look at the third paragraph, it says that ...

Mme Hivon : ....pour ce qui est de votre autonomie, il n'y a rien qui remet en cause votre autonomie, il n'y a aucune volonté à cet égard-là. Puis d'ailleurs, à l'article 5, quand vous regardez le troisième paragraphe, on dit bien que les dispositions vont s'appliquer en tenant compte des dispositions législatives et réglementaires relatives à l'organisation et au fonctionnement des établissements mais des orientations des politiques et des approches des maisons de soins palliatifs. Donc, tout de suite on reconnaît que vous pouvez avoir vos approches, vos politiques, et tout ça. Alors, dès le début, pour nous, c'est important, cette reconnaissance-là. Donc, je voulais juste vous le souligner.

045

Ms. Hivon: .... regarding your self, there is nothing that challenges your self, there is no will to do that. Then also, in Article 5, when you look at the third paragraph, it says that the provisions will be applied taking into account the legislation and regulations relating to the organization and functioning of the institutions, but the orientations of policies and approaches of hospices. So immediately we recognize that you can have your approaches, your policies, and all that. So, from the beginning, for us, it is important that recognition there. So I just wanted to point out.

Par ailleurs, je veux peut-être venir sur certains éléments plus pointus que vous soulevez. Vous dites, à l'article 10, il ne vous apparaît pas souhaitable qu'en fait les éléments reliés à votre prestation de soins se retrouvent donc dans la reddition de comptes de l'établissement. Moi, je pense, en fait, qu'il n'y a rien là-dedans qui s'oppose. Les maisons, vous faites votre rapport annuel. Donc, on vient en quelque sorte prévoir ce qui doit y être mais que j'imagine qui y est déjà. Mais ce qu'on dit, c'est que, pour des fins, je dirais, de tableau global dans un territoire donné, c'est certain que c'est une plus-value aussi, compte tenu que vous êtes en plus en entente avec les établissements, que cette information-là puisse se retrouver aussi dans le rapport donc de l'établissement. Donc, on n'est pas en train de dire qu'il y a un nouveau rapport, ou tout ça, c'est un peu les données qui doivent apparaître au rapport donc de la maison qui vont devoir être reflétées dans le rapport de l'établissement. Donc, ça, je veux comprendre où il est, pour vous, l'irritant dans ça. Parce que, pour vous, ça ne change rien comme tel, là.

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I also want to maybe come to some more advanced features that you raise. You say , in Article 10 , it does not appear that you actually desirable elements related to your caregiving thus find themselves in the accountability of the institution. I think , in fact, there is nothing there that opposes. Houses , you make your annual report. So we just sort of predict what should be but I guess that is already there. But what we are saying is that, for the purpose , I would say , overall picture in a given area, it is certain that it is a profit too, considering you 're more in agreement with institutions, then this information can also be found in the report so the institution. So we are not saying that there is a new report , or that's just the data that should appear in the report so that the house will have to be reflected in the report of establishment . So that I want to understand where it is, for you, the irritant in it . Because for you , it makes no difference as such there.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

047

Mme Wiseman (Lucie) : Excusez, M. le Président. Premièrement, il y a des maisons qui répondent à 10, 12 CSS. On va comprendre, là, ça peut arriver, là, que des établissements effectivement soient chez nous, entre autres, et en tout cas à d'autres endroits. On répond à deux CSS. Si c'est pour fins de compilation des activités, les agences et le ministère va se retrouver avec la compilation de données. Parce que j'imagine que la raison pour laquelle, vous, le législateur, là, introduit dans le CSS, c'est qu'il y a une question de reddition de comptes. On a de la misère... en tout cas, ce n'est pas explicite pour nous, cette histoire-là, mais n'empêche que, si c'est pour une question de reddition de comptes, on va retrouver les mêmes données de la même maison dans deux ou trois CSS. Alors, en termes de reddition de comptes, il va falloir que tout le monde biffe la maison parce qu'on n'aura pas huit fois, tu sais, ce n'est pas trois fois ce nombre-là de patients qui auraient été vus en soins palliatifs, ce n'est pas ça. Donc, pour nous, c'est petit, mais quand même, il y a là quelque chose de difficile pour les maisons, de se retrouver dans le rapport de trois CSS.

048

Wiseman ( Lucie) : Excuse me, Mr. President. First, there are homes that meet 10, 12 CSS . It will be understood , then it can happen there, that institutions are indeed among us, among others, and in any case in other places . It has two CSS . If it is for compilation activities , agencies and the Ministry will end up with the compilation of data. Because I guess the reason why you , the legislature , then introduced into the CSS is that there is a question of accountability. It has a hard time ... in any case, it is not clear to us that story , but does not prevent , if it's a matter of accountability , we will find the same data same house in two or three CSS . So, in terms of accountability , it will be necessary that everyone shall strike the house because we will not eight times , you know, it's not three times that number of patients there who were seen palliative care , it is not that. So for us , it is small , but still, there is something difficult for homes to be in the ratio of three CSS .

L'autre chose, c'est peut-être plus le rôle, si c'est une question de reddition des comptes, ça pourrait être le rôle de l'agence de dire : Bien, voici. Mes maisons de soins palliatifs sur le territoire de la Montérégie, de Gatineau, voici ce que les maisons de soins palliatifs ont produit comme services auprès des patients. à ce moment-là, on a une espèce de vision globale de l'activité des maisons de soins palliatifs qui n'est pas sur un territoire en particulier mais qui est dans un ensemble d'un territoire global qui est le territoire de l'agence. Mais, comme je vous dis, l'autre chose, j'ai un... bien, en tout cas, comme oui, vous dites que peut-être que c'est complémentaire. Mais ceci étant dit, je ne fais pas le rapport à mon conseil d'administration de comment le CSS a fait de soins palliatifs. Est-ce que le CSS va m'aider dans mon rapport annuel puis dire : Écoutez, nous, dans la région, ici, on fait des soins palliatifs, puis justement, dans le CSS, voici ce qui s'est produit? Il n'y a pas de réciprocité là-dedans. Alors, j'essaie juste de comprendre mais, en tout cas, pour nous, qu'est-ce que ça fait de... pourquoi le législateur a voulu ça.

049

The other thing is maybe the most part , if it is a question of accountability , it could be the role of the agency to say, Well, here . My hospices in the Montérégie region of Gatineau, here's what hospices have produced such services to patients. At that time , it was a kind of overview of the activities of hospice care is not a particular territory but is in a set of global territory is the territory of the agency . But , as I said , the other thing , I have a ... well , anyway , as yes , you say maybe it's complementary . But that being said, I do not report to my board how the CSS was palliative care . Is the CSS will help me in my annual report and say : Look, we , in the region, here , we make palliative care, then just in the CSS , here's what happened? There is no reciprocity there. So I'm just trying to understand , but in any case, for us , what does that make ... why the legislature intended it .

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

050

Mme Hivon : Oui. Il y a vraiment une volonté, vous savez comment... il y a vraiment une volonté de développer les soins palliatifs le mieux possible avec la vision la plus intégrée possible. Ce qui veut dire que, dans une région x, on a telle maison de soins palliatifs, on a tant de lits dédiés en CH ou en CHSLD, puis on a notre offre de services en première ligne, en soins à domicile. C'est important, je pense, d'être capables d'avoir une vision intégrée, puis c'est important aussi que ça puisse se refléter dans les outils qu'on a. On se fait beaucoup dire : C'est difficile d'avoir le portrait, c'est difficile d'avoir l'ensemble des données. On travaille très fort là-dessus au ministère pour développer des indicateurs aussi, mais il y a des choses qui sont simples à faire. Puis, dans la mesure où il y a déjà des ententes, c'est normal qu'il y ait des ententes, parce que vous êtes partie prenante d'une offre de service. Donc, oui, vous avez votre autonomie, je pense que c'est une belle flexibilité qu'on s'est donnée au fil du temps de pouvoir développer des maisons de soins palliatifs, mais, ça va de soi, ces ententes-là, personne ne les remet en question. Ce n'est pas une question qu'un vient chapeauter l'autre ou est plus important, mais c'est une question qu'il faut être capable d'avoir le portrait global, puis c'est un peu, de notre point de vue, je dirais, le complément normal d'une entente pour simplement pouvoir avoir accès plus facilement à l'information. Donc, c'était ça, l'idée. Et puis, est-ce qu'on va en demander plus? On va en demander beaucoup plus, vous pouvez être certains, dans la reddition de comptes aussi de nos établissements, là. On vient demander de mettre le nombre de sédations palliatives qui se font, l'accès aux soins, l'aide médicale à mourir, les politiques qui sont faites, les codes d'éthique. Donc, tout ça, c'est aussi important, ce qui est demandé au réseau public, donc aux établissements. Donc, c'est un peu, je vous dirais, une vision globale. Il n'y a pas là-dedans une volonté de mainmise, c'est plus une volonté, je dirais, de cohérence puis de reddition de comptes, mais d'une manière simplement centralisée puis d'information aussi, parce qu'il y a ce besoin-là. Donc, je voulais vous préciser ça.

051

Ms. Hivon : Yes . There really will, you know how ... it 's really a desire to develop the best possible palliative care with the most integrated vision possible. This means that in a region x, we have such a hospice was so dedicated beds in a nursing home or CH , then we offer our frontline services , home care . It is important, I think , to be able to have an integrated vision , then it is also important that it can be reflected in the tools we have. There is a lot to say : It's hard to have the portrait, it is difficult to have all the data . We work very hard on this Department to develop indicators as well, but there are things that are simple to make . Then, since there are already agreements , it is normal that there are agreements because you are involved in a range of services. So, yes, you have your independence. I think it's a great flexibility that is given over time can develop hospices , but it goes without saying , then these agreements , nobody questions . It is not a question that has an umbrella or the other is more important , but it is an issue that should be able to have the big picture , then it's a little , from our point of , I would say , the normal complement of an agreement to simply be able to have easier access to information. So , that was the idea . And are we going to ask for more ? We will ask for more , you can be confident in accountability as our facilities there. We just ask to the number of palliative sedation which the access to care, physician assisted dying , policies are made, codes of ethics. So all that's important , what is required to the public network , so the institutions. So it's a little , I would say , global vision . There is no one in there will grip , it's a will, I say , consistency and accountability , but simply a centralized information and also because there this need there. So I wanted to clarify that.

Pour la fameuse question de... Il y a les articles 15 et 22, là. Peut-être tout de suite passer à la question des inspections. Vous dites : Ils ont déjà le pouvoir. Donc, c'est vrai. Mais, là-dedans, on n'est pas en train en fait de venir tant créer des réalités nouvelles. Ce qu'on vient faire, c'est formaliser. Pourquoi? Pour donner confiance. Vous savez, les pouvoirs d'inspection, là, le ministère les a pour des résidences privées de personnes âgées, pour des ressources en toxicomanie privées et communautaires; si on parle de reddition de comptes, les maisons funéraires, il y a des pouvoirs d'inspection. Ce n'est pas une mainmise sur l'autonomie, c'est juste une question de saine gouvernance publique d'avoir, donc, ce type d'inspections là qui peuvent se faire. Donc, vous le dites vous-mêmes, c'est déjà possible. Donc, l'idée, c'est de venir le reconnaître formellement dans la loi au même titre où c'est reconnu dans la loi pour une foule d'autres ressources qui, pour plusieurs, n'ont même pas l'importance du financement public qui est accordé aux maisons de soins palliatifs. Donc, ça, je voulais aussi vous préciser ça. Ce n'est pas une volonté de mettre en doute, c'est une volonté, je dirais, de rassurer et de montrer que ce qui peut avoir lieu, bien, c'est formellement reconnu dans la loi.

052

For the famous question ... There are sections 15 and 22 there. Maybe go immediately to the issue of inspections. You say : They already have the power . So it is true. But there, it is not actually going to come as create new realities. What we just do is formalize . Why ? To give confidence. You know, the powers of inspection, then, the ministry has private homes for the elderly, for private and community resources addiction if we talk about accountability , funeral homes , there has powers inspection . This is not a stranglehold on autonomy, it's just a matter of good public governance have , therefore , this type of inspections that can be done there . So you tell yourself, this is already possible. So the idea is to bring the formal recognition in the law in the same way that it is recognized in law for a host of other resources that , for many, not even the importance of funding public is given to hospices . So that, I also wanted to clarify that. This is not a willingness to question , it is a desire , I would say , to reassure and to show what can be done , although it is formally recognized in law.

Je ne sais pas si vous avez des commentaires par rapport à ça.p>

053

I do not know if you have any comments regarding this.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

054

Mme Wiseman (Lucie) : Merci, M. le Président. Je voudrais juste revenir à la reddition des comptes avant. Le ministère veut une vision globale de ce qui se passe en soins palliatifs. Vos agences, actuellement - et c'est demandé dans l'entente de gestion - on doit leur déposer à tous les mois les statistiques de nos maisons. Alors, en termes de reddition des comptes, je pense que la vision globale des maisons, de ce qui se passe en soins palliatifs via les maisons, les agences ont actuellement tout ce qu'il faut, on leur fait rapport à tous les mois : nombre de patients, durée moyenne de séjour, l'âge des patients, les diagnostics, on fait tout ça. Je veux juste... En termes de vision globale, vos agences devraient les avoir, les visions globales. Il y a une personne qui a cette donnée-là dans chacune des agences.

055

Wiseman (Lucie): Thank you, Mr. President. I just want to return to accountability before. The ministry is an overview of what is happening in palliative care. Your agency currently - and this is requested in the management agreement - must submit to their monthly statistics of our homes. So, in terms of accountability, I think the overall vision of houses, what happens in palliative care through the houses, agencies now have everything we need, we report them every month number of patients, length of stay, patient age, diagnosis, we do it all. I just ... In terms of overall vision, your agency should have them, global visions. There is a person who has given this far in each agency.

Alors, je reviens à dire : Si nous faisons déjà ce rapport-là, et compte tenu que certaines maisons font affaire avec plusieurs CSS, la vision globale est, à mon avis et à notre avis, beaucoup plus simple si on le fait directement et que l'agence a sa vision globale des quatre maisons qu'il y a sur son territoire ou des deux maisons qu'il y a sur le territoire. Alors... Excusez?

056

So I say again: If we already do that report, and given that some houses are dealing with several CSS, the overall vision is, in my opinion and in our opinion, much easier if you do it directly and that the agency's overall vision of the four houses there on its territory or two houses that are in the area. So ... Excuse?

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

057

Mme Hivon : En fait, je comprends que, vous, votre enjeu, ce n'est pas tant de dire que vous avez une réserve que ces données-là soient intégrées dans les rapports, c'est de dire : Ce n'est pas le rapport du CSSS, c'est le rapport de l'agence. C'est ça, votre propos?

058

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

059

Mme Wiseman (Lucie) : Oui, Mme la ministre, c'est ça, le propos. Les agences font déjà cette surveillance-là, et, vous le disiez vous-même, vous avez besoin d'information pour savoir où ça s'en va, les soins palliatifs. Bien, vos agences l'ont, le portrait des maisons, puis vous n'aurez pas de duplication, il n'y aura pas de doublons, l'agence l'a. Ça fait que je ne sais pas, je ne vois pas pourquoi l'agence ne fait pas... Tu sais, vos CSS, je ne sais pas à qui...Ils doivent faire rapport à l'agence, probablement pas directement au ministère. Mais, je veux dire, il y a un amalgame là de données qui peut être fait directement à l'agence. Voilà pour moi.

060

Wiseman (Lucie): Yes, Madam Minister, that's the point. Agencies are already monitoring this one, and you said yourself, you need information about where it goes, palliative care. Well, your agencies have the portrait of the houses, then you will not have duplication, there will be no duplicates, the agency has. It's that I do not know, I do not see why the agency does not ... You know your CSS, I do not know that ... They must report to the agency, probably not directly to the Ministry. But, I mean, there is an amalgam of data that can then be made directly to the agency. So much for me.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

061

Mme Hivon : C'est parce que la volonté dans ça, ce n'est pas...

062

Ms. Hivon: This is because the will in it, it is not ...

10 h 30 (version non révisée)

063

Mme Wiseman (Lucie) : ...vos CSSS, je ne sais pas à qui... Ils doivent faire rapport à l'agence, probablement pas directement au ministère. Mais, je veux dire, il y a un amalgame, là, de données qui peut être fait directement à l'agence. Voilà pour...

064

Wiseman (Lucie): ... your CSSS, I do not know who ... They must report to the agency, probably not directly to the Ministry. But, I mean, there is a mix, then data can be done directly to the agency. So much for ...

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

065

Mme Hivon : C'est parce que c'est une... La volonté dans ça, ce n'est pas pour nous... dans... C'est bien pour nous, là, mais c'est aussi de donner un portrait public dans des rapports publics. Donc, c'est cette volonté-là aussi. Mais je pense que j'ai bien compris votre point. Puis, sur la question des inspections?

066

Ms. Hivon: That's because it's a ... Will in that, it is not for us ... in ... It's good for us there, but it is also to give a public portrait in public reports. So, it is this desire, too. But I think I understand your position. Then, on the issue of inspections?

Mme Wiseman (Lucie) : ...22, excusez-moi, là, je me suis perdue avec...

067

Wiseman (Lucie): ... 22, excuse me, I got lost with ...

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

068

Mme Wiseman (Lucie) : Merci, M. le Président. Je suis désolée, je ne suis pas habituée. Oui, l'inspection... Je m'excuse, je ne les ai pas encore par coeur, les projets de loi. Avec le...

069

Wiseman (Lucie): Thank you, Mr. President. I'm sorry, I'm not used. Yes, inspection ... I'm sorry, I did not by heart bills. With the ...

Mme Fitzback (Suzanne) : On n'a aucun problème avec ça.

070

Ms. Fitzback (Suzanne): We have no problem with that.

Mme Wiseman (Lucie) : C'est ça, on n'a pas non plus de problème avec... C'était juste le principe de l'inspection puis... assortie d'amendes de 25 000 $. Vous comprenez que ça fait beaucoup de tournois de golf, là, pour ramasser 25 000 $. Je m'excuse de la mauvaise blague, là, mais, je veux dire, on ne se rendra sûrement pas à ça. Mais on n'a pas de problème en soi, c'est juste que - je pense qu'on vous l'avait déjà dit - c'est juste que, pour nous, on est... on ne fait que ça, des soins palliatifs. Puis je le comprends, avec les... vous nous l'aviez expliqué aussi pour les maisons... mais nous, on est des... tu sais, on est déjà financés par le ministère de la Santé, donc il y a déjà toute une... des choses qui se passent, là. Pour nous, c'était comme... Je comprends que les maisons funéraires sont visitées puis elles peuvent être inspectées, mais, dans notre cas, tu sais, on est déjà dans le sillon du réseau, là. Ça fait que, pour moi... pour nous, c'était comme un peu superflu. Mais on n'a pas plus de problèmes, dans le fond... C'est que ça soit écrit de cette façon-là qui était peut-être un peu plus surprenant.

071

Wiseman ( Lucie) : That's right , you do not have a problem with ... It was just the principle of inspection and ... with fines of $ 25,000 . You understand that it's a lot of golf tournaments , there to pick up $ 25,000 . I apologize for the bad joke there, but , I mean, we surely will not make it . But there is no problem in itself, it's just that - I think you had said - it's just that for us, we are ... we do it , palliative care . Then I understand it, with ... you said we had also houses ... but we , we're ... you know , it is already funded by the Ministry of Health, so there is already a whole ... things that happen there. For us , it was like ... I understand that funeral homes are visited and they can be inspected, but in our case , you know , we are already in the groove of the network there. It's that for me ... for us , it was like a little superfluous. But we have no more problems in the background ... Is that it is written that way that was perhaps a little more surprising.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

072

Mme Hivon : Bien, je peux comprendre, mais je veux juste, pour vous rassurer... Le mot "inspection", dans une loi, ne fait pas en sorte qu'on remet plus en cause quoi que ce soit, ça vient juste, justement... Puis, moi, je pense que c'est tout à votre honneur. Et ce n'est que, je dirais, une manière supplémentaire de donner confiance dans l'ensemble, je dirais, du réseau, autant public, que maisons de soins palliatifs, que domiciles. De savoir que ces inspections-là, elles existent, on vient le reconnaître formellement, noir sur blanc, comme c'est le cas pour tout.

073

Ms. Hivon: Well, I can understand, but I just want to reassure yourself ... The word "inspection" in a statute does not so that puts more involved anything, it's just, just ... Then, I think this is all to your credit. And that's just what I would call an additional way to give confidence in all I would say the network, both public, hospices, as homes. To know that these inspections there, they exist, just the formal recognition, black on white, as is the case for all.

En fait, c'est comme si, vous, il n'y avait rien qui était venu le prévoir, du fait du développement, qui s'est fait un peu à la pièce. Puis là, en ce moment, on est en train de faire une loi sur tout ce secteur-là, la fin de vie, les soins palliatifs. Donc, ça nous apparaissait important de venir le reconnaître, parce que c'est le cas pour bien d'autres ressources qui sont privées, communautaires, qui reçoivent ou non un financement public. Donc, je pense que c'est de nature à rassurer, puis ça n'amène aucun, je dirais, fardeau supplémentaire sur vos épaules. C'est juste une... un gage, je dirais, de sécurité pour le public qu'on vient reconnaître formellement.

074

In fact, it is as if you, there was nothing that came to be expected, because of the development, which is a little room. Then there at the moment, we are doing a law throughout that sector, the end of life, palliative care. So it seemed important to come to recognize, because it is the case for many other resources that are private, community, or who receive no public funding. So I think it's reassuring, then it causes no, I would say, extra burden on your shoulders. It's just a ... pledge, I would say, for the public security that is formally recognized.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

075

Mme Wiseman (Lucie) : Ça va.

076

Wiseman (Lucie): Okay.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

077

Mme Hivon : Ça va? O.K. Maintenant, il me reste du... Est-ce qu'il me reste du temps dans le premier bloc?

078

Ms. Hivon: Okay? O.K. Now, I still have ... Is it I have time in the first block?

Le Président (M. Bergman) : Ah, non... Le premier bloc a été complété maintenant.

079

Mme Hivon : Ah, O.K.

080

Le Président (M. Bergman) : Et on va laisser cinq minutes pour le deuxième bloc.

081

Mme Hivon : O.K., bien je vais laisser... C'est beau, on reviendra.

082

Ms. Hivon: O.K., although I'll leave ... It's beautiful, you return.

Le Président (M. Bergman) : Alors, Mme la députée de Gatineau.

083

Mme Vallée : Merci, M. le Président. Alors, bonjour. Bienvenue parmi nous, pour débuter... On débute la semaine. Et puis je tiens à souligner la présence de Mme Fitzback, digne représentante de l'Outaouais.

084

Ms. Vallée: Thank you, Mr. President. So, hello. Welcome, to begin ... We start the week. And I want to acknowledge the presence of Mrs. Fitzback worthy representative of the Outaouais.

J'aimerais qu'on puisse échanger davantage sur toute la question de l'aide médicale à mourir qui est incluse dans le projet de loi. J'ai bien compris le positionnement de votre association, de votre regroupement et surtout l'importance que vous accordez à l'autonomie de vos maisons, et donc aux choix de ne pas... d'offrir ou de ne pas offrir certains... certains soins.

085

I wish we could share more about the whole issue of medical die that is included in the bill helps. I understand the positioning of your association, your group and especially the importance you place on the autonomy of your homes, and thus the choice not ... to offer or not to offer some ... some care.

Lorsque, dans votre mémoire, vous indiquez clairement que l'aide médicale à mourir - bon, qui n'est pas définie, en passant, là, mais qui est prévue au projet de loi - ne constitue pas un soin, pour moi, c'est quand même important parce qu'il y a une volonté du gouvernement d'intégrer cette notion-là à l'intérieur d'un continuum de soins. J'aimerais vous entendre davantage lorsque vous dites : Ce n'est pas un soin, pour nous, on ne peut pas l'inclure dans les... dans ce qu'est... ce que sont les soins de fin de vie. Pouvez-vous élaborer davantage? On a eu plusieurs groupes qui sont venus nous donner leurs perceptions de la question, et je pense que votre interprétation, tout ça, est aussi très importante pour la réflexion des parlementaires.

086

When, in your memory, you make it clear that medical aid to die - well, that is not defined by the way, there, but that is expected in the bill - not a care for me c is still important because there is a willingness of the government to integrate this concept then within a continuum of care. I would like to hear more from you when you say: This is not a care for us, we can not include it in the ... in what ... what are the end-of-life. Can you elaborate? We had several groups that came to give us their perceptions of the issue, and I think your interpretation, while it is also very important for the reflection of parliamentarians.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

087

Mme Wiseman (Lucie) : Oui, merci, M. le Président. Alors, évidemment, nous, nous faisons des soins palliatifs de fin de vie. Vous comprenez que le temps de séjour des patients, chez nous, comme ça a été indiqué, c'est 17 jours. Alors, on se situe vraiment à la fin de vie.

088

Wiseman (Lucie): Yes, thank you, Mr. President. So obviously, we do palliative end of life. You understand that the residence time of the patients at home, as has been indicated, it is 17 days. So it really is at the end of life.

Quand on discute avec nos médecins et nos professionnels de la santé, qui œuvrent dans nos maisons, dans le fond, dans l'intention du geste, pour eux, ce n'est pas dans une continuité de soins. C'est ce que... C'est ce qu'ils vivent. C'est dans l'intention, puis je pense qu'il y a beaucoup de gens qui sont venus vous dire ce que c'était, puis qui fait le geste, et qui ne le fait pas, et quelle est l'intention en arrière du geste de l'aide médicale à mourir. On s'en vient aider quelqu'un directement qui nous l'a demandé, on vient l'aider à mourir d'une certaine façon. Alors, ce que nous, ce qu'on fait, c'est qu'on accompagne la vie jusqu'au bout. Alors, pour nos soignants, pour les médecins qui œuvrent dans les maisons de soins palliatifs - et je laisserai sûrement mon collègue de La Maison Michel Sarrazin vous l'expliquer encore en long... à vous expliquer cette position-là en long et en large - c'est... ça ne fait pas partie d'un soin pour les maisons de soins palliatifs. Comme je vous le dis, quand on pose la question : Est-ce que vous offririez - offririez, j'espère que je le dis comme il faut - l'aide médicale à mourir dans nos maisons? Et que les gens disent non, les conseils d'administration se sont prononcés à non, bien, pour nous, c'est clair, ça ne fait pas partie de leur mission. C'est comme ça qu'on le voit.

089 

When we talk with our doctors and health professionals , who work in our homes, in the background, the intention of the act , for them, it is not in continuity of care . This is what ... This is what they live. It is the intention , then I think there are many people who have come to tell you what it was , and that made ​​the gesture , and does not, and what is the intent back gesture medical assistance to die . It is coming directly help someone who asked us , we just help him die somehow . So what we , what we do is that life comes through. So for our caregivers for doctors who work in hospices - and I certainly let my colleague from La Maison Michel Sarrazin you still long ... explain to explain that position far and wide - this is ... it is not part of a care for hospices . As I say, when we ask the question : Are you offer - would offer , I hope I say it right - medical assistance to die in our homes ? And people say no, the board voted not to , well, for us, it is clear , it is not part of their mission. That's how we see it .

Je vais laisser, M. le Président...

090

I'll let Mr. President ...

Le Président (M. Bergman) : Certainement. Mme Fitzback.

091

Mme Fitzback (Suzanne) : Non, ça allait bien. J'étais juste pour dire que ça ne fait pas partie de notre mission. Chaque maison, la mission sur laquelle on se base pour offrir les soins, c'est vraiment d'accueillir, d'accompagner les personnes en fin de vie. Et on le fait très bien. Quand on fait un soin palliatif fin de vie, quand la souffrance physique est contrôlée par la médication, souvent, ça va aller au niveau de la souffrance psychologique, la souffrance de l'âme, et habituellement, dans chacune des maisons, on a des gens qui sont là en soutien aux patients et aussi à la famille. Et, bon, si on parle de la maison en Outaouais, on n'a pas eu encore de demande d'aide à mourir. On a, des fois, des : Oh, mon dieu, je suis fatigué, je suis tanné, ça va-tu se terminer? Mais jamais, jamais que quelqu'un a dit : Je veux mourir là, là, aujourd'hui. Alors, c'est tout ce que je voulais rajouter. Merci.

092

Ms. Fitzback (Suzanne): No, it was fine. I was just saying that it is not part of our mission. Each house, the mission on which it is based to provide care is really welcome, accompany the end-of-life. And does it very well. When you make a palliative care end of life, when the physical pain is controlled with medication, often, it will go at the psychological suffering, the suffering of the soul, and usually, in each house, we have people who are there to support patients and also to the family. And, hey, if we talk about the house Ottawa has not yet been a request for aid in dying. It was, of time, Oh, my god, I'm tired, I'm tired, it'll do you end? But never, never someone said: I want to die here, here, today. So this is what I wanted to add. Thank you.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

093

Mme Vallée : Je pose la question : Est-ce que vous croyez qu'advenant la volonté de maintenir la notion d'aide médicale à mourir dans le projet de loi ce service-là... service-là, je n'ose pas vraiment l'appeler un service, mais cet acte-là, appelons-le l'acte, devrait être encadré et dispensé exclusivement, par exemple, dans les établissements, dans les hôpitaux? Est-ce que ça pourrait être une alternative plutôt que, d'une façon indirecte, de l'imposer sans l'imposer aux maisons de soins palliatifs? Est-ce que je comprends que vous dites : Nous, là, on ne veut pas à avoir à rendre des comptes, entre autres, là-dessus, parce que nous, on n'en offrira pas. Puis je comprends aussi une certaine crainte, peut-être, de... pas de répression, mais est-ce qu'on va venir, à un moment donné, à vous imposer d'offrir des services parce que là on reconnaît le droit de toute personne à un accès aux soins de fin de vie... Et donc ça, c'est peu importe où ces gens-là se situent au Québec. On fait un lien très précis dans le projet de loi avec les soins de fin de vie et les maisons. On reconnaît l'importance et le rôle des maisons de soins palliatifs. Donc, afin d'éviter qu'éventuellement on impose d'offrir des services dans les établissements, est-ce qu'on ne devrait pas penser, est-ce que c'est... il ne devrait pas y avoir une restriction? C'est-à-dire, que ce service-là, comme je vous disais, là, soit offert exclusivement dans les établissements. Est-ce que ça ne pourrait pas être une idée, pour enlever un peu la pression qui est actuellement sur les maisons de soins palliatifs?

094

Ms. Vallée : I ask the question: Do you believe that in the event the desire to maintain the notion of physician assisted dying in the bill that service ... Service , I do not really dares call a service, but this act there, call it the act should be framed and delivered exclusively , for example, in schools , in hospitals? Does it could be an alternative rather than in an indirect way , to impose without imposing the hospices ? Do I understand you to say : We , here, we do not want to have to account , inter alia, that, because we , we do not offer . Then I also understand some fear, perhaps, of ... no repression, but are we going to come at some point, to require you to provide services because there is the right of every recognized person access to end-of- life ... And so it is no matter where these people are located in Quebec. It is a very clear link in the bill with the end of life care and homes. We recognize the importance and role of hospices . So , to avoid possibly be required to provide services in schools , is that we should not think , is what it is ... it should not be a restriction? That is to say , that that service , as I said , there is offered exclusively in institutions. Is that it could not be an idea to remove some of the pressure that is currently on hospice care ?

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

095

Mme Wiseman (Lucie) : Oui. Merci. Mme Vallée, nous n'avons pas demandé spécifiquement cette question-là à nos maisons. Cependant, comme je vous dis, dans le sondage... celles qui nous ont répondu, et il y en a plusieurs, presque la majorité, ne l'offriront pas. Est-ce que de là à déduire ce que vous venez de mentionner, je vous aurais dit que oui, j'aurais déduit que, si les maisons étaient exclues de cette possibilité-là, parce qu'on entend que les craintes, et puis je reviens un petit peu à ce qu'on disait tout à l'heure, l'entente avec les CSS, quand on vous dit, dans notre mémoire, on veut être sûr d'être dans le continuum, c'est sûr qu'il y a une crainte qu'à un moment donné on dit : L'agence, c'est elle qui détermine comment ça se passe. Ensuite de ça, faites des ententes de gestion. Je veux dire, tu sais, on a une... C'est sûr que nous avons la crainte qu'à un moment donné, malgré l'autonomie, et c'est pour ça que la question de l'autonomie est si importante, c'est sûr que nos maisons ont une crainte qu'à un moment donné il y a un CSS qui nous dit : Bien, là, regarde, là. Nous autres on est pris. Bien, vous allez faire ça. Regardez, là, le réseau de la santé, là, il est comme ça, là. Hein? On s'entend? Puis je veux dire, pour l'avoir vécu pendant 27 ans dans le réseau de la santé, je veux dire, je comment un peu ça se passerait.Puis vous le disiez tout aussi bien tout à l'heure, on impose maintenant au réseau de la santé une reddition des comptes assez formelle... Bien, pas assez, formelle concernant les soins de fin de vie. Ça fait que c'est sûr que  la crainte, elle est là. Je ne vous le cacherai pas. Mais je vous redis que nous n'avons pas posé spécifiquement cette question-là à nos maisons. Ce n'est pas cette question-là qu'on a posée. On aurait peut-être dû. Mais, si la commission le permet, on pourrait vraiment le dire comme ça. Mais, de façon générale avec les collègues ici, c'est sûr que ça serait une bonne... une belle voie pour nous.

096

Wiseman (Lucie): Yes. Thank you. Ms. Vallée, we have not specifically asked that question to our homes. However, as I said in the survey ... those that responded, and there are several, almost the majority, do not offer. Is there to deduce what you just mentioned, I would have said yes, I would conclude that if the houses were excluded from that possibility, because we hear that fears, and then I go back a little to what was said earlier, the agreement with the CSS, when you are told, in our memory, we want to be sure to be in the continuum, it is sure that there is a fear that at some point they say : The agency , which is what determines how it happens. Then it , make management agreements . I mean , you know, it was ... It is certain that we fear that at some point , despite the autonomy , and this is why the issue of autonomy is so important, c is sure that our houses have a fear that at some point there is a CSS that says: Well, there , look there. We, we are stuck . Well, you do that. Look here , the health system , there it is like that there. Huh? It means ? And I mean, to have lived for 27 years in the health care system , I mean, I was a bit like how you said passerait.Puis as well just now , it is now necessary to network health accounts are formal enough ... Well, not quite , for the formal end-of- life. It makes sure that it is fear, it is there. I do not hide from you . But I repeat that we have not specifically asked that question to our homes . It is not that question that was asked . It might be due . But if the commission allows , you could really say it like that . But , generally speaking with colleagues here , for sure it would be a good ... a nice way for us .

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

097

Mme Vallée : Sur la question de la sédation palliative terminale telle que présentée dans le projet de loi, on a eu des échanges la semaine dernière. Et la ministre mentionnait que peut-être le terme sédation sédation palliative continue pourrait être utilisé plutôt que terminale. Parce que terminale a vraiment cette notion de finalité, d'objectif qui, pour certains pourrait être similaire à l'objectif de l'aide médicale à mourir. Est-ce que l'utilisation dans le projet de loi du terme "continu" plutôt que "terminal" viendrait modifier un petit peu les recommandations que vous avez à l'intérieur de votre mémoire.

098

Ms. Vallée: On the issue of terminal palliative sedation as outlined in the bill, we had discussions last week. And the minister mentioned that perhaps the term sedation continuous palliative sedation may be used rather than terminal. Because really end this notion of purpose, object, which for some might be similar to the goal of medical assistance to die. Will use in the bill of the term "continuous" rather than "terminal" would change a little bit the recommendations you have inside your memory.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

099

Mme Wiseman (Lucie) : C'est sûr. Nous l'avions souligné à Mme la ministre. Et je suis contente qu'elle vous en ait fait part. Nous avions... Nous, pour nous, cette notion-là de sédation palliative terminale, c'est comme... Qu'est-ce que c'est ça? Je m'excuse. Puis, imaginez, on nous demande : Il faut que tu fasses signer au patient, là. Il s'en vient, là. Terminal, là. Tu sais, je vais vous dire, ce n'est pas... Ce n'est pas évident, là, pour nous puis pour les gens qui ont à parler des maisons de soins palliatifs. Alors, pour répondre à votre question, oui, le fait d'enlever le mot "terminal"... Et même nos médecins se disent en lisant le projet de loi : Qu'est-ce que... Qu'est-ce que ça veut dire, de la sédation? Nos médecins, là, nous ont dit ça, là : Qu'est-ce que c'est ça, la sédation palliative terminale? Là, tu sais, c'est... C'est comme... La sédation, elle est... Elle est dans la continuité des soins. Elle est dans la discussion avec le patient. Elle est dans la situation cas par cas avec le patient. Ce n'est pas : Regarde, à matin, on te faire une sédation terminale. Ce n'est pas comme ça que ça se passe dans le quotidien, là. Vous comprenez? C'est vraiment un continuum. Alors, oui, pour répondre à votre question.

100

Wiseman ( Lucie) : Sure . We pointed to the Foreign Minister . And I 'm glad that you have expressed . We ... We , for us, this notion then of terminal palliative sedation, it's like ... What is it? I apologize. Then , imagine we are asked : We need you to make the patient sign there. He is coming here . Terminal there. You know, I 'll tell you, it is not ... It is not clear , then, for us and for people who have to talk about hospice care. So to answer your question , yes, the act of removing the word " terminal " ... And even our doctors tell by reading the bill : What ... What does it mean , sedation ? Our doctors there told us that, then : What is this, the terminal palliative sedation ? There, you know, it's ... It's like ... sedation , she's ... She is in the continuity of care. It is in discussion with the patient. It is in the situation case by case basis with the patient. It is not : Look at morning, you make a terminal sedation . This is not how it happens in everyday life, there. Do you understand? It's really a continuum. So yes, to answer your question.

Le Président (M. Bergman) : Maintenant, pour le deuxième bloc du gouvernement, Mme la ministre, il vous reste cinq minutes.

101

Mme Hivon : Oui. Alors, merci. Je veux juste vous faire part que ce qui est recherché dans le projet de loi, là, c'est un équilibre. Il y a une grande volonté de trouver un équilibre et de respecter un peu les différentes préoccupations, sensibilités que l'on a entendues pendant toute la durée de la commission parlementaire. Et, dans cette volonté d'équilibre, on a voulu permettre aux maisons de soins palliatifs de déterminer lesquels des soins elles souhaitaient offrir, ce qui veut dire, évidemment, nous offrons des soins palliatifs de fin de vie, c'est notre mission même, et nous offrons, oui, la sédation palliative continue ou terminale et, oui ou non, nous offrons l'aide médicale à mourir. Donc, il y a une liberté qui a été...

102

Ms. Hivon: Yes. So, thank you. I just want to tell you that what is sought in the bill, there is a balance. There is a great desire to find a balance and meet some different concerns, sensibilities that we have heard throughout the duration of the parliamentary committee. And in this desire for balance, we wanted to allow hospices to determine which treatments they wanted to offer, which means, of course, we offer palliative end of life, it is our common mission and we offer, yes, palliative or terminal sedation and continuous or not, we offer medical assistance to die. So there is a freedom that has been ...

Et puis, là, je veux que ça soit très clair, c'est un choix très clair dans le projet de loi, il n'y a rien qui remet ça en cause, de dire : Les maisons de soins palliatifs ont la liberté de déterminer si elles offrent ou non l'aide médicale à mourir. Donc, je pense qu'on ne peut pas se mettre à craindre que ça pourrait être imposé, là. C'est dans une loi. Donc, une agence ne viendra pas à l'encontre d'une loi. Donc, ça, il faut que ça soit clair. Par ailleurs, c'est certain, puis je pense que c'est une question sans doute que des gens vont vous poser, qu'il y a des gens qui sont venus nous voir puis qui ne sont pas d'accord avec ce choix-là que j'ai fait de dire : On laisse la liberté aux maisons de soins palliatifs.

103 

And , I want it to be very clear, this is a clear choice in the bill, there is nothing that puts it into question , saying : The hospices have the freedom to whether or not they offer medical assistance to die . So I think that we can not begin to fear that it could be imposed there. It is a law. So , an agency will not come against a law. So that , it has to be clear. Moreover, it is true, then I think it is probably a question that people will ask you , there are people who came to see us and then not agree with that choice where I did say is allowed freedom to hospices.

Parce qu'ils disent : Une personne qui est en fin de vie, dans une situation de vulnérabilité, puis là elle est dans une maison de soins palliatifs puis elle souhaiterait obtenir l'aide médicale à mourir parce qu'elle a des souffrances réfractaires, elle ne pourra pas l'obtenir. Donc, qu'est-ce qu'on va faire? On va la transférer? On va l'envoyer ailleurs? Ça n'a pas de bon sens. Moi, je leur ai dit : Dans la mesure où c'est clair et que la maison des soins palliatifs est très claire quant aux soins qu'elle offre ou non, bien, je pense qu'on atteint un bon point d'équilibre.

104

Because they say : a person who is dying in a vulnerable position, then there is a hospice then she would get medical help to die because she was suffering refractories, it can not get it. So, what are we gonna do? We'll transfer? We will send it elsewhere? It does not make sense. I told them: Because it is clear and home palliative care is very clear about the care she provides or not, well, I think we reached a good balance.

Ça fait que, ça, je voulais juste le dire, mais vous dire aussi que vous savez qu'il y a des gens qui voudraient qu'on aille plus loin. Il y a des gens qui voudraient que les maisons de soins palliatifs, comme les établissements, soient tenus. Mais ce n'est pas le choix qu'on a fait.

105

It's been that way, I just wanted to say, but you also say that you know that there are people who want to go further. There are people who would like the hospices, as institutions, are required. But this is not the choice we did.

Puis j'aimerais savoir combien de... peut-être combien de maisons... Vous dites : "Les maisons qui ont répondu à notre sondage." C'est combien, sur les 29 de... vous avez été capables d'avoir l'avis?

106

Then I would like to know how ... perhaps many houses ... You say: "The houses that responded to our survey." How much is the 29 ... you have been able to notice?

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

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Mme Wiseman (Lucie) : Une vingtaine de maisons.

108

Wiseman (Lucie): A twenty houses.

Mme Hivon : O.K. Parfait.

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Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

110

Mme Hivon : C'est beau. Puis ma dernière question... Je vais continuer sur la question de la sédation parce que je veux qu'on se comprenne bien, là, c'est très important. Moi, là, pour vous dire, il y a deux notions - puis j'ai relu les documents de Michel Sarrazin, puis tout ce qu'on peut entendre aussi - et, lors des auditions, les deux notions nous ont été transmises un peu comme des synonymes : sédation palliative continue et sédation palliative terminale, et, pour toutes sortes de raisons, le rapport des juristes experts, et tout ça, le terme qui a été retenu, c'est "sédation palliative terminale". Moi, je vous le dis tout de suite, je suis très ouverte à ce que ça soit sédation palliative continue, là. Pour moi, ce qui est important, ce n'est pas le terme, c'est la réalité à laquelle on veut... qu'on veut traduire. Donc, ça, je n'ai pas de problème. Mais, où je veux bien comprendre, c'est que j'ai toujours perçu que la différence entre la sédation palliative intermittente, et le mot le dit, et la continue, c'est que, la continue, on l'administre, et c'est clairement dit à la personne que lorsqu'on fait ce choix-là, on ne la réveillera plus comme on ferait dans une sédation intermittente, mais donc on va la laisser dans un état donc similaire à une anesthésie ou... jusqu'à la fin de sa vie.

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Ms. Hivon : It's beautiful . Then my last question ... I will continue on the issue of sedation because I want us to be clear , there is very important. Me here to tell you , there are two notions - and then I read the papers Michel Sarrazin, then all you can hear as well - and , during the hearings , the two concepts were transmitted to us a little as synonyms : continuous palliative sedation and terminal palliative sedation, and for whatever reason , the ratio of legal experts , and all that, the term that has been retained is "palliative terminal sedation ." I tell you right now , I am very open about what it is palliative sedation continues there. For me, what is important is not the end , this is the reality that we want ... we want to translate. So that, I have no problem. But when I want to understand is that I have always seen that the difference between intermittent palliative sedation , and the word says , and continues , is that continuous , it is administered , and it is clear to the person when making that choice , we do wake up more as one would in an intermittent sedation, but so we will leave it in a state so similar to anesthesia or ... until the end of his life.

Donc, là, je veux juste être sûre qu'on s'entend bien là-dessus parce que, quand vous dites : Là, ce n'est pas... ce n'est pas terminal ou irréversible, moi, qu'on enlève le mot "terminal", je n'ai pas de problème, mais j'ai toujours compris que, quand on s'engageait dans ce processus-là, une sédation continue, c'était jusqu'à ce que le décès survienne.p>

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So, I just want to make sure we get along well on it because when you say: There is not ... it is not terminal or irreversible me, that removes the word "terminal", I have no problem, but I have always understood that when we undertook this process there, sedation continues, it was until death occurs.

Et c'est pour ça que les gens sont venus nous dire : C'est quand même très sérieux, il faut avoir un protocole très important, il faut avoir un consentement très clair; d'où l'encadrement plus important que l'on fait dans le projet de loi.

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And that's what people have told us: It is still very serious, it must be a very important protocol, you must have a very clear consent where supervision is more important than made in the bill.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

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Mme Wiseman (Lucie) : Écoutez, je ne sais pas si mes collègues veulent répondre, mais...

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Wiseman (Lucie): Look, I do not know if my colleagues want to answer, but ...

Le Président (M. Bergman) : Mme Fitzback.

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Mme Fitzback (Suzanne) : Mon Dieu, je vous dirais, je ne sais vraiment pas quoi vous répondre là-dessus. Je ne suis pas médecin. Ce que l'on vit dans nos maisons, je vais parler pour ma maison parce que je ne travaille pas dans les autres maisons, ce que l'on vit chez nous, en Outaouais, on... bon, on en a eu un dernièrement, un patient, c'est un patient qui souffre énormément, qu'on a de la difficulté à contrôler avec les médicaments normaux, si on peut dire. Alors, la sédation palliative, c'est un protocole... je pense que ma coordonnatrice des soins pourrait l'expliquer mieux que moi, mais c'est un protocole de médicaments qu'on administre et qu'on peut endormir la personne pour la nuit parce qu'elle est souffrante, et le lendemain. Alors, ça, c'est intermittent. Le continu, on l'a déjà vécu une fois sur 15 ans, ça fait quand même 15 ans qu'on est ouverts, et c'est vraiment... je pense que ça a pris cinq jours avec le patient. Mais c'est vraiment une continue et c'est le patient qui décide s'il veut continuer, O.K. un petit peu plus, un petit peu plus.

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Ms. Fitzback ( Suzanne ) : My God, I tell you , I really do not know what to answer it. I 'm not a doctor . That we live in our homes , I'll talk to my house because I do not work in the other houses that they live with us in Ottawa on ... good, we had a late, a patient is a patient who suffers a lot , which was difficult to control with standard drugs , so to speak . So, palliative sedation is a protocol ... I think my care coordinator could explain it better than me, but this is a protocol drug is administered and that the person can sleep at night because she is ill , and the next . So it is intermittent. Continuous , already once lived over 15 years, it's still 15 years since we opened, and it's really ... I think it took five days with the patient. But this is really a continuous and it is the patient who decides whether to continue , OK a little more , a little more .

Hélène, est-ce que c'est à peu près ça? Comme je vous dis, je ne suis pas médecin, mais...

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Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé pour ce bloc. Et le deuxième bloc de l'opposition officielle, M. le député de Jean-Talon.

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M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. D'abord saluer Mme Wiseman, avec qui je suis allé voir le début de construction de la Maison le Diapason - puis je m'engage à aller vous visiter à un moment donné; également Mme Fizback, qui m'a fait visiter leur maison de soins palliatifs; Me Hébert, avec qui on a fêté les 20 ans de la Maison Colombe-Veilleux; puis je voudrais souligner également la présence de Mme Christiane Hudon, qui est la directrice générale de la maison Soli-Can, où j'ai pratiqué les soins palliatifs et avec qui j'ai eu beaucoup, beaucoup de plaisir à travailler.

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. First salute Ms. Wiseman, with whom I went to see the start of construction of the Scale House - and I pledge to visit you at any given time; also Ms. Fizback who showed me around their house palliative care, Mr. Hébert, with whom we celebrated the 20th anniversary of the Dove-house Veilleux, then I would also like to acknowledge the presence of Ms. Christiane Hudon, who is the CEO of the house Soli-Can, where I practiced palliative care and with whom I had lots and lots of fun to work with.

Vous savez que j'ai beaucoup défendu votre cause puis je vais prendre immédiatement position : quand on va faire le projet de loi, je vais probablement être celui qui va défendre votre autonomie au maximum, parce que, dans ce dossier-là, c'est important de comprendre qu'autant le ministère, les agences et les établissements souvent, compte tenu des contraintes budgétaires, voudraient peut-être vous faire prendre une plus grande part de travail que vous êtes capables de prendre, premièrement.

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You know I really defended your cause then I'll take position immediately: when we go to the bill, I'll probably be the one who will defend your self up, because in this case then, it is important to understand that both the ministry, agencies and institutions often given the budget constraints, you may want to take a greater share of work you are able to take first.

Deuxièmement, vous faites partie des soins intégrés avec la continuité, mais le fait d'avoir des soins intégrés avec continuité ne veut pas dire qu'on est aux ordres des autres, qu'ils décident pour nous. Pour moi, c'est bien important, ce principe d'autonomie qu'on va devoir respecter.

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Secondly, you are part of integrated care with continuity, but having integrated care with continuity does not mean we are the orders of others, they decide for us. For me it is important that the principle of autonomy that will have to comply.

L'autre élément qui, pour moi, est très important, si une maison de soins palliatifs décide de ne pas offrir l'aide médicale à mourir, vous avez le droit de le faire, mais on ne peut pas vous obliger, et je m'engage à ce que, dans la loi, ce soit marqué, ça va être noté. Parce qu'on ne fera pas juste une affaire de directives ou de règlements qui va venir. Pour moi, ça va être important que la maison de soins palliatifs n'ait pas d'obligation, face à l'agence et à l'établissement, d'offrir l'aide médicale à mourir, en sachant qu'il y en a qui sont venus témoigner ici en nous disant que, si on donne du financement, on devrait les obliger à faire cet acte, alors que, pour moi, c'est un choix de la maison de soins palliatifs.

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The other thing that to me is very important, if a hospice chooses not to provide medical assistance to die, you have the right to do so, but we can not force you, and I m undertakes that, in the law, it is marked, it will be noted. Because we will not just a case of directives or regulations that will come. For me, it will be important that the hospice has no obligation, facing the agency and institution to offer medical assistance to die, knowing that there who testified here telling us that, if given the funding, we should be forced to do this act, whereas for me it's a choice of hospice.

Par contre, c'est important que, lorsque quelqu'un entre dans une maison de soins palliatifs, la personne sache qu'elle ne pourra pas recevoir ce service. Donc, ça devient le choix de la personne d'y aller ou pas. Et pour moi, par contre, également, si une maison de soins palliatifs se construit au Québec, exemple, dans la région de Montréal, un exemple, ou Laval, et, quand l'équipe et la maison de soins palliatifs décident d'offrir l'aide médicale à mourir, ils vont pouvoir le faire, c'est un choix. Parce que moi, comme clinicien, bien, il y a certains médecins qui sont peut-être très mal à l'aise avec le concept, comme il y en a qui sont mal à l'aise, en passant, avec le concept de sédation, mais il y en a d'autres qui sont à l'aise d'offrir le service aux patients. Donc, ça va devenir le choix et de l'organisation et du patient. Et, des mêmes personnes qui viennent défendre l'autonomie de la personne, je suis un peu étonné qu'ils, en même temps, ne défendent pas l'autonomie des soignants et des maisons de soins palliatifs pour offrir le service.

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By cons , it is important that when someone enters a hospice , the person knows that it will not receive this service. So it becomes the choice of the person to go there or not . And for me , for against , also , if a hospice being built in Quebec, for example , in the region of Montreal , an example , or Laval , and when the team and the hospice decide to offer medical assistance to die , they will be able to do is a choice. Because I, as a clinician , well, there are some doctors who may be very uncomfortable with the concept, as there are some who are uncomfortable in passing the concept of sedation but there are others that are comfortable to provide service to patients. So that will be the choice of the organization and the patient. And the same people who defend the autonomy of the person, I 'm a little surprised that , at the same time , do not defend the autonomy of care providers and hospices to provide the service.

Donc, je pense, c'est là qu'on va trouver notre équilibre, puis j'ai confiance de convaincre la ministre, là, qu'on devrait se situer à ce niveau-là, c'est à ce niveau-là. Et on va s'organiser pour que ce que vous nous disiez soit bien appliqué et que ce soit marqué dans la loi. Pourquoi que je veux que ce soit marqué dans la loi? Parce que souvent on nous dit : Non, on n'obligera pas, mais, quand ce n'est pas marqué dans la loi, il se passe un règlement à quelque part, un Conseil des ministres, et par la suite il y a une obligation qui se fait, et je me méfie énormément des gens qui veulent imposer aux autres leurs propres opinions. L'autonomie, c'est bon pour tout le monde, et autant pour les maisons de soins palliatifs que pour votre... que pour la personne.

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So I think this is where we will find our balance, then I trust to convince the minister there, we should be at this level, it is this level. And we will arrange for you to tell us what is properly applied and that it is marked in the law. Why I want this to be marked in the law? Because often we are told: No, we do not require, but when it is not marked in the law, it goes a settlement somewhere, a Council of Ministers, and then there is a obligation is, and I am wary of a lot people who want to impose on others their own opinions. Autonomy is good for everyone, and as for hospice care for your ... for the person.

La question de la sédation terminale, moi, je pense que c'est un terme qui doit être revu, parce qu'on fait de la sédation dans plusieurs endroits, mais on peut la faire en maison de soins palliatifs, on peut la faire à l'hôpital, on peut la faire en CHSLD. L'objectif, à la fin, c'est d'offrir un bon soin pour soulager la personne, et il n'y a aucun plaisir à souffrir en fin de vie, et le terme n'est pas approprié parce que "terminale", ça va beaucoup trop avec la notion qu'on va faire mourir. Mais, pour l'avoir pratiqué à l'hôpital d'Alma, on fait des sédations en fin de vie, ce sont des protocoles qui, en passant, vont être balisés par le Collège des médecins, donc on devrait avoir, à peu près, le même protocole partout au Québec, et ça s'applique dans certaines conditions. Et l'objectif, là, ce n'est pas philosophique, c'est qu'on veut que les gens aient une qualité de vie à leur fin de vie, et il y a un petit pourcentage de patients... Puis, quand quelqu'un me dit que tous les gens peuvent être soulagés, là, en tout cas, moi, Mme Hudon peut en témoigner, j'en ai fait beaucoup, des soins palliatifs, là, en fin de vie, il y a toujours le cas exceptionnel qu'on ne peut pas soulager, qui, pour cette personne-là, il faut avoir une mesure qui est exceptionnelle. Et c'est comme ça que je le vois, moi, ce sont des mesures exceptionnelles, mais qui peuvent être appliquées.

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The issue of terminal sedation , I think it is a term that should be reviewed , because we are of sedation in several places, but it can be done in hospice , it can do hospital , it can be in nursing homes . The goal at the end is to provide good care to relieve the person, and there is no pleasure to suffer in later life , and the term is not appropriate because "terminal" , it goes too with the notion that going to die. But for practicing at Alma hospital, made ​​sedation in end of life, are protocols which, incidentally , will be marked by the College of Physicians , so we should have, almost the same protocol throughout Quebec, and it applies under certain conditions. And the objective, then it is not philosophical , is that we want people to have a quality of life to end of life , and there is a small percentage of patients ... Then when somebody one told me that all people can be relieved , then, in any case, me , Ms. Hudon can attest, I made a lot of palliative care , there, at the end of life , there is always the exceptional case we can not relieve that for this person , you must have a measure that is exceptional. And that 's how I see it, I think these are exceptional measures , but can be applied.

Ça fait que ma question, c'est par rapport à l'autonomie. Si je comprends bien, vous tenez absolument à être des organisations autonomes, vous êtes prêts à collaborer avec le réseau pour être dans la continuité des soins, dans les soins intégrés, mais vous n'êtes pas prêts à obéir à des ordres venant de d'autres personnes parce que, justement, vous avez le financement en fonction de ça, de la part du ministère.

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That's my question, it is in relation to autonomy. If I understand correctly, you absolutely want to be autonomous, you are ready to work with the network to be in continuity of care in managed care, but you are not willing to obey orders from d others precisely because you have the funding based on that of the department.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

Mme Wiseman (Lucie) : Alors, je pense qu'il est essentiel de comprendre que les maisons de soins palliatifs sont dans le continuum de soins. Ce qu'on dit même dans notre mémoire, c'est que parfois, dans les CSSS, nous ne sommes même pas à des tables de discussion pour être dans le continuum. Alors, la notion des maisons de soins palliatifs sont dans le continuum. Pour nous, si on ne l'est pas, on ne fait pas notre job non plus. C'est essentiel pour les patients, pour notre population que cette continuité-là existe et que ce soit fluide. Alors, ne vous en faites pas, l'autonomie ne fait pas qu'on ne veut pas être dans le continuum, au contraire, c'est essentiel. On serait tellement déconnectés, ça ne fonctionnerait pas, ce système-là, puis on n'aurait pas accueilli 3,500 patients dans la dernière année seulement. Alors, n'ayez aucune crainte là-dedans, le continuum, au contraire, il faut que les CSSS nous mettent dans leur continuum. C'est ça, notre message, qu'on soit assis à la table avec eux pour en discuter du continuum, donc ça, il n'y a pas de problème là-dessus. Alors, pour le reste, c'est ça, l'autonomie, dans le fond, c'est qu'on veut être reconnus comme partenaires à part entière. Donc, on n'est pas la place où on envoie notre patient quand on ne sait quand l'envoyer à l'hôpital ou quand l'hôpital est débordé puis là, qu'on nous envoie un patient à la dernière minute. Il faut que tu le prennes, puis on n'a même pas le dossier médical puis le docteur n'est même pas capable de prescrire. Ça, c'est ce bout-là, là, dans notre autonomie, d'être capables d'être vraiment encadrés sur les patients que nous recevons dans nos maisons pour leur donner les meilleurs soins possibles. C'est ce que j'ai à répondre à ça.

128 

Wiseman ( Lucie) : So I think it is essential to understand that hospices are in the continuum of care. What they say even in our brief is that sometimes in the CSSS , we 're not even in discussion tables to be in the continuum . So the concept of hospice care is in the continuum . For us, if we do not , it is not our job either. It is essential for patients to our people that this continuity does exist and that it is fluid. So do not worry , autonomy does not you do not want to be in the continuum , however, is essential. It would be so disconnected , it would not work , that system then we would not have received 3,500 patients in the last year alone. So have no fear there, the continuum , however, requires that the CSSS put us in their continuum . That is our message , which is sitting at the table with them to discuss the continuum, so that there is no problem about that. So, for the rest, right, autonomy, in the background, is that we want to be recognized as full partners. So it is not the place where we send our patients when we do not know when to send it to the hospital or when the hospital is overwhelmed and then they send us a patient at the last minute. We need you to take it, then do not even have the medical record and the doctor is not even able to prescribe. That is what the end-there, there, in our self, to be able to really be framed on patients that we receive in our homes to give them the best care possible. This is what I have to answer that.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon, il vous reste 2 min 30 s.

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M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Vous connaissez le principe que je vous... que je viens de dire, c'est-à-dire qu'à partir du moment que vous décidez de ne pas offrir l'aide médicale à mourir, la personne qui va être admise dans votre organisation, dans votre maison, elle va le savoir, donc elle ne s'attendra pas à le recevoir à ce moment-là.

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. You know the principle that I ... I have to say is to say that from the moment you decide not to offer medical assistance to die, the person will be allowed in your organization in your home, she will know, so she will not expect to receive at that time.

Et, également, j'aimerais ça vous entendre: Est-ce que vous êtes d'accord avec le principe que, si une maison de soins palliatifs, elle, avec les intervenants, les gens s'entendent au départ que, oui, on pourra offrir de l'aide médicale à mourir, qu'à ce moment-là elle peut quand même s'appeler une maison de soins palliatifs et qu'elle pourra, à la limite, faire partie de votre organisation, que ce ne serait pas une cause d'exclusion. C'est un choix de l'organisation de l'offrir ou pas. O.K.

131

And also, I'd like to hear it yourself: Do you agree with the principle that if a hospice, she, with stakeholders, people agree at the outset that, yes, we will provide medical assistance to die, at this time it can still be called a hospice and it will, ultimately, be part of your organization, it would not a cause of exclusion. It is a choice of organization to offer or not. O.K.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman, il vous reste deux minutes pour répondre.

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Mme Wiseman (Lucie) : ...M. le Président.

133

M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui, j'aimerais entendre la réponse officiellement au micro, là.

134

Mr. Bolduc (Jean-Talon): Yes, I'd like to hear the official response to the microphone there.

Mme Wiseman (Lucie) : Excusez-moi, M. le Président, je parle toujours trop vite. Oui à votre question.

135

Wiseman (Lucie): Excuse me, Mr. President, I always speak too fast. Yes to your question.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Parce que, si on y va sur cette base-là, il y a une obligation dans la loi d'avoir... d'offrir le service par CSSS ou d'avoir une entente. La maison de soins palliatifs, dans la loi, n'aura pas d'obligation, évidemment ne sera pas liée au financement pour ne pas qu'on fasse du chantage par la porte d'en arrière. Et, moi, je pense que, si le patient le sait, l'organisation le sait, et les CSSS le savent, bon, ils vont respecter le principe d'autonomie, de bonne organisation des soins et de soins intégrés. Moi, quant à moi, c'est là qu'on devrait se situer dans le projet de loi et ça devrait être balisé. Donc, déjà les gens du ministère devraient commencer à penser de nous arranger le libellé pour répondre à cette demande-là, puis ça, ça va être un p;oint sur lequel en tout cas ça va être de me faire lâcher.

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): Because if we go on that basis, there is an obligation in law to have ... to offer the service CSSS or have an agreement. The hospice, in the law, will have no obligation, of course, will not be linked to financing that do not blackmailed by the back door. And, I think, if the patient knows, the organization knows, and CSSS know, well, they will respect the principle of autonomy, good organization of care and integrated care. I, for my part, that's where we should be in the bill and it should be marked. So already people in the department should start thinking we arrange the wording to meet this demand there, then it, it'll be a p; anointed on which in any case it will be to let go of me.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps est écoulé pour ce bloc. Pour le bloc du deuxième groupe d'opposition, Mme la députée de Groulx.

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Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci de votre présence aujourd'hui. Je réfléchissais sur la sédation palliative, puis effectivement je pense qu'il y a plusieurs intervenants nous ont dit que c'est, bon, "la terminologie c'est complexe". Je me posais la question : Si on écrivait tout simplement sédation palliative? Parce qu'on sait que, la sédation palliative, le but, c'est de soulager la souffrance, et on doit augmenter les doses forcément en fin de vie parce que les souffrances sont plus élevées. Donc, ça fait encore partie d'une sédation palliative. Est-ce que pour vous ça serait plus acceptable de retrouver le mot "sédation palliative" tout simplement?

138

Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Thank you for being here today. I was thinking about palliative sedation, and actually I think there are several stakeholders have told us that it is good, "the terminology is complex." I asked myself the question: If we just wrote palliative sedation? Because we know that palliative sedation, the goal is to relieve suffering, and we must increase the dose necessarily the end of life because the suffering is greater. So it is still part of palliative sedation. Is that for you it would be more acceptable to find the word "palliative sedation" simply?

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

139

Mme Wiseman (Lucie) : Oui, oui.

140

Wiseman (Lucie): Yes, yes.

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

141

Mme Wiseman (Lucie) : Oui, excusez, je ne l'avais pas dit assez fort.

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Wiseman (Lucie): Yes, sorry, I did not say loud enough.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

143

Mme Daneault : M Merci. Il y a... Je me requestionnais aussi sur la position, là, quand vous dites que c'est unanime, dans les maisons de soins palliatifs, de ne pas offrir l'aide médicale à mourir. La question que je me posais... puis, quand on regarde un petit peu l'expérience qu'il y a eu dans les pays où actuellement ils ont accès à l'aide médicale à mourir, on sait que plus que 80 % des gens qui y ont accès souffrent de cancer en phase terminale. La question que je me posais, et je ne sais pas si vous vous la posez ou si c'est... bon, si c'est on pourrait le faire dans le futur. Mais est-ce qu'on ne pourrait pas envisager? Parce que, moi, j'imagine le patient qui est en fin de vie en soins terminaux, puis qui, une journée, n'a pas pensé de vouloir avoir l'aide médicale à mourir, mais qui se retrouve dans une situation où c'est tellement souffrant, il n'est tellement pas soulagé qu'il en arrive à faire cette demande-là, et il est apte à la faire, et qu'il est déjà dans une maison de soins palliatifs. Est-ce qu'on pourrait envisager d'avoir des équipes volantes dans une région, qui viennent du CLSC et auxquelles exceptionnellement on pourrait avoir recours pour satisfaire un patient qui aurait changé d'idée ou qui est déjà dans la maison de soins palliatifs et qui en arrive à une telle souffrance à demander l'aide médicale à mourir? Et est-ce qu'on ne pourrait pas, à ce moment-là, avoir recours à une équipe volante plutôt que de se dire qu'à ce moment-là l'option du patient

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Ms. Daneault : Thank you. There ... I also requestionnais the position there, when you say that it's unanimous , in hospices , not to offer medical assistance to die . The question I asked myself ... then , when you look a little experience there was in the country where they currently have access to medically assisted dying , we know that more than 80 % of people who have access suffering from terminal cancer . The question I asked myself , and I do not know if you or ask you if ... well , if we could do in the future. But is that we could not consider ? Because , I guess the patient 's end of life in terminal care , then that day , did not think you want to have medical help to die , but who finds himself in a situation where c is so much suffering , it is not so relieved that he manages to make this request then, and it is able to do, and it is already in a hospice . Is what you might consider having mobile teams in a region, which come from the CLSC and exceptionally could be used to satisfy a patient who has changed his mind or is already in the hospice and which comes to such suffering to seek medical help to die ? And this one could not , at this time, use a flying team rather than that at this time the option of the patient

11 h (version non révisée)

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serait d'être transféré dans un autre établissement alors qu'on sait qu'il est en fin de vie et ce n'est pas simple, puis vous le savez, vous le vivez, ce n'est pas simple d'avoir à transférer quelqu'un en phase terminale dans un autre établissement, alors qu'il est déjà là depuis quelque temps.

146

would be transferred to another facility when we know it is the end of life and it is not simple, then you know, you live, it is not simple to have someone to transfer terminal in another institution, then it is already there for some time.

Est-ce que c'est une option qui, pour vous, pourrait être envisagée ou s'il y a une fermeture qui est complète à ça?

147

Is it an option for you, or may be considered if there is a complete closure is that?

Le Président (M. Bergman) : Mme Wiseman.

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Mme Wiseman (Lucie) : Alors, écoutez, ça fait beaucoup d'hypothèses dans... bien, enfin, d'exemples qui pourraient nous arriver de façon spécifique. Encore une fois, nous n'avons pas... Vous comprenez que notre alliance, on n'a pas posé, de façon spécifique, cette question-là. Je suis un peu en malaise de répondre pour l'ensemble des maisons dans ce cas-là particulier.

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Wiseman (Lucie): So, listen, that's a lot of assumptions ... well, finally, examples that could happen to us specifically. Again, we do not have ... You understand that our alliance, we did not ask, specifically, that question. I'm a little uncomfortable to respond to all the houses in this case specifically.

On comprend que les maisons de soins palliatifs, leur but en premier, c'est de soulager la douleur puis d'accompagner le patient. Alors, ce qu'on entend de notre monde, c'est même si la personne l'a demandé en premier lieu, on va aller voir qu'est-ce qui se passe en arrière de ça puis qu'est-ce qu'on peut faire de plus. Pour nous, là, ça va être ça, notre mission puis c'est ça que nos professionnels et nos médecins vont faire. Ce que vous nous dites là, c'est, oui, une situation qui pourrait nous arriver. Je vous le dis, le premier réflexe, ça va être de comprendre. Dans le continuum de soins, en tout cas, pour nous, là, ça va être assez rare, comme Mme Fitzback le mentionnait tout à l'heure, en 15 ans, il y a-t-u quelqu'un qui l'a demandé, là tu sais? Puis, je ne sais pas si vous avez vu un médecin, hier, qui faisait un commentaire, ou avant-hier, dans La Presse, qui disait que, bon, oui, à un moment donné, il y a une journée, le monde est à bout de souffle, là. Mais, je vous dis sincèrement, on en a des personnes qui sont à bout de souffle présentement puis on ne se le fait même pas demander aujourd'hui.

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We understand that hospices , their first goal is to relieve pain and to accompany the patient. So what we mean in our world , it is even if the person asked in the first place , we 're going to see what happens behind it and what that can be more . For us, there 's going to be it , our mission and that is what our professionals and doctors will do. What you 're saying here is , yes, a situation that could happen to us. I tell you , the first reflex , it will be understood. In the continuum of care , in any case, for us, there 's going to be quite rare , as Ms. Fitzback the mentioned just now , in 15 years, there atu someone who asked , there you know ? Then I do not know if you've seen a doctor yesterday, which was a comment, or the day before yesterday, in La Presse , who said , well, yes , at some point , there is a day the world is out of breath there. But I tell you sincerely , we have people who are out of breath now and then does the same not apply today.

Je veux revenir à qu'est-ce que c'est, hypothétiquement. Il faut vraiment comprendre qu'on n'aimerait pas ça que le projet de loi permette une confusion des genres pour les patients. On vous le disait, à un moment donné, de prendre la décision de venir dans une maison de soins palliatifs, en premier lieu, c'est une décision qui peut être parfois très grave pour les gens. C'est quand ils arrivent à nos portes qu'ils disent : O.K., j'ai donc bien fait de venir ici finalement. Mais tu es chez vous, tu fermes la porte, tu ne reviens plus. Il y a déjà là une grosse décision, là, de s'en venir. Ça fait que là, en plus de ça, si on leur dit : Regarde, tu vas... sédation palliative terminale puis là, tout d'un coup : Ah! bien, tu vas pouvoir peut-être faire de l'aide médicale parce qu'il y a une équipe volante. On est dans beaucoup, beaucoup d'hypothèses, Madame.

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I want to go back to what it is, hypothetically. You really need to understand that we would not like it that the bill allows a gender confusion for patients. We told you, at some point, to make the decision to come to a hospice in the first place, it is a decision that can sometimes be very serious for people. This is when they arrive at our door they say: OK, so I've done well to come here eventually. But you're home, you close the door, you do not come back. There was a big decision already there, there, to come. It's there, on top of that, if you say: Look, you're gonna end ... then there palliative sedation, suddenly Ah! Well, you'll be able to perhaps make medical because there is a roving team help. It is in many, many assumptions, ma'am.

Alors, est-ce qu'il y a des maisons... C'est sûr que la situation pourrait nous arriver puis on a une maison qui nous a dit : Écoutez, si ça arrivait, on est des gens de compassion envers les patients, là. Alors, comme je vous dis, on va faire le maximum pour aider à soulager la douleur morale, physique de cette personne-là. Est-ce qu'il y aura des exceptions exceptionnelles qu'une maison dira : Oui, je ne vais pas laisser tomber, mon patient n'est pas transférable. Il a signé qu'il savait qu'on ne faisait pas d'aide médicale à mourir. Je vais vous dire, là, on est dans une hypothèse, mais j'imagine que chacune des maisons prendra sa décision à ce moment-là. Mais, nous sommes des êtres, avant tout, de compassion.

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So, is there a house ... It is certain that the situation could happen to us then we have a house that says: Look, if it happened, there are people of compassion to patients, there . So, as I say, we will do the utmost to help relieve the physical grief of that person. Is there going to be a house of exceptional exceptions say: Yes, I will not drop my patient is not transferable. He signed it knew that there was no medical help to die. I'll tell you, here we are in a situation, but I imagine that each house will take its decision on this point. But we are human beings, above all, compassion.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. Mme Wiseman, Mme Fitzback, Me Hébert, merci pour votre présentation. Merci d'être ici avec nous aujourd'hui et partager vos expertises. Alors, je demande aux gens de la Maison Michel Sarrazin de prendre place à la table et je suspends pour quelques instants seulement.

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The Chairman (Mr. Bergman): Unfortunately, the time has elapsed. Wiseman, Ms. Fitzback, Mr. Hebert, thank you for your presentation. Thank you for being here with us today and sharing your expertise. So I ask the people of the Maison Michel Sarrazin to sit at the table and I suspend for just a few moments.

(Suspension de la séance à 11 h 04)