Unrevised French versions of the presentations at the hearings are
available on the National Assembly website. It takes the Assembly two
to four months to produce a final French text.
The same translation block numbers (T#) are used in both the Focus and
Full Parallel Transcriptions.
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T# |
Caution: raw machine translation
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19 h 30 (version non révisée)
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Unrevised version
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(Reprise à19 h 34)
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Le Président (M. Bergman) : à l'ordre, s'il
vous plaît! La commission reprend ses travaux. Nous allons
poursuivre sans plus tarder les consultations particulières
des auditions publiques sur le projet de loi no. 52, Loi
concernant les soins de fin de vie.
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001
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The Chairman
(Mr. Bergman):
Order, please!
The committee
resumed. We will continue
without delay specific
consultations public hearings
on Bill 52,
An Act respecting the
end-of-life.
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Alors, je souhaite la bienvenue à nos invités, la
Société
canadienne du cancer, division du Québec. Alors, bienvenue.
Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivies
d'un échange avec les membres de la commission. S'il vous
plaît, donnez-nous vos noms, vos titres. Et le micro, c'est
à vous.
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002
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So
I welcome our guests,
the Canadian Cancer Society,
Quebec Division.
So welcome. You have 15 minutes
to make your presentation, followed
by a discussion with the
members of the commission.
Please give us
your name, your
title. And
the microphone is yours.
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Mme Dubois (Suzanne) : Merci, M. le Président.
Distingués membres de la commission, bonsoir. Je me
présente, mon nom est Suzanne Dubois, je suis la directrice
générale de la Société canadienne du cancer, division
Québec. J'ai avec moi Mélanie Champagne, qui est directrice
de la défense d'intérêt public ainsi que Marie-Anne Laramée,
qui est analyste.
Alors, je vous remercie de nous avoir conviés à ces
audiences. C'est un exercice qui revêt une extrême
importance, les enjeux sont fondamentaux, parce que c'est de
l'ensemble des mesures et des moyens qui doivent être mis en oeuvre pour que tous puissent
mourir dans la dignité, et commençant par ne plus tolérer la
souffrance ni négliger cette étape de la vie, ce à quoi nous
travaillons activement à la société.
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003
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Mrs.
Dubois (Suzanne):
Thank you, Mr.
President. Distinguished members of the
Committee, good evening.
I introduce myself, my name
is Suzanne Dubois,
I am the CEO of the
Canadian Cancer Society, Quebec
Division. With me
Mélanie Champagne, who
is director of
public defense
and Marie-Anne
Laramee, who is
an analyst interest.
So, thank you for inviting us to these hearings. This is an exercise
that is extremely important, the issues are fundamental, because it is
all ways and means to be
implemented for all to
die with dignity,
and starting
no longer tolerate the pain
or neglect this stage of
life, what
we are working actively to
society.
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Depuis 75 ans, on se consacre à l'éradication du cancer
et l'amélioration de la qualité de vie des personnes
touchées par cette maladie. Nous sommes présents partout au
Québec en prévention, en recherche, en information, en
soutien et en défense de l'intérêt public. Nous aidons les
personnes en fin de vie et leurs proches de plusieurs façons
: par notre aide financière et matérielle, par notre service
de soutien psychosocial Cancer J'écoute et par des
programmes de jumelage et de l'information. On le sait,
c'est pour les personnes atteintes de cancer qu'ont été
développés les soins palliatifs. Il serait cependant faux de
croire que toutes les personnes atteintes de cancer ont
accès à ces soins. En termes de contrôle de la douleur,
c'est 50 % de la douleur cancéreuse qui serait sous-traitée,
ce qui est énorme si on songe que plus de 20 000 personnes
mourront de cette maladie seulement cette année au Québec.
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004
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For 75 years,
we are dedicated to
eradicating cancer and
improving the quality of life
of people affected by this
disease. We are present
throughout Quebec in
prevention, research,
information, support
and defense of the
public interest. We help people
in later life and their
families in several ways:
by our financial and
material assistance by our
psychosocial support
CancerConnection and
twinning programs and information.
We know it is for
people with cancer
that were developed
palliative care. It
would be wrong to believe
that all cancer
patients have access to
care. In terms of
pain control is 50%
of cancer pain that is
outsourced,
which is huge when you consider
that more than 20,000
people die from the disease
this year alone in Quebec.
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Vous l'avez entendu à de nombreuses reprises, mais nous
tenons à le souligner, la Commission spéciale sur la
question de mourir dans la dignité et ce qui s'en est suivi
a été exemplaire sur le plan de la collaboration du travail
parlementaire. C'est un privilège que d'y prendre part
aujourd'hui, et il est à souhaiter que cet esprit de
collégialité se poursuive. De notre côté, il s'agit de notre
première intervention publique dans le cadre de la démarche
Mourir dans la dignité. Comme beaucoup d'autres
organisations, nous nous sommes d'abord imposé un certain
devoir de réserve, mais l'intérêt des médias et du public
s'est principalement attardé à la question de l'aide
médicale à mourir et aux divergences d'opinion qui se sont
fortement exprimées, alors que pour nous l'essentiel du
projet de loi no. 52 réside dans la place qu'il est faite aux
soins palliatifs. Si nous sommes ici aujourd'hui, c'est pour
porter la voix des personnes atteintes de cancer et pour
parler de soins palliatifs.
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005
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You've heard it many times , but we want to emphasize, the Special
Commission on Dying with dignity and what ensued was exemplary in terms
of collaboration of parliamentary work.
It is a privilege to take part today, and it is hoped that this spirit
of collegiality continues.
From our side , it is our first public intervention in the process die
with dignity.
Like many other organizations , we first imposed a duty of
confidentiality , but the interest of the media and the public has
mainly dwelt on the issue of physician-assisted dying and differences of
opinion
which are highly expressed , whereas for us the essence of Bill No. 52
is in the position he is made to palliative care.
We are here today is to bring the voices of people with cancer and
palliative care to talk about .
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Mme Laramée (Marie-Anne) : M. le Président, les
recommandations...
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006
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Le Président (M. Bergman) : Mme Laramée.
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007
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Mme Laramée (Marie-Anne) : Oui. Les
recommandations que vous entendrez dans quelques instants
sont issues de plusieurs sources. Il y a d'abord bien sûr
l'expertise du personnel de la SCC, mais il fallait aussi
être en mesure de se faire une meilleure cartographie des
enjeux entourant les soins de fin de vie. Donc, ce qu'on a
fait, c'est une enquête terrain. On parle d'une trentaine
d'entrevues qualitatives. On a rencontré des professionnels
des soins palliatifs, médecins, infirmières, psychologues,
des proches aidants et des patients qui ont vécu les soins
palliatifs à l'hôpital comme à la maison, et on leur a
demandé de nous raconter leur parcours ou celui d'un patient
marquant, de leurs priorités, de leurs urgences, autant de
récits touchants que de ratés dramatiques. Vous avez
plusieurs extraits des entrevues dans le mémoire.Cette
démarche-là nous a permis d'approcher le quotidien des soins
de fin de vie et d'illustrer le besoin d'accès aux soins
palliatifs au bon moment et au bon endroit. Ça a aussi mis
en relief les besoins d'information et d'accompagnement des
patients, mais aussi de soutien pour les proches et de
formation des soignants. Ce qui est marquant, c'est l'écart
beaucoup trop grand entre les visées de nos politiques et
leur application, un écart qui laisse des personnes sans
services ni soutien à un moment où, sur papier, ça devrait
être autrement.
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008
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Ms. Laramee (Marie- Anne
): Yes.
The recommendations that you hear in a few moments come from several
sources.
There was first of course the expertise of the staff of the CSC , but it
should also be able to get a better mapping of the issues surrounding
end-of- life. So what
we did , it is a field survey . We're
talking about thirty qualitative interviews.
We met palliative care professionals , physicians, nurses,
psychologists, caregivers and patients who experienced palliative care
in hospital and at home , and asked them to tell us their journey or
that of
marking a patient , their priorities , their emergencies, many touching
stories that dramatic failures .
You have several excerpts from interviews in mémoire.Cette approach then
allowed us to approach the daily end-of- life and illustrate the need
for access to palliative care at the right time and the right place.
It also highlighted the information and support needs of patients , but
also support for relatives and caregiver training .
What is striking is the gap too big between the aims of our policy and
implementation , a gap that leaves people without services or support at
a time when , on paper, it should be otherwise.
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Comme le gouvernement investit davantage en soins
palliatifs à domicile, on a voulu aussi prendre la mesure du
souhait des Québécois de mourir à la maison et leur niveau
de confiance à recevoir des soins adéquats lorsqu'ils seront
eux-mêmes en fin de vie. à 69 % de Québécois qui veulent
mourir chez eux, ça fait beaucoup de monde. Selon les
intervenants qu'on a rencontrés, ce serait possible pour 50
% des gens, mais ça se réalise pour moins d'une personne sur
10. Ça prend des conditions gagnantes, et il reste encore
des freins, notamment le fait que ça coûte plus cher pour le
patient de mourir chez lui.
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009
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As the government
invests more in palliative
home care, we
also wanted to take the
measure of Quebecers
wish to die at home
and their level of confidence
in receiving adequate care
when they are themselves
in later life.
In 69% of Quebecers
who want to die at home,
that's a lot of people.
According to the stakeholders
we met, it would be possible for
50% of people, but it
is done for less
than one in 10.
It takes winning conditions,
and there is still the
brakes, including the fact that
it costs more for the patient
to die at home.
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Maintenant, les Québécois croient-ils qu'ils recevront
les soins adéquats lorsqu'ils seront eux-mêmes en fin de
vie? La réponse est tout aussi claire, c'est presque la même
proportion de répondants, c'est 70 % qui nous dit : J'ai
peur de ne pas recevoir les soins adéquats à la fin de ma
vie. C'est une crise de confiance importante. On pense que
le projet de loi peut améliorer la situation et apporter des
réponses, et de notre côté on en a quelques-unes à vous
suggérer.
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010
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Now,
Quebecers believe they
will receive adequate care
when they are themselves
in later life?
The answer is equally clear, it is
almost the same proportion of
respondents is
70% that
said: I'm afraid
of not receiving adequate
care at the end of my
life. This is a major
crisis of confidence.
We think the bill can
improve the situation and
provide answers, and
on our side we
have some
suggestions for
you.
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Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
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011
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Mme Champagne (Mélanie) : Merci, M. le Président.
Nous allons vous présenter en premier lieu nos remarques sur
certains passages du projet de loi, pour ensuite enchaîner
avec des revendications plus larges. Toujours, on va
s'attarder à l'accès aux soins palliatifs au bon moment et
au bon endroit, au soutien aux proches et à la formation. Je
tiens à saluer le travail effectué par la Commission
spéciale spéciale sur la question de mourir dans la
dignité dans son ensemble, mais on a quand même certaines
inquiétudes par rapport à certains libellés du projet de
loi. La première, le libellé de l'article 3, alinéa 3°, on
parle d'une garantie d'accès aux soins de fin de vie qui
inclut les soins palliatifs, mais aussi la sédation
palliative et l'aide médicale à mourir. Est-ce que ça veut
dire qu'un établissement pourrait affirmer offrir des soins
de fin de vie s'il n'offre, par exemple, que la sédation
palliative? Ce n'est pas ça, l'esprit de la loi, mais ce
n'est pas tout à fait clair dans le libellé. Nous
recommandons évidemment que l'accès à chaque élément soit
garanti et qu'il soit hiérarchique, donc, autrement dit, les
soins palliatifs avant tout.
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012
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Mrs.
Champagne (Melanie): Thank you,
Mr. President.
We will present our
first remarks on
certain passages in the bill, and then continue with broader claims.
Still, we will focus on access to palliative care at the right time and
the right place to support relatives and training. I applaud the work of
the Special Commission on Dying with dignity as a
whole, but it was still some concerns about some of the language of the
bill .
First , the wording of Article 3 , paragraph 3, we talk about a
guarantee of access to end of life care including palliative care, but
palliative sedation and medical assistance to die .
Does that mean that an institution could be argued provide end of life
care if they offer, for example, palliative sedation ?
It is not that the spirit of the law, but it is not quite clear in the
wording .
We obviously recommend that access to each element is guaranteed and it
is hierarchical , so in other words, palliative care first.
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à l'article 5 maintenant, on présente les ressources
humaines matérielles et financières dont les établissements
disposent comme une limite au droit de recevoir les soins de
fin de vie. On ne voudrait pas que cette formule-là, qui est
aussi dans la loi sur la santé et services sociaux, serve
d'excuse pour ne pas donner des services de soins
palliatifs.
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013
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Now, Article 5 presents
the material and human and financial
resources of institutions
as limiting the right to
receive care at end of
life. We do not want
that formula, which is also
in the law on health and
social services, to be used as an excuse
not to give
palliative care services.
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Maintenant, aux articles 9, 10 et 39, où on traite plus
de politique et de rapports, on s'est tracé un portrait des
soins palliatifs au Québec. C'est une tâche laborieuse,
c'est pour ça qu'on est très enthousiastes à l'idée que la
situation de la fin de vie au Québec puisse être documentée
en continu par un organisme dont ça va être vraiment la
responsabilité, la spécialité. On veut juste souligner que,
pour nous, l'important, c'est que ces rapports-là et ces
données-là soient publics et accessibles.
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014
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Now,
Articles 9, 10 and 39,
where policy and
reports further processed, it
has drawn a
portrait of palliative care
in Quebec. This is
a laborious task,
that's why we're
very excited about
the situation at the end
of life in Quebec will
be documented by a continuous
body that
it really will
be the responsibility of the
specialty . We just
want to emphasize that,
for us, the important thing
is that those reports
and then
these data
are public and accessible.
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Et en dernier lieu, les articles 6, 25 et 28, on traite
des nouvelles responsabilités qui vont être attribuées aux
médecins, surtout communicationnelles. Mais ce n'est pas
donné à tous d'avoir les compétences pour avoir ces
conversations très importantes de fin de vie, donc on peut
se demander comment les soignants vont exercer cette
nouvelle responsabilité. Ça devrait faire l'attention, pour
nous, d'une... l'objet d'une attention particulière.
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015
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And finally,
Articles 6, 25 and 28, the new responsibilities
that will be assigned to
doctors, especially
communicative treated.
But it is not given to
everyone to have the skills
for these very important
conversations end of life,
so you may wonder how
caregivers will exercise
this new responsibility.
It should pay attention
to us ...
a subject
of particular attention.
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Maintenant, pour nos revendications en général. Le Québec
s'est déjà doté d'une excellente politique sur les soins
palliatifs en 2004. Pourtant, quand on est en contact avec
ce qui se passe sur le terrain, c'est très clair que
l'ensemble des recommandations n'a pas été appliqué. Je ne
pense pas qu'on accepterait qu'il manque de ressources à
l'hôpital quand il y a une naissance d'un enfant, par
exemple, ou qu'il manque de places dans les écoles. On prend
ça pour acquis, c'est non négociable. Nous, on pense que
l'accès aux soins de vie, ça devrait être la même chose et
ça devrait être une priorité gouvernementale béton.
Actuellement, par contre, entre 20 % et 60 % des personnes
ont accès aux soins palliatifs, selon les régions, c'est
loin d'être suffisant et c'est difficile aussi de suivre les
progrès accomplis en soins palliatifs dans le développement
des soins pals au Québec. Donc, nous réclamons
l'uniformisation et la bonification de l'offre des soins
pals pour tous, ce développement devrait être assorti d'une
reddition de comptes transparente et de rapports publics.
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016
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Now for
our claims in general.
Québec already has an excellent policy on palliative care in 2004.
However , when one is in touch with what is happening on the ground, it
is very clear that all of the recommendations have not been implemented.
I do not think we would agree that a lack of resources at the hospital
when there is a birth of a child , for example, or that lack of school
places . We take it
for granted , this is not negotiable.
Us, we believe access to health life , it should be the same and it
should be a government priority concrete.
Currently , by cons , between 20% and 60% of people have access to
palliative care , depending on the region , this is far from enough ,
and it is also difficult to monitor progress in palliative care
development pals in Quebec.
So we ask the standardization and improvement of healthcare delivery for
all pals , this development should be accompanied by a transparent
accountability and public reporting.
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Aussi, il y a des gens qui doivent faire des pressions et
cogner aux portes pour recevoir des soins. Il y a des
personnes qui quittent l'hôpital sans référence aux soins
palliatifs, qui ne savent pas où téléphoner si leur
situation se dégrade. Les spécialistes soignants, eux
autres, ne sont pas toujours équipés pour référer. Des fois,
ils n'ont pas le temps, des fois, ils ne connaissent même
pas les services qui sont offerts dans leur région. En
outre, on sait déjà que, si les soins palliatifs étaient
introduits plus tôt dans le processus, ça permettrait de
prolonger la vie des personnes et de sauver des coûts. Donc,
nous réclamons une procédure plus claire tout de suite après
un diagnostic de maladie incurable et un meilleur pont entre
l'oncologie et les soins palliatifs.
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017
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Also, there
are people who should be
pushing and knocking
on doors for care.
There are people who
leave the hospital without
reference to palliative care,
which does not know where to
call if the
situation deteriorates.
Caregivers specialists
them others
are not always equipped to
refer. Sometimes,
they do not have the time,
sometimes they do not even
know what services are
available in their area. In
addition, we already know that if
palliative care was
introduced earlier in
the process, it would extend the
life of people and
to save costs.
So we demand
a clearer every
procedure immediately after
diagnosis of an incurable
disease and a better
bridge between oncology and
palliative care.
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Présentement, au Québec, 85 % des gens meurent à
l'hôpital ou en CHSLD, 5 % en maison de soins palliatifs et
seulement 10 % à domicile, c'est le pire résultat pour une
province canadienne. Pourtant, Mme Laramée l'a dit, c'est le
souhait de la vaste majorité d'avoir... de décéder à domicile.
Il y a quand même... ce n'est pas tout noir, il y a des
endroits qui le font très bien comme le CLSC de Verdun ou le
CSSS du territoire d'Arthabaska où on atteint des chiffres
de 55 % de décès à domicile. Donc, nous réclamons que tous
les CLSC offrent des soins palliatifs à domicile intensifs
et que la rémunération des soignants soit bonifiée quand ils
sont à domicile.
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018
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Currently,
Quebec, 85% of people
die in hospitals or
nursing homes, 5% in
hospice and only 10%
at home, this is the worst
result for a Canadian
province. Yet Ms.
Laramee said,
it is the wish of the vast
majority have ...
to die at home.
There anyway ...
it is not all black,
there is places that
do very well as
the CLSC Verdun
or the territory of
the CSSS Arthabaska
where figures
reached 55% of
deaths at home.
So, we demand that all
CLSC offer palliative
care and
intensive home
pay caregivers
is enhanced
when they are at home.
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|
Aussi, saviez-vous qu'il coûte plus cher à un malade de
mourir chez lui qu'à l'hôpital parce que celui-ci doit payer
une partie de ses médicaments, de l'aide matérielle, toutes
sortes de frais, et ces frais, quand on est à l'hôpital,
sont pris en charge? D'ailleurs, la commission a déjà dit,
et je cite, qu'"il s'agit là d'un frein inacceptable au
maintien des personnes en fin de vie dans leur milieu." Nous
réclamons donc que ces coûts soit pris en charge à
domicile lors... comme ils le sont déjà à l'hôpital.
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019
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Also,
did you know it costs more
than a patient to die
at home than in the hospital
because it
has to pay a part of his
medications, material aid,
all kinds of fees and
these costs,
when you're in the hospital,
are supported?
Moreover, the Commission
has already said,
and I quote, that "this is
an unacceptable barrier to
keeping people at end of life
in their communities."
We demand that
these costs be supported
at home
... as they are
already in the hospital.
|
|
Quand on parle de décès à domicile, il faut également
considérer l'immense impact pour les proches. On parle, pour
eux, d'entre trois à cinq ans pour se remettre complètement
d'un accompagnement. Le lieu du décès va donc dépendre
énormément du soutien qu'on va décider de fournir aux
aidants. L'épuisement les guette, mais surtout il ne faut
pas oublier que, s'ils n'étaient pas là, les aidants, le
système s'effondrerait avec la charge de travail qu'ils
accomplissent. Donc, nous réclamons un meilleur appui aux
aidants, incluant du soutien financier, des congés légaux,
du dépannage, de l'aide domestique et psychosociale, et,
très important, peu importe l'âge du patient.
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020
|
When we talk of death
at home, we must also
consider the huge
impact for families.
We talk to them,
between three to five years
to fully recover from
an accompaniment. The
place of death will therefore
depend heavily on the
support they will
decide to provide
caregivers. Depletion
awaits them, but
above all we must not forget
that if they were not there,
caregivers, the system would collapse
with the burden of
their work. So
we demand better support for
carers, including
financial support,
legal holidays, troubleshooting, domestic
and psychosocial support,
and most importantly, no matter
the age of the patient.
|
|
Également, on nous a parlé beaucoup des CHSLD qui
seraient, aux dires de certains intervenants, des déserts
palliatifs. Dans certains endroits, on nous a même dit que,
pour soulager la douleur, c'était le Tylenol. Pourtant, il y
a beaucoup de personnes qui meurent en CHSLD parce que c'est
leur milieu de vie. On réclame donc que soit implantée, dans
tous les CHSLD, l'approche palliative, que ce soit par des
équipes dédiées ou par des équipes volantes.
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021
|
Also,
we have heard a lot
of nursing homes
that would, according to
some stakeholders, palliative
deserts. In some
places, they even told us
that, for pain
relief, it was the Tylenol.
Yet there are many
people who die in nursing
homes because it is
their environment. It
therefore claims that
is implemented
in all nursing homes,
the palliative approach, either
by dedicated teams or by
mobile teams.
|
|
Mais pour l'instant c'est toujours à l'hôpital que ça se
passe avant tout. Pardon. Donc, on est d'avis que chaque lit
devrait toujours s'accompagner d'une équipe dédiée en soins
palliatifs. Ça ne sert pas à grand-chose d'ouvrir des places
si on n'a pas le personnel nécessaire pour donner les soins.
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022
|
But
for now it is
still in the hospital
as it happens first.
Forgiveness. So
it is thought that
each bed should
always be accompanied by
a dedicated team in
palliative care. It
is not used much
open spaces
if you do not have
the staff needed to provide
care.
|
|
Et, autre fait qui nous a beaucoup choqués, nous, c'est
d'apprendre qu'au début des années 2000, 4 % des cancéreux
décédaient à l'urgence. Rien n'indique présentement que
cette situation-là ait changé. On n'a pas les données, mais,
si on applique aux données d'aujourd'hui, ça ferait 800
personnes par année au Québec qui décéderaient du cancer
dans un corridor d'urgence. C'est vraiment inacceptable,
sans compter que c'est une aberration organisationnelle et
économique, hein. On sait que l'urgence, c'est le service
qui coûte le plus cher à l'hôpital. On réclame donc des
procédures de préadmission qui passeraient par l'unité des
soins palliatifs et non par les urgences, et on sait aussi
que, s'il y avait une infirmière pivot, ça faciliterait
beaucoup la navigation dans le système. Donc, ça prend des
infirmières pivots en milieu hospitalier. Il faut qu'il y en
ait plus, et partout.
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023
|
And
another fact that
many shocked
us, is to learn
the early 2000s,
4% of cancer patients
were dying in the ED.
Nothing currently
indicates that that situation
has changed. We do
not have data, but
if we apply the data
today, it would
800 people per year
in Quebec would die
of cancer in an emergency
corridor. This
is really unacceptable, not to mention
that it is an organizational
and economic aberration,
huh. We know that
emergency, it is the service that
is the most expensive in the
hospital. It therefore
calls for pre-admission
procedures that
would pass through the
Palliative Care Unit and not
emergencies, and
we also know that,
if there was a nurse
navigator, it would greatly
facilitate navigation through the
system. So it
takes pivot nurses
in hospitals. There needs
to be more,
everywhere.
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Pour terminer, la formation et la reconnaissance. C'est
sûr que, si le personnel en soins palliatifs n'est pas formé
ou soutenu, en bout de piste, c'est le patient qui ne
recevra pas les soins dont il a besoin. Or, la formation des
médecins généralistes en soins palliatifs, c'est presque
inexistant et les exigences de formation pour occuper des
postes, on dirait qu'elles ne sont pas toujours présentes.
Souvent, on s'est fait dire que les bénévoles des maisons de
soins palliatifs étaient plus formés que certains
professionnels soignants. Et les soignants interviewés
étaient unanimes : ils sentent que leur pratique, elle n'est
pas comprise par leurs collègues, que les soins palliatifs
sont vus comme une... des soins de seconde zone ou c'est un
domaine pour les moins bons. Donc, on réclame, comme l'a
déjà fait l'Association médicale canadienne que, dans la
foulée de l'implantation du projet de loi, toutes les
facultés de médecine québécoise se dotent d'une formation en
soins palliatifs. Aussi, on pense qu'il devrait y avoir un
nombre minimal d'heures payées pour la formation continue.
C'est très important.
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024
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Finally , training and recognition.
For sure , if the hospice staff is not trained or supported , in
the end , it is the patient who does not receive the care they
need .
However, the training of GPs in palliative care is almost
non-existent and the training requirements for positions , it
seems they are not always present.
We often heard that volunteers hospices were more educated than
some professional caregivers .
And caregivers interviewed were unanimous : they feel their
practice, it is not understood by their colleagues , that
palliative care is seen as a ... care second area is an area for
the worst .
So , it requires , as already the Canadian Medical Association
that in the wake of the implementation of the bill, all the
faculties of medicine Quebec equip training in palliative care.
Also, we think that there should be a minimum number of hours
paid for training.
This is very important.
|
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J'aimerais ça terminer mon allocution en soulignant que
les professionnels de soins palliatifs font vraiment un
travail extraordinaire qui mérite d'être valorisé et
reconnu, mais, malheureusement, il n'y a pas encore un accès
pour tous.
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025
|
I want
it to finish my
remarks by noting that
palliative care professionals
are truly amazing work
that deserves to be valued
and recognized, but unfortunately,
there is no access
for all.
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|
Si on a encore peut-être deux, trois minutes, j'aimerais
ça laisser la parole à Mme Dubois, qui nous glisserait
quelques mots sur son expérience personnelle avec les soins
palliatifs.
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026
|
If
there is still perhaps
two or three minutes, I
would leave
it to Ms.
Dubois, who slip
a few words about his
personal experience with
palliative care.
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Le Président (M. Bergman) : Il vous reste 1
minute. Il vous reste 1 minute.
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027
|
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|
Mme Dubois (Suzanne) : 1 minute. Alors, je vais
faire ça vite. C'est une histoire vécue. Mon père est décédé
il y a trois ans, du cancer, et je peux vous dire que
d'avoir des soins à la maison, c'est quelque chose. Après sa
chirurgie, il est retourné à la maison, mais il est comme
tombé entre deux chaises, et il n'y avait pas de contrôle de
la douleur. Mon père ne vivait pas à Montréal. Moi, je vis à
Montréal, alors, il n'y avait personne de proche pour les
soutenir, mes parents. Et donc quand je me suis aperçue
qu'il était souffrant puis qu'il n'avait que du Advil - je
vous dis, du Advil, là, ça ne fait pas la job, pas quand
quelqu'un est en fin de vie - et il a fallu se débattre. On
a fini - c'est une histoire qui se termine bien quand même -
on a fini par avoir des soins, et c'était surtout venir
donner le bain parce que ma mère, qui a elle-même 80... pas
loin de 80 ans, n'avait pas la force de faire ça. Pendant un
an et demi, ma mère a dormi juste d'une oreille pour être
sûre de se réveiller si mon père souffrait pour qu'elle
puisse lui donner ses médicaments.
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028
|
Mrs. Dubois ( Suzanne ):
1 minute . So I'll
make this quick . This is
a true story .
My father died three years ago , cancer, and I can tell you that having
care at home, it's something .
After his surgery, he returned to the house, but it is like fallen
between two stools , and there was no pain control . My father did not live
in Montreal .
I live in Montreal , so there was nobody close to support my parents .
And so when I realized he was ill and he was only Advil - I tell you,
Advil , then it is not the job , not when someone is dying - and we had to struggle.
We ended - it is a story with a happy ending though - we ended up with
care , and it was mostly come to bathe because my mother, who herself
has 80 ... close to 80 years , did not have the
strength to do it .
For a year and a half , my mother slept just an ear to be sure to wake
up if my father had for her to give him his medication.
|
|
Ensuite, il a réussi à avoir une place à l'hôpital, à
l'unité de soins palliatifs, et, comme il ne mourait pas
assez vite, au bout de quatre, cinq jours, on parlait de le
placer ailleurs. Mon père n'avait jamais été à l'hôpital de
sa vie, sauf pour sa chirurgie. Alors, je peux vous dire que
de partir de chez lui pour aller à une unité de soins
palliatifs puis commencer à s'habituer au personnel puis aux
bénévoles qui, soit dit en passant, étaient formidables,
puis là, dire : Bien, écoute c'est
passé dû, ton affaire, là. La plupart des gens meurent en
quatre jours. Toi, tu es encore vivant puis tu as l'air
bien. On va te retourner ou t'envoyer ailleurs. Il était
découragé, dévasté, ma mère aussi. Il me dit : Je ne suis
pas capable. Alors, c'était vraiment un grave problème.
Finalement, il est resté là et il a pu finir ses jours
tranquillement. Mais pourquoi est-ce qu'on est obligés de
vivre ce stress-là quand on a déjà à vivre une étape aussi
difficile? C'est vraiment ce que je trouve incroyable. Ça
devrait être accessible à tout le monde.
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029
|
Then
he managed to get a
place in the hospital,
the palliative care
unit, and, as he
did not die fast
enough, after
four or five days, we talked about
the place
elsewhere. My father
had never been to the
hospital in his life
except for his
surgery. So I can tell you that from home to go to a palliative
care unit and start getting used to the staff and volunteers
who, incidentally, were great, and there say: Well, listen is past
due, your
case there.
Most people die
in four days. Thou
art still alive
then you look good.
We will return
you or send you
elsewhere. He was
discouraged,
devastated my mother.
He said: I
am not able.
So it was really
a serious problem.
Finally, he was there
and he could end his
days quietly.
But why are we
forced to live there
when the
stress was
already living
a difficult step?
That's really what I
find incredible. It
should be accessible to
everyone.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Merci pour
votre présentation. Et merci pour vos commentaires très
touchants. Alors, pour le premier bloc du gouvernement, Mme
la ministre.
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030
|
|
|
Mme Hivon : Oui. Alors, merci, M. le
Président. Bonsoir à vous trois. Merci beaucoup d'être parmi
nous. Je dois vous dire... Pardon. Comme je vous l'ai
mentionné tout à l'heure en vous saluant, j'ai vraiment lu
avec beaucoup d'intérêt votre mémoire hier soir. Je trouve
qu'il est vraiment fouillé. Et je vous félicite du travail
que vous avez fait. En fait, en ce moment au ministère, on
est en train de travailler sur un bilan. Et effectivement ce
n'est pas toujours simple parce qu'on a besoin de bonifier
certaines choses, certains indicateurs. La commission va
être très utile, si évidemment elle est mise sur pied, pour
faire un suivi via des rapports annuels qui, oui, seront
publics, donc déposés à l'Assemblée nationale, autant les
annuels que le quinquennal, pour voir l'évolution, là, dans
le temps du développement et de la pratique, là, des soins
palliatifs ainsi que de la sédation et de l'aide médicale à
mourir. Donc, je vois que vous avez fait tout un travail. Et
puis c'est... Je pense que c'est très éclairant aussi. Vous
l'avez fait évidemment dans une perspective uniquement des
patients qui reçoivent des traitements, en fait, qui sont
accompagnés en fin de vie parce qu'ils ont un cancer. Mais
je pense que ça nous donne une bonne indication aussi de
l'offre à laquelle vous êtes confrontés.
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031
|
Ms. Hivon : Yes . So thank you , Mr.
President . Good
evening to you three . Thank you very
much for being with us . I must tell you ...
sorry .
As I have mentioned just now welcoming you , I really read with
great interest your memory last night. I find it
really searched.
And I commend you for the work you have done.
In fact, this time to the ministry, we are working on a
spreadsheet.
And indeed it is not always easy because it needs improve some
things , some indicators .
The commission will be very useful, so obviously it is
established , to follow up via annual reports , yes, public will
, therefore tabled in the National Assembly , as the annual and
five-year , to see the evolution
there in time for the development and practice there, as well as
palliative care sedation and medical assistance to die .
So , I see you've done quite a job .
And it's ... I think it's also very enlightening .
You've obviously done a view only of patients receiving
treatment , in fact, that accompanied the end of life because
they have cancer .
But I think it gives us a good indication as to the offer to
which you are facing.
|
|
Peut-être vous dire qu'en ce moment, en regardant tout
ça, d'ailleurs, je vais être intéressée à vous entendre
parce que, nous, selon les études, on évalue qu'il y a
environ 70 % des gens qui ont une, je dirais, une
problématique, une maladie, une situation qui ferait en
sorte qu'ils seraient des potentiels bénéficiaires de soins
palliatifs en fin de vie. Vous, vous évaluez ça à beaucoup
plus. Vous semblez juste exclure les décès accidentels. Mais
tout ce qui est décès, je dirais, subit, d'une maladie,
d'une infection subite ou d'une crise cardiaque, par
exemple, ou tout ça, donc, ça, je suis intéressée à
comprendre comment vous déterminez votre nombre de gens
potentiellement bénéficiaires de soins palliatifs, là. C'est
juste parce que je suis curieuse de la voir, parce que c'est
des choses qu'on documente en ce moment.
|
032
|
Maybe
tell you that right now,
watching all this, moreover, I
will be interested
to hear from you
because we,
according to studies, it is estimated that
there are about 70% of
people who one, I would say,
a problem, a disease,
a condition that would
ensure that they would be
potential beneficiaries of
palliative care at end of
life. You, you
evaluate it a lot
more. You just seem to
exclude accidental deaths.
But what is
death, I would say,
undergoes a
disease, infection or a
sudden heart attack,
for example, or that,
therefore, that I
am interested in
understanding how you determine
your number
potentially benefit from
palliative care there.
people It's just
because I'm curious
to see it, because it's
things we documented
at this time.
|
|
Et nous, en partant de nos données, on évalue qu'environ
50 % des gens qui seraient des bénéficiaires potentiels de
soins palliatifs en reçoivent à domicile. Est-ce qu'ils ont
tous l'intensité parfaite, tout ça, l'équipe parfaite? Je ne
suis pas en train de dire oui. Mais qu'ils auraient au moins
un soutien à domicile en soins palliatifs. Et on ajoute à ça
les gens qui en reçoivent. Ce matin, l'Alliance des maisons
de soins palliatifs nous disait qu'au cours de la dernière
année il y avait eu 3 500 personnes qui avaient reçu des
soins en maison. Donc, c'est un petit peu plus que de... C'est
près de 10 % des récipiendaires potentiels. Puis il y a ce
qui se fait en centre hospitalier et en CHSLD. Et, pour ça,
on est en train de travailler les indicateurs. Donc, je veux
juste vous donner un horizon d'où on est en ce moment dans
nos travaux. Puis je veux vous dire qu'on est vraiment... Je
partage vraiment votre point de vue, à savoir qu'il doit
avoir une grande impulsion, une grande volonté politique et
une grande volonté aussi de développer les soins à domicile.
|
033
|
And we , from our data , we estimated that about 50% of people
who would be potential beneficiaries receive palliative care at
home.
Do they all have perfect intensity , all that, the perfect team
? I'm
not saying yes .
But they have at least one home support in palliative care.
And
add to that the people who receive it.
This morning , the Alliance of hospices told us that during the
last year there were 3,500 people who received home care .
So it's a little more than ... That's almost 10% of potential
recipients .
Then there is what is done in hospitals and nursing homes .
And for that, we are working indicators .
So I just want to give you a horizon where we are right now in
our work.
Then I want to tell you that is really ... I really agree with
your point of view , that it should be a great boost , a great
political will and willingness also to develop home care .
|
|
Et on est vraiment dans cette logique-là, autant pour les
soins, je dirais, en général que pour les soins palliatifs.
Puis c'est pour ça que la majorité du financement qu'on a
annoncé au mois de mai est pour les soins à domicile pour
justement permettre que des équipes donc dédiées, mieux
formées aussi, puissent œuvrer. Et puis la grande priorité
en formation, tous domaines confondus, va être pour les
soins palliatifs, notamment pour le CHSLD, parce qu'il y a
énormément de travail à faire là. Et j'étais hier encore
dans un CHSLD, et je parlais aux intervenants et c'est certain qu'il faut
améliorer les choses. Et puis il y a des exemples
extraordinaires, vous parlez du CLSC Verdun, vous parlez de
ce qui se fait. J'étais là vendredi aussi et puis,
effectivement, je pense qu'il y a des modèles qui ne sont
pas si complexes. On a des gens dans notre équipe qui ont
eux-mêmes vu des modèles, élaboré des modèles. Donc, c'est
vraiment pour nous une grande priorité. C'est que je voulais
vous rassurer à cet égard-là, donc on est en plein travail
sur ça.
|
034
|
And
we're really in that
logic, much
care, I would say,
in general and for
palliative care. Then
this is
why the majority of
funding it was announced
in May is
for home care for
just allow
teams so
dedicated,
better trained also
can work.
And the
priority
training
in any field, will be for palliative care, especially for
long-term care, because there is a lot of work to do there. And
yesterday I was in a nursing home, and I was talking to
stakeholders and it
is certain that
better things.
And then there are
extraordinary
examples of
CLSC Verdun
you talk, you talk about
what is happening. I was
also there on Friday
and then,
yes, I think there
are models that
are not so complex.
We have people on our
team who
themselves have seen models,
developed models.
So it's really
a high priority for
us. This is
what I wanted to
reassure you on that
one, so we're
hard at work on it.
|
|
Pour ce qui est de vos questionnements sur certains
éléments du projet de loi, vous dites que, bon, d'abord,
oui, il y a une volonté de la plus grande transparence pour
que justement on soit capable de suivre l'évolution des
choses. Il y a une volonté aussi que ce soit clair que la
politique... parce que vous vous questionniez à savoir si la
politique des soins de fin de vie pourrait exclure une
partie, ne comprendre qu'un des soins, la réponse, c'est
non. Évidemment, c'est d'abord et avant tout, une politique
sur les soins palliatifs, donc, comme on le dit, chaque
établissement qui reçoit des gens en fin de vie va devoir
avoir une politique. Et donc c'est sûr que ça inclut les
soins palliatifs. Donc, si ça peut vous rassurer à cet
égard-là. C'est un élément que je voulais vous dire.
|
035
|
Regarding
your questions
on some elements
of the bill, you say, well,
first of all, yes,
there is a desire for
greater transparency
so that one is able to
precisely monitor
things .
There was
also a desire
to make it clear that
the policy ... because
you questioned
whether the policy
end of life care
may exclude a party,
understand that care,
the answer is
not .
Obviously, this is
first and foremost
a policy on
palliative care, so as
they say, every
institution that receives
people at the end of
life will have to
have a policy.
And so it is sure
that it
includes palliative care.
So if that can
reassure you on that
one. This is
something I wanted to
say.
|
|
Je voulais vous dire aussi qu'on travaille sur une
trousse pour le patient, c'est-à-dire que la personne qui
arriverait au stade, où le curatif n'a plus sa place,
recevrait une trousse, à savoir quels sont les services,
quels sont ses droits, avec aussi un répertoire des
possibilités d'obtenir des soins palliatifs, comment c'est
organisé, puis tout ça. Et, évidemment, bien, il y a une
sensibilisation qui va de pair avec les équipes soignantes
parce que ce n'est pas la première fois qu'on entend ça, que
parfois les bénévoles sont mieux formés que certains
intervenants. On a déjà entendu ça pendant les auditions de
la commission. Donc, il y a une volonté à travers ça de
sensibiliser autant les soignants que les patients sur
l'offre de service, l'accès, les infirmières pivots, et tout
ça. Donc ça, c'est quelque chose sur quoi on travaille.
Parce qu'évidemment on lit le projet de loi, le projet de
loi c'est une chose, mais il y a tout un chantier soins
palliatifs au ministère aussi, qui travaille en ce moment.
La question du répit aussi qui est importante aussi dans le
soutien qui se fait.
|
036
|
I also wanted to tell you that we are working on a kit for the
patient , that is to say the person who would come to the
stadium, where the healing no longer has its place, receive a
kit, to know what
services , what are his rights as a directory with opportunities
to obtain palliative care, how it is organized , and all that .
And, of course , well, there is an awareness that goes along
with the medical teams because this is not the first time you
hear it , sometimes volunteers are better trained than some
stakeholders .
We 've heard that during the hearings of the commission.
So there is a will through this awareness as caregivers that
patients on the services offered , access, nurse navigators ,
and all that.
So this is something on which we work.
Because obviously you read the bill, the bill is one thing , but
there is a whole site palliative care ministry also working
right now.
The issue of respite that is as important as the support that is
.
|
|
Moi, j'aimerais savoir de par votre expérience, quand
vous racontez même l'expérience personnelle que vous avez
vécue et que vous nous dites : Il y a vraiment un problème
en matière de formation où on laisse, par exemple, sortir
des gens sans qu'ils soient outillés en termes de gestion de
la douleur. Si c'est fréquent pour vous, cette espèce de
méconnaissance de certains soignants qui donnent, par
exemple, un congé à quelqu'un, mais en sachant que la
personne est en fin de vie quant à la gestion donc de la
douleur, quant à l'accompagnement qui va être requis pour
une personne en fin de vie et... parce que j'imagine que, dans
le cas où vous nous parlez qu'on traitait avec des Advil,
c'est parce qu'on n'avait pas jugé bon de donner des
prescriptions pour autre chose. Donc, est-ce que des
histoires qu'on vous rapporte souvent, cette espèce de
carence là dans, je dirais, le suivi approprié?
|
037
|
I
would like to know from your
experience, even
when you tell the
personal experience you have
had and what you're
saying: There
really is a problem
in training which
is allowed, for example,
out of
people without
they are equipped in terms of
pain management.
If it is common for
you, this kind of
ignorance of some
caregivers who provide, for
example, leave someone,
but knowing that the person
is at the end of life
in the management of pain,
therefore, for accompaniment
will be required for
a person at the end of
life ...
and because I imagine
that if
you tell us
who was treated with
Advil, it is because we
did not consider good to give
prescriptions for something
else. So is
there any stories that
you often reported,
this kind of deficiency
in there, I
would say, appropriate follow-up?
|
|
Puis mon autre volet, c'est : Est-ce que vous avez déjà
fait des démarches ou de la sensibilisation, comme
association, auprès des facultés ou... parce qu'on sait que
c'est quelque chose qui était ressorti, puis vous le
ressortez, je pense, vous aussi, que les vétérinaires
reçoivent plus d'heures de formation dans les facultés en
gestion de la douleur que les médecins. Donc, est-ce c'est
quelque chose à quoi vous vous êtes attardés un petit peu
plus en profondeur?
|
038
|
Then my
other part is:
Do you have
approached or awareness,
as an association,
with faculties or
... because we know that
this is something that
had come out,
then you get out, I think,
too, that veterinarians
receive more hours of
training in schools
in pain management
physicians. So
is this is
something to which you have
lingered a little
deeper?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Dubois.
|
039
|
|
|
Mme Dubois (Suzanne) : Si vous permettez...
|
040
|
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
|
041
|
|
|
Mme Dubois (Suzanne) : ...je vais demander à Mme
Champagne...
|
042
|
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Il y a plein de choses à
dire, il y a plein de choses à dire...
|
043
|
Mrs.
Champagne (Melanie): There
are lots of
things to say, there are
plenty of things to
say ...
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
|
044
|
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Je fais juste
récapituler. Démarche auprès des facultés, gestion de la
douleur, le pourcentage de décès à domicile et les gens
admissibles aux soins palliatifs. Il y avait, je pense,
quatre questions. On peut peut-être commencer par la
démarche auprès des facultés, ce ne sera pas compliqué. Non,
ce n'est pas quelque chose qu'on a fait, ce n'est pas
quelque chose où on se voyait nécessairement les leaders de
cet axe-là. Donc, non, on ne l'a pas fait. Ça ne nous
empêche pas, par exemple, de déplorer le fait qu'il y a
beaucoup de choses à améliorer.
|
045
|
Mrs.
Champagne (Melanie):
I'm just summarize.
Approach to the faculties,
pain management, the percentage of
deaths at home and
qualify for hospice
people. There
was, I think, four questions.
We can perhaps
begin the process
with faculty,
it will not be complicated.
No, it's not
something you did,
it's not something
that we
necessarily saw
leaders this axis.
So, no, we did
not. That does not prevent
us, for example,
deplored the fact
that there are many things to
improve.
|
|
Au niveau de la gestion de la douleur, bien, déjà on a
des chiffres de certaines sources, et on ne veut pas tomber
dans l'anecdote, mais, oui, c'est quelque chose qu'on s'est
fait dire à plusieurs reprises, surtout de personnes
justement qui arrivent en fin de vie
qui n'ont pas les soins suffisants à domicile et donc, dans
la panique du moment, vont à l'urgence parce qu'ils ont des
douleurs. Puis, à l'urgence, bien, on n'est pas équipés pour
nécessairement la gestion de la douleur ou on n'est pas
formés en soins palliatifs, donc on donnait du Tylenol puis
on disait : Retournez chez vous, par exemple. On a eu des
histoires comme ça. Avais-tu d'autres choses à ajouter sur
le type d'anecdotes?
|
046
|
In terms of pain management, but already we have the figures
of certain sources, and we do not want to fall into the story,
but yes, this is something that has been told several occasions,
especially those just arriving
at the end of life that does
not have sufficient
home care and therefore,
in the panic of the moment,
go to the emergency room
because they have pain.
Then, emergency,
although it is not
necessarily equipped to
manage the pain or
you are not trained
in palliative care, so we
gave Tylenol
and then said:
Go home, for example.
We had stories
like that. You
had other things to say on
the type of stories?
|
20 h (version non révisée)
|
047
|
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Laramée.
|
048
|
|
|
Mme Laramée (Marie-Anne) : Merci, M. le Président.
C'est sûr que c'est une enquête qualitative, on a fait une
trentaine d'entrevues, mais, dans les histoires de cas,
c'est quelque chose qui revenait beaucoup. Donc, c'est des
cas qu'on n'a pas pêchés tous au même endroit. Je dirais au
moins que la moitié avaient des problématiques par rapport à
des ce qu'on appelle "entre deux chaises", là,
effectivement.
|
049
|
Ms.
Laramee (Marie-Anne):
Thank you, Mr.
President. It is sure that
this is a
qualitative study, it was
thirty interviews,
but in the case histories,
this is something that
many returned.
So this is the
case we have not
caught all in one place.
I would say that
at least half had
problems in relation to
the so-called "limbo"
there, actually.
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Pour ce qui est des
soins à domicile, vous parliez de 50 % des gens qui auraient
accès au soutien à domicile?
|
050
|
Mrs.
Champagne (Melanie):
Regarding home care,
you were talking about
50% of people who
have access to home
support?
|
|
Mme Hivon : Que 50 % des gens qui
auraient un potentiel de devoir bénéficier de soins
palliatifs à un moment de leur trajectoire de fin de vie,
recevaient, selon les données compilées par les CLSC,
recevaient à un moment, des soins palliatifs dans leur
trajectoire de fin de vie, à domicile.
|
051
|
Ms.
Hivon:
That 50% of people who
have the potential to
have benefit from
palliative care at some point in
their trajectory end
of life, received,
according to data compiled by the
CLSC, received
at one time, palliative
care in their path
end of life at home.
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Je sais qu'on utilise le
20 % à 60 %, c'était... ça venait du mémoire de Michel
Sarrazin, en fait, qui nous apparaît... à ce moment-là qui
nous apparaissaient les données les plus solides, là, qu'on
avait compilées. En même temps, vous l'avez souligné, puis
j'aimerais ça le souligner encore, on ne connaît pas
l'intensité des soins.
|
052
|
Mrs.
Champagne (Melanie): I know
we use the 20% to 60%,
it was ... it
came from the memory
of Michel
Sarrazin, in fact,
appears to us ...
this time
which appeared to us
the most data
solid there,
we had compiled.
At the same time, you
have pointed out,
then I would like
to emphasize again
that we
do not know the
intensity of care.
|
|
Moi, je me pose la question parce que je viens juste,
juste d'accompagner mon parrain dont j'étais proche dans sa
fin de vie. Quand il est sorti de l'hôpital puis on lui a
dit : Il n'y a rien à faire; il n'a pas eu de référence
automatique, si... Par chance, j'étais à la Société canadienne
du cancer, je sais qu'on a le service d'information sur le
cancer qui est excellent. Donc, sa femme a téléphoné
immédiatement pour savoir où est-ce qu'elle pourrait avoir
un lit à la maison, où est-ce qu'elle pourrait avoir des
soins. On l'a référée à différentes organisations. On a fait
beaucoup de démarches. Puis, moi, je connais un peu le
dossier, puis je n'ai pas trouvé ça facile. Puis, au final,
il a eu une place dans une maison de soins palliatifs pour
un peu plus de 36 heures avant son décès. Donc, pour moi, ce
n'est pas un accompagnement, il n'était pas du tout préparé
à la mort. Mais, au travers ça, il y a eu, à un moment
donné, un téléphone de l'hôpital à la maison en disant : Le
CSSS va vous appeler, et il y aura sûrement des services à
vous donner d'accompagnement. Il y a eu deux, trois échanges
de coups de fil comme ça.
|
053
|
I 'm wondering because I just , just to accompany my sponsor I
was close to its end of life .
When he got out of the hospital and was told : There is nothing
to do , there was no automatic reference if ... Luckily, I was
at the Canadian Cancer Society , I know
we have the information about the cancer that is excellent
service.
So his wife phoned immediately know where could she have a bed
at home , where could she have care. It was
referred to different organizations. We did a lot of
legwork .
Then , I know a little bit back then I did not find it easy.
Then , finally, he had a place in a hospice for a little more
than 36 hours before his death.
So for me , it's not coaching, it was not at all prepared for
death.
But , through it , there was , at one time , phone the hospital
at home saying: The CSSS will call you , and there will surely
be service to give you support .
There were two or three exchanges of phone calls like this.
|
|
Est-ce que mon parrain est rentré dans les statistiques
où il a eu un service? Je ne le sais pas. On ne connaît pas
l'intensité des soins, mais on sait que c'est très variable.
Est-ce que, des fois, on pense que donner un bain, ça fait
partie des soins? Est-ce qu'un téléphone une fois de temps
en temps... Est-ce qu'une visite d'un médecin, une fois par
deux semaines, c'est un soin palliatif qui... On ne le sait
pas, on n'a pas le portrait. Si vous n'avez pas le portrait
global, nous l'avons encore moins que vous. Donc, c'est ce
que j'aurais à dire sur les personnes qui reçoivent de soins
à domicile. On a justement très hâte d'avoir le rapport. On
trouve, je tiens à le répéter, que c'est une excellente idée
qu'il y ait une commission qui soit créée pour faire un
suivi de ce dossier-là, qu'il y ait un rapport aux cinq ans.
C'est une très, très bonne nouvelle.
|
054
|
Does
my godfather returned
in statistics where
he had a service?
I do not know.
We do not know the
intensity of care, but we know
that it is very
variable. Is
that sometimes we
think giving
a bath, it's part
of care? Is a
phone from time
to time ... Is a
visit to a doctor
once every two weeks,
which is a palliative
care ... We do
not know, we have
not the portrait.
If you do not have
the big picture,
we have
less than you. So
this is what I
have to say about the
people who receive
home care. It was
just very excited
to have the report.
It is, I
want to repeat that
this is an excellent
idea that there is a
committee that is
created to follow up
this issue there,
there is a report
every five years.
This is a very, very good
news.
|
|
Par rapport aux personnes qui seraient admissibles, là,
aux soins palliatifs, vous avez parlé de 70 %. Nous, on
avait des chiffres plus élevés qui viennent ... la source... qui
viennent d'où?
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055
|
Compared to
people who would qualify,
then palliative care,
you talked about 70%.
We had
higher figures just
... source
... that come
from?
|
|
Mme Laramée (Marie-Anne) : Qui viennent de
l'Association canadienne des soins palliatifs qui estime que
c'est quand même beaucoup. C'est 97 %.
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056
|
Ms.
Laramee (Marie-Anne):
Who are the Canadian
Palliative Care Association
believes that it is
still a lot.
This is 97%.
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : 97 %. J'ai pensé, en
lisant la politique de soins palliatifs et de fin de vie de
2004, que c'était peut-être en lien avec la page 17. On dit
: "Les soins palliatifs visent également les proches des
usagers. Ils sont aussi pertinents dans le cas des personnes
atteintes de maladies fulgurantes ou victimes de
traumatismes entraînant un décès subit, ne serait-ce que
pour soutenir les proches dans les différentes phases du
deuil." Donc, c'est sûr que, si on a pris ça en compte
aussi, ça augmente le pourcentage. Peut-être que
l'explication vient de là.
|
057
|
Mrs.
Champagne (Melanie): 97%.
I thought, reading
the policy of palliative and
end of life in 2004,
it was perhaps
related to page 17.
They say:
"Palliative care also target
nearby users.
They are also relevant
in the case of people with
lightning trauma
or disease
causing sudden death,
if only to support
the families through the
various stages of grief.,
If "So
it sure was
it also
took into account,
it increases the percentage.
Perhaps the explanation
is there.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au
premier bloc du gouvernement. Pour le premier bloc de
l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.
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058
|
|
|
Mme Vallée : Merci, M. le Président. Alors,
bonjour, mesdames, bonsoir. J'aimerais revenir un petit peu
sur la façon dont vous avez présenté votre point de vue.
à la page 23 de votre mémoire, vous mentionnez, dans les
modifications proposées au texte du projet de loi sur les
soins de fin de vie, votre première modification proposée,
vous indiquez : "Garantir l'accès à
chaque élément du continuum proposé, et que cet accès soit
hiérarchique, c'est-à-dire qu'une offre de soins palliatifs
de qualité soit formellement préalable à l'aide médicale à
mourir. Pouvez-vous élaborer davantage un petit peu sur cet
élément-là?" Qu'est-ce que vous entendez par cette
modification-là?
|
059
|
Ms.
Vallée: Thank you,
Mr. President.
So, hello, ladies,
good night. I want to
go a little bit
about how you made
your point.
On page 23 of your brief, you mention in the text of the
proposed bill on the end-of-life, your first amendment proposed
changes, you say: "Ensuring access to each
element of the proposed
continuum and
that access is
hierarchical, that is to
say an offer of
quality palliative care
is formally pre-medical
assistance to die."
Can you elaborate
a little on
that element?
What do you mean by
this change that?
|
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Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
|
060
|
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Merci, M. le Président.
L'article... Ça, c'est dans l'article 3, qui dit : Aux fins de
la présente loi, on entend par "soins de fin de vie", les
soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie, y
compris la sédation palliative terminale, de même que l'aide
médicale à mourir.
|
061
|
Mrs.
Champagne (Melanie): Thank you,
Mr. President.
The article ...
That's in
Article 3, which states:
For the purposes of this Act,
the term "end of life
care,"
palliative care for people
in later life, including
palliative terminal sedation,
as well as medical
assistance to die.
|
|
Ce qu'on dit, c'est que... on a souligné que ce qui est
intéressant dans le projet de loi, c'est qu'il s'attaquait
de façon globale aux soins de fin de vie. Ceci étant dit,
comme Mme Dubois, elle a dit tantôt, on est ici, nous, pour
mettre de l'avant l'importance des soins palliatifs, que ça
soit priorisé et que ça soit un aspect hiérarchique,
c'est-à-dire qu'on ne puisse pas sauter à la sédation
palliative terminale ou demander l'aide médicale à mourir si
on n'a pas eu les soins de fin de vie. Donc, que ça ne soit
pas un "ou", "et/ou", mais que ça soit hiérarchisé, donc
priorisé. Est-ce que c'est clair?
|
062
|
What we are
saying is that ...
it was pointed out that what
is interesting about the bill
is that it attacked
globally to
end-of-life.
That said, as Ms. Dubois,
she said earlier, we
are here, we put forward
for the importance of
palliative care,
it is
prioritized and it
is a hierarchical
aspect is to
say that we can not
jump to the terminal
palliative sedation or
seek medical die if we
did not have the
end-of-life
support. So it will
not be an "or",
"and / or",
but it
is hierarchical,
thus prioritized.
Is that
clear?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Laramée.
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063
|
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|
Mme Laramée (Marie-Anne) : J'ai compris. On peut
ajouter quand même qu'on a tout à fait conscience que le
patient peut refuser ces soins-là.
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064
|
Ms.
Laramee (Marie-Anne):
I understand. We may add
that we still
fully aware that the
patient may refuse such
care there.
|
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Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Gatineau.
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065
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|
|
Mme Vallée : Nous avons eu, cet après-midi,
des représentations, puis, en fait, certains groupes disent
: Les soins palliatifs, les soins de fin de vie, ce n'est
pas du tout... ça ne devrait pas être mis dans le même package
- excusez mon chinois - que l'aide médicale à mourir. On
devrait adopter une approche similaire à celle qui a été
prise en Belgique et dans d'autres états où on a vraiment
donné une importance aux soins palliatifs en les encadrant à
l'intérieur d'une loi spécifique où on porte vraiment... on
porte l'attention sur la question des soins palliatifs,
parce que ça n'a pas la même philosophie que l'aide médicale
à mourir. Et je vous... tu sais, je vous avoue, ce n'était
pas... je n'avais pas abordé nos travaux dans cette
optique-là, mais, plus on y va, plus on entend des groupes
qui nous font état de cette distinction importante entre les
soins palliatifs et qui n'ont pas, comme finalité, la mort
nécessairement, même si on sait que c'est là qu'on se
dirige, l'énergie est concentrée sur l'accompagnement et
tout ça. Donc, faire cette distinction-là, entre la
philosophie des soins palliatifs et deux autres offres de
service qui pourraient être mises en place, qui seraient la
sédation palliative terminale et l'aide médicale à mourir.
Est-ce que, de l'aborder dans ce sens-là, ça viendrait
justement accorder l'importance que vous souhaitez, qui soit
accordée à la question des soins palliatifs?
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066
|
Ms. Vallée : We had this afternoon , representations , and , in
fact , some groups say palliative care, end of life , it is not
at all ... it should not be put in
the same package - excuse my Chinese - as medical assistance to
die .
We should adopt a similar approach to that taken in Belgium and
in other states where it really gave importance to palliative
care in the framing within a specific law which is really ...
door on the door
attention to the issue of palliative care , because it does not
have the same philosophy as medical assistance to die .
And I ... you know , I'll admit, it was not ... I did not
discuss our work in that perspective , but the more you go, the
more we hear of groups that make us this recognition
significant between palliative care and who do not have as
purpose , death necessarily , even though we know that is where
we are headed , the energy is concentrated on coaching and all
that.
So make that distinction between the philosophy of palliative
care and two other service offerings that could be implemented ,
which would be terminal palliative sedation and physician
assisted dying .
Is that the approach in this sense, it would just give the
importance that you want , which is given to the issue of
palliative care ?
|
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Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
|
067
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|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Je viens juste de le
dire, même si on est ici, puis on n'a parlé que de soins
palliatifs, on trouve ça très intéressant qu'il y ait une
approche globale. Je vous avoue qu'on n'a pas réfléchi au
fait de séparer ou non. On n'en a peut-être pas vu
spontanément la pertinence, parce que, pour nous, c'était
déjà une excellente nouvelle qu'il y ait une commission qui
se base... qui travaille énormément sur le soin palliatif. Et,
même si dans l'opinion publique, on a beaucoup plus parlé de
l'aide médicale à mourir, le projet de loi a énormément
d'importance par rapport aux soins palliatifs. Il y a des
bijoux là-dedans. Il y a... Et, à part ce qui est dans le
projet de loi, je pense que Mme la ministre Hivon le disait
aussi, il y a tout le chantier au ministère de la Santé,
donc il y a vraiment quelque chose en branle. Nous, on est
très contents que ça soit reconnu dans un projet de loi. Je
dirais qu'a priori c'est là où s'était arrêtée notre
réflexion.
|
068
|
Mrs. Champagne ( Melanie ) : I just say , even if we are here ,
then spoke only palliative care , we find it very interesting
that there is a holistic approach.
I confess that we have not thought about the fact whether to
separate .
It has not perhaps been spontaneously relevance because, for us,
it was already a good news that there is a commission based ...
working heavily on palliative care .
And even if in public, was much talked about medical help to die
, the bill has a lot of importance in relation to palliative
care. There
jewelry there.
There is ... And , apart from what is in the bill , I think Ms.
Hivon the Minister also said there was the whole site to the
Ministry of Health , so there really is something in motion .
We 're very pleased that it is recognized in a bill.
I would say that a priori it is up where we stopped thinking.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Gatineau.
|
069
|
|
|
Mme Vallée : D'accord. Mais... Je comprends
l'importance que vous accordez aux soins palliatifs.
Maintenant, sur la question de l'aide médicale à mourir,
dans le cadre de votre expertise, de vos contacts avec les
gens, comment vous percevez les critères mis de l'avant par
l'article 26? Est-ce qu'ils sont suffisants? Est-ce qu'ils
devraient être resserrés davantage? Est-ce que le concept
d'aide médicale à mourir devrait être défini plus
précisément? Parce que vous devrez, vous, travailler auprès
des gens. Est-ce que les malades, les gens que vous aidez,
que vous soutenez sont... connaissent la finesse des
subtilités entre les différents soins de fin de vie?
Croyez-vous qu'il pourrait être opportun de les définir
davantage à l'intérieur du projet de loi?
|
070
|
Ms.
Vallée: Okay.
But ...
I understand the importance
you place on
palliative care. Now,
on the issue of
physician-assisted death,
within your
expertise, your contact
with people, how you
perceive the criteria set forth by Article 26? Are they
sufficient? Do they should be tightened more? Should the concept
of medically assisted dying be defined more
precisely?
Because you have,
you work
with people. Does
the sick, the people
you help, support
you are
... know the
fine nuances
between different
end-of-life? Do you think
it might be appropriate to
further define within
the bill?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
|
071
|
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Jamais je ne pourrais me
substituer à l'ensemble de nos... les gens qui bénéficient
de nos services. Donc, je ne peux pas répondre en disant ce
que la majorité comprend ou ne comprend pas. Par contre, on
peut peut-être vous expliquer pourquoi on ne s'est pas
penchés sur l'aide médicale à mourir.
|
072
|
Mrs. Champagne (Melanie):
I could never replace
me with
all of our ...
people who benefit
from our services.
So I can not answer
by saying that the
majority includes or
does not include.
By cons,
we can perhaps
explain why we did
not examine the
medical assisted dying.
|
|
Suzanne, voulais-tu peut-être en parler un peu?
|
073
|
|
|
Mme Dubois (Suzanne) : Oui, oui. S'il vous plaît.
|
074
|
Mrs. Dubois
(Suzanne): Yes, yes.
Please.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Dubois.
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075
|
|
|
Mme Dubois (Suzanne) : Merci beaucoup. Alors, nous
sommes une organisation pancanadienne, d'où notre nom,
Société canadienne du cancer. Les autres provinces ne se
sont peut-être pas aussi avancées que nous au Québec à
réfléchir sur ces importantes questions. Et donc, on n'a pas
de position canadienne encore à ce sujet-là. Ce que je vous
dirais, c'est que je ne penserais pas que les gens sont si
peu intelligents et au courant pour ne pas faire la
distinction, je pense que les gens comprennent très bien de
quoi on parle. C'est sûr que je ne peux pas vous arriver
avec des statistiques, on n'a pas sondé, mais je me fie au
gros bon sens de la population. Et je pense qu'on en a
tellement parlé dans les médias que les gens comprennent
assez bien de quoi on... de quoi il en retourne.
|
076
|
Mrs. Dubois
(Suzanne): Thank you.
So we are a
national organization, hence our
name, the Canadian
Cancer Society. Other
provinces are may
not be as advanced as
we are in Quebec
reflect on these
important issues. So,
there is no Canadian
position still
about that.
What I would say
is that I would not
think that people
are so intelligent
and aware not
to make the distinction, I
think people understand
very well what we are
talking about. For sure
I can not get
you with statistics,
we do not probed,
but I trust
the common sense
of the people. And I
think we've talked
about in the media
so that people
understand quite
well what we
... of
what it is.
|
|
Maintenant, nous, on ne se positionne pas par rapport à
ça, parce que, justement, on n'a pas consulté nos clients,
nos bénéficiaires et les gens que nous aidons. Alors, on ne
peut pas vous arriver avec un poids, en disant : Voici, les
trois quarts des gens que nous aidons sont en faveur ou non
du droit à mourir dans la dignité. Pour nous, que ça soit
encadré, les deux principes, dans une même loi ne fait pas
de différence, pour nous, en autant que les gens puissent
avoir accès de manière opportune et à l'endroit de leur
choix à des soins palliatifs pour que... Ensuite. on
respectera la décision de la population et votre décision
par rapport au droit à mourir... On ne s'opposera pas, on ne
montera pas aux barricades, là, pour s'opposer à ça. On va
respecter ce qui aura été décidé.
|
077
|
Now,
we are not positioning
themselves in relation to
it, precisely
because it did not
consult with our clients,
beneficiaries and the
people we help.
So we can not come up
with a weight,
saying, Behold,
three quarters of the people we help
are for or against
the right to die with dignity.
For us, it
is framed, the
two principles, in the same law
makes no difference
to us, as long as
people have access
in a timely manner and place
of their choice to palliative
care for ...
Then. we
respect the decision of the
people and make a decision based
on the right to die ...
We do not object,
we do not mount
the barricades,
there to oppose it.
We will comply with
what has been decided.
|
|
Mais, pour nous, la priorité va aux soins palliatifs,
c'est certain. Puis, pour nous, comme on est présents sur
tout le continuum du cancer, à partir de la prévention, de
l'information et du soutien, bien, pour nous, ça fait partie
du continuum, de dire qu'il y a des gens qui vont s'en
sortir puis il y a des gens qui vont en mourir. Alors, la
question, pour nous, elle est traitée dans le cadre de votre
projet de loi.
|
078
|
But for us,
the priority is
palliative care, that's
for sure. Then,
for us, as we are
present throughout
the cancer continuum, from
prevention, information
and support, though,
for us, it's part
of the continuum, to
say that there are
people who will
come out and then
there are people who
will die.
So the question for
us, it is treated as part
of your bill.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Gatineau.
|
079
|
|
|
Mme Vallée : Je trouve ça... Je comprends
que vous ne vous prononciez pas... je comprends la raison
pour laquelle vous ne vous prononcez pas sur l'aide médicale
à mourir, mais, compte tenu... Je trouve ça un peu dommage,
parce que ça demeure quand même l'élément... un élément
majeur. C'est du droit nouveau, ici, au Québec, c'est un
élément majeur du projet de loi, au même titre que
l'encadrement de la sédation palliative terminale... sont
des éléments majeurs du projet de loi et... Je suis bien
honnête, là, je partage avec vous, j'aurais aimé entendre la
Société canadienne du cancer sur la question, parce que vous
touchez... le cancer affecte tellement de citoyens et vous
êtes présents partout sur le territoire. Vous êtes tellement
près des malades, tellement près des gens que, bien
honnêtement, ce soir, je m'attendais que vous puissiez
échanger... Parce que, je suis persuadée que vous avez
accès... vous avez accès à tellement d'histoires, de
tranches de vie... Donc, pour moi, votre... vos commentaires
sur cette question-là auraient permis, certainement,
d'ajouter à notre réflexion. Et je comprends, toute la
question... le fait que vous êtes un organisme pancanadien
et que le Québec soit un petit peu... soit vraiment novateur
dans la question, mais, en même temps, ça aurait
peut-être... ça pourrait certainement éclairer le débat. Je
pense qu'il ne faut pas avoir peur d'en parler, parce
qu'ailleurs on n'en parle pas.
|
080
|
Ms. Vallee: I think it's ...
I
understand that you do not ... you prononciez
I understand why you do not pronounce on medical assistance to die , but
considering ...
I think it's a shame , because it still remains the element ... a major element.
This is the new right here in Quebec, it is a major element of the bill
, as well as the supervision of terminal palliative sedation ... are key
elements of the bill and ...
I am honest , I share with you , I would have liked to hear the Canadian
Cancer Society on the issue, because you touch ...
Cancer affects so many people and you are present all over the territory
.
You are so close to the sick, so close to the people , quite frankly ,
tonight , I expected you to share ...
Because, I 'm sure you have access ...
you have access to so many stories , slices of life ... So, for me , your ...
your comments on that issue would have certainly added to our thinking .
And I
understand the whole issue ...
the fact that you are a national organization and that Quebec is a
little ...
is truly innovative in question, but at the same time, it might be ...
it
certainly could inform the debate.
I think that we should not be afraid to speak, because elsewhere we do
not speak .
|
|
Mais, bon, ceci étant dit, oui, l'importance des soins
palliatifs... Je pense... S'il y a une chose qui fait
l'unanimité au sein des groupes que nous entendons, c'est l'importance à accorder aux soins
palliatifs et les soins à domicile, de la façon dont vous
l'apportez, à mon avis, est aussi un questionnement qu'on
doit avoir. Vous nous apportez énormément de statistiques
puis lorsque vous avez parlé de l'intensité des soins qui
n'était pas nécessairement encore... qui était méconnue, trop
méconnue, ça aussi, c'est quelque chose qui est important.
Alors, comment on pourrait assurer... Est-ce qu'il y a un
élément, est-ce qu'il y a une façon à l'intérieur du projet
de loi, des éléments... Est-ce qu'on pourrait bonifier le
projet de loi afin de s'assurer que vos préoccupations
seront considérées?
|
081
|
But, hey, that being said, yes, the importance of palliative
care ... I think ... If there is one thing that is consistent
throughout the bands we hear is the importance
attached palliative care
and home care,
the way you
make, in my
opinion, is a
questioning one must have.
You bring us a lot
of statistics and then
when you talked about
the intensity of care that
was not necessarily
... that was still
unknown, too
little known, as
it is
something that is important.
So how could
ensure ...
Is there
an element, is
that there is a way
within the bill, elements
... Is
what we could improve the
project legislation to
ensure that your concerns
will be considered?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
|
082
|
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : On est contents de la
façon dont en parle le projet de loi. On est contents de ce
qu'on a entendu. Comme je le disais tantôt, le fait qu'il y
aura une commission qui se va se pencher, le fait qu'il y
ait un rapport, un état de situation, parce que c'est très
difficile d'avoir un portrait global de la question des
soins palliatifs au Québec. Quoi dire d'autre?
|
083
|
Mrs. Champagne (Melanie): We
are happy to talk
about how the
bill. We're
happy with what we heard.
As I said earlier,
the fact that there will be
a commission that
will look into the
fact that there is a report,
a status report,
because it is very difficult to get
an overall picture of the
issue of palliative care in Quebec.
What else to say?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Dubois.
|
084
|
|
|
Mme Dubois (Suzanne) : J'insisterais peut-être sur
la référence, parce que tantôt, on a parlé des gens qui
tombaient entre deux chaises. Je peux peut-être élaborer un
peu là-dessus et vous dire que ce qu'il arrive, c'est si une
personne, dans les cas de cancer, va subir, mettons, une
chirurgie. Elle sait qu'il n'y a pas de traitement curatif,
mais elle n'est pas souffrante. On la renvoie à sa vie
normale chez elle, mais c'est entre ce moment-là puis le
moment où elle est beaucoup plus proche de la fin de vie, il
peut se passer, je ne sais pas, un an, un an et demi et si,
durant cette période-là, que la personne nous glisse entre
les mailles du filet, si on peut dire. Alors, c'est ça qu'on
entend par une "référence systématique" et tôt dans le
processus, pour ne pas qu'on échappe la personne en cours de
route.
|
085
|
Mrs. Dubois (Suzanne):
I may insist
on the reference,
because sometimes
we talked about people who
fell between two stools.
Maybe I can
elaborate a bit on it
and tell you that what
happens is if a person
in the case of
cancer, will undergo, say,
surgery. She knows
there is no cure,
but she is not
suffering. On
the return
to normal life
with her, but
between that time
and when it
is much closer to
the end of life, it can
happen, I do not
know, a year or a year
and half
and if, during
that period, the
person slips between
the cracks, so to speak.
So this is what
is meant by a "systematic
reference" and
early in the process, not the
person that escapes
along the way.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Le premier bloc
... de l'opposition officielle. Le deuxième bloc du
gouvernement, Mme la ministre.
|
086
|
|
|
Mme Hivon : Merci, M. le Président.
Peut-être pour compléter notre échange précédent sur les
personnes qui reçoivent de soins à domicile. Juste pour vous
préciser, le 50 % qu'on a, nous, à partir de nos données,
parce que ça, on les a. Les CLSC rentrent leurs données dans
un fabuleux système, qui s'appelle Gestred et donc, elles
rentrent leurs données et c'est 50 % des gens qui ont un
potentiel à en recevoir qui en reçoivent par les équipes
dédiées. Donc, ce n'est pas un bain ou un appel. Ça ne
rentrait pas dans les données, mais ce que ça veut dire,
qu'ils sont intervenus au moment parfait puis avec
l'intensité parfaite, là. Donc, il y a du travail de
raffinement à faire, là. Je peux vous dire que dans notre
jargon, en moyenne, il y a 20 interventions par personne qui
en ont reçu, mais, évidemment, vous allez me dire : Une
intervention, il faut que ce soit la bonne au bon moment
puis tout ça. Mais on est capables, quand même, de mesurer
ça.
|
087
|
Ms.
Hivon: Thank you,
Mr. President.
Perhaps to complement
our previous exchange
of people receiving
home care. Just
to clarify,
the 50%
we, we, from
our data,
because it, they were.
The CLSC
return their data
in a fabulous system,
called Gestred and
therefore they return
their data and it is 50% of people
who have the potential
to receive who receive
by dedicated teams.
So this is not a
bath or a call.
It does not fit
in the data, but what
does that mean, that they
intervened at the perfect time
and perfect
with the intensity there.
So there's work
to do refinement
there. I can tell
you that in our jargon,
on average, there are
20 interventions per
person who received
it, but, of course, you
will say: An
intervention, it must
be the right one at the right
time and all that.
But we are able,
nevertheless, to
measure it.
|
|
Ça se complexifie beaucoup, parce qu'il y a évidemment
des gens qui n'auront jamais eu à en recevoir, par exemple,
à domicile. Bien que je partage le point de vue qu'ils
doivent intervenir plus tôt, les soins palliatifs, même ils
doivent parfois cheminer avec le curatif, là, et que ça peut
améliorer les choses de beaucoup, mais disons que si on
regarde la question de la fin de vie, c'est sûr qu'il y a
aussi des gens qui vont être à l'hôpital et leur situation
va se dégrader. Soudainement, on va se rendre compte qu'on
ne peut plus traiter, on arrête la chimiothérapie, tout ça
et la situation est tellement difficile qu'automatiquement,
ils s'en vont dans une unité de soins palliatifs et donc,
ils n'auront pas eu à avoir un épisode de soins à domicile,
exemple. Mais ça, je voulais juste peut-être vous préciser
ça.
|
088
|
It's much
more complex,
because there
obviously are people
who have never had to
receive, for example,
at home. Although
I share the view
that they should
intervene earlier, palliative care, even
they must sometimes
walk with the healing
there, and it
can make things
a lot,
but say that if
we look at the
question of the end of
life, it is also
sure that there are
people who will
be in the hospital
and their situation will
worsen. Suddenly,
we will realize
that we can not treat,
chemotherapy, and
all that the
situation is so difficult
that automatically is
stopped, they go
in a palliative care
unit and therefore, they
will not have to
have an episode of
home care, for
example. But
that, I just wanted
to perhaps you
clarify that.
|
|
Moi, je serais intéressée de savoir... Il y a vraiment
plein de choses, plein de choses éclairantes dans votre
mémoire. Moi, je serais intéressée de savoir s'il y avait
une priorité que vous disiez : C'est la chose sur laquelle
il faut miser. Je comprends que vous êtes d'accord pour dire
: On développe à domicile. Vous êtes d'accord avec ça, mais
dans ça, là, ça serait quoi? C'est vraiment l'intensité?
C'est plutôt le passage d'un établissement au domicile ou
d'une condition à une autre? Ça serait quoi, la priorité des
priorités du haut de votre expérience pour nous, si on doit
vous entendre aujourd'hui sur un élément, là, pour bonifier
ou améliorer les choses?
Puis l'autre élément sur lequel j'aimerais vous entendre
- c'est ma technique, vu qu'on n'a pas beaucoup de temps, je
vous pose beaucoup de questions en même temps, puis après
vous... il ne peut pas m'arrêter comme ça pendant ce temps-là
- donc, le deuxième élément, c'est il y a tout... il y a des
gens pour qui les soins palliatifs, c'est en fait des lits
dédiés dans des unités. Puis je pense qu'il y a beaucoup
aussi de travail à faire pour dire : Ce n'est pas ça, ou
uniquement ça, les soins palliatifs. C'est une culture,
c'est une formation. C'est donc des équipes qui sont
capables, interdisciplinaires, de travailler ensemble, puis
tout ça.
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089
|
I
would be interested to know
... There's
really a lot of things,
full of illuminating
things in your memory.
I would be interested
to know if there was a
priority you say:
This is the thing that
we must focus. I understand that
you agree:
We develop home.
Do you agree with that,
but it
there, what would it be?
This really is the intensity?
Rather, it is the passage
of an institution's home
or condition to another?
What would it be,
the top priority at the top
of your experience for
us, if we must
hear from you today
about an item, then
to improve
or make things better?
Then the other point I would like you, this is my technique. Since we
did not have much time, I a lot of questions at the same time then after
you ... He can not stop me during that time-so the second
element, there
everything ... there
are people for whom
palliative care is in
fact dedicated in
units beds. Then I
think there's also
a lot of work to do
to say: This is not
it, and
only it,
palliative care. It is a culture,
it's training. So
teams that are capable,
interdisciplinary, work together,
and all that.
|
|
Mais, moi, j'aimerais savoir, de votre point de vue, si
on veut offrir le mieux qui puisse exister, comment on
arrime les choses, comment on développe cette culture-là,
comment, quels conseils du haut de votre expérience vous
nous donneriez, à nous, au ministère?
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090
|
But, I
would like to know your point of
view, if we want to
offer the best that can
exist,
how things stowing, how
we develop this
culture, how, what advice
the top of your
experience you
we give to us,
to the ministry?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
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091
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|
Mme Champagne (Mélanie) : Merci, M. le Président.
Je vais prendre la première question, peut-être que Mme
Laramée peut prendre la deuxième. On complétera ensemble.
Priorité, pour nous, c'est vraiment l'accès à tous. C'est
inacceptable qu'il y ait des personnes qui aient un accès
aussi formidable à des soins palliatifs et d'autres, pas du
tout. On ne veut absolument pas tomber dans ce qu'on voit
présentement qui est des fois une médecine de code postal,
comme on dit, malheureusement. Donc, ce serait non seulement
l'accès à tous mais il y a une intensité, d'une intensité
nécessaire - je fais comme vous, je mets plusieurs choses
dans ma réponse - et du répit. Il faut juste jamais oublier
les aidants; on a tendance à les oublier. Donc, ce serait un
peu ça. Ça, c'est vraiment dans nos priorités. Par rapport à
la deuxième question qui était plus sur le statut de la
culture palliative.
|
092
|
Mrs. Champagne (Melanie):
Thank you, Mr.
President. I'll take
the first question, maybe
Ms. Laramee
can take the second.
One complete
set. Priority
for us is
truly accessible to all.
It is unacceptable that there
are people who have
such a great access
to palliative care and others
not at all. It
definitely does not fall into
what we see now
is the
time medicine
zip code, as they say,
unfortunately. So it would
not only access to all
but there is an intensity,
an intensity
necessary -
I like you,
I put a few things
in my answer -
and respite. You
just never forget
caregivers; we tend
to forget. So it
would be a bit like that.
That's really
our priorities.
Compared to the second question
was about
the status of palliative
culture.
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Une voix : Oui, comment on développe la
culture palliative.
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093
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A voice: Yes,
how we develop
palliative culture.
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Le Président (M. Bergman) : Mme Laramée.
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094
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Mme Laramée (Marie-Anne) : Merci. Écoutez, je
pense que les deux choses de base, c'est la formation,
l'information. Ça va prendre du temps. Ça ne se fera pas
demain matin. Si tout le personnel médical a une formation
déjà en partant, il y a une base commune, donc il y a un
terreau pour une culture palliative. La trousse que vous
êtes en train de faire, ça va être formidable aussi. Mais,
si on avait cette réponse-là, mon Dieu, on vous l'aurait
dit.
|
095
|
Ms. Laramee
(Marie-Anne): Thank you.
Look, I think the two
basic things, this is
the training
information. It
will take time.
It will not happen
tomorrow.
If all the medical
staff training
already starting,
there is a common
basis, so there is a
ground for
affirmative culture.
The kit you're
doing, it'll be
great too.
But, if we had
that answer, my God, you
would have said.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la
ministre. Mme la députée des Îles-de-la-Madeleine, il vous
reste 2 min 30 s. Votre question et la réponse.
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096
|
|
|
Mme Richard (Îles-de-la-Madeleine) :
Merci. Merci, M. le Président. Alors, bien j'ai, en lisant
votre mémoire, j'avais justement constaté que vous ne
parliez pas beaucoup de l'aide médicale à mourir ou sédation
palliative terminale. Par contre, on peut lire à quelques
reprises que vous appuyez le projet de loi no. 52 dans son
ensemble. Fait qu'alors, moi, ça a répondu à ma question
dans un sens.
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097
|
Mrs. Richard (Îles-de-la-Madeleine):
Thank you. Thank you, Mr.
President. So, although
I have read
in your
memory, I just
found that you do not speak
a lot of medical
dying or
terminal palliative sedation
help. By
cons, you can read
Bill No. 52
a few times you press
a whole. Made
then, me, it
answered my question in a
way.
|
|
Mais il y a aussi que vous insistez sur le fait... l'effet
hiérarchique des soins. D'insister tant sur les soins
palliatifs, c'est très bien, mais vous n'évacuez pas quand
même qu'il peut, dans un continuum de soins, on peut se
rendre, après ça, à l'aide, la sédation palliative
terminale, et même l'aide médicale à mourir. Fait que j'ai
compris quand même, de votre mémoire, qu'il y avait un
continuum de soins qui pouvait être présent dans le projet
de loi no. 52 que vous accueillez favorablement. Et j'ai
beaucoup aimé aussi quand vous parlez des aidants, des
soignants, de la formation, et même d'un soutien financier
pour les proches aidants. Nous en avons parlé un peu plus
tôt, nous, dans une autre réunion. Puis je pense que ça
revient souvent, cette notion de donner de l'aide financière
aux proches aidants. Fait que je ne sais pas si vous voulez
réagir, là, c'étaient deux minutes.
|
098
|
But
there is also that
you insist on the fact
... the hierarchical
effect of care.
To insist on both
palliative care, that's fine,
but you do not evacuate
even when
he can, in
a continuum of care,
you can go after
it, using the
palliative sedation terminal,
and even medical
assistance to die.
That I understood
anyway, your
memory, there
was a continuum of care that
could be present in
Bill No. 52
that you welcome
favorably. And I
also liked
when you talk about
caregivers, caregivers, training
and even financial support for
caregivers. We talked
earlier, we in
another meeting. Then I
think it often
comes back, this
notion of giving
financial support to
caregivers. That I
do not know if you want to
respond, then
it was two minutes.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Champange.
|
|
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Mme Laramée (Marie-Anne) : Vous pouvez peut-être
réagir en conclusion.
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099
|
|
|
Le Président (M. Bergman) : Il reste 1
minute...
|
100
|
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Tout à fait. Je fais ça
rapidement. Je pense que ça peut répondre aux questions de
Mme Vallée tantôt qui soulignait un peu la déception, je
peux dire, qu'on ne se soit pas penchés sur l'aide médicale
à mourir plus qu'il faut.
|
101
|
Mrs. Champagne (Melanie):
Absolutely. I do this
quickly. I think it
can answer questions of
Ms. Vallee
stressed that
sometimes a little
disappointment, I can say
we did
not looked at the
medical assistance to die at
need.
|
|
Premièrement, je suis d'accord, je suis d'accord avec
vous que l'aide médicale à mourir, c'est quelque chose qui
est majeur, qu'il y a un grand débat de société. Ceci étant
dit, dans les soins, on a beaucoup entendu aujourd'hui que
ce n'était pas un soin, mais là n'est pas mon propos. C'est
que c'est une mesure exceptionnelle alors que les soins
palliatifs, c'est ce qu'on demande de base. Alors, pour
nous, c'est tout à fait logique et naturel qu'on s'attarde
bien davantage aux soins palliatifs qu'à l'aide médicale à
mourir. C'est tout.
|
102
|
First, I agree,
I agree with you that
the physician assisted dying
is something that is
important, that
there is a major debate in society.
That said, in the care,
we heard a lot today
that it was not a
care, but that is not
my point. Is that this
is an exceptional while
palliative measure,
this is basic application.
So for us, it
is quite logical
and natural that
focuses much more
palliative care as medical
assistance to die.
That's it.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Alors, ceci met
fin au bloc du gouvernement. Et pour le bloc de l'opposition
officielle, M. le député de Jean-Talon.
|
103
|
|
|
M. Bolduc (Jean-Talon) :
Merci beaucoup, M. le Président. D'abord, merci d'être ici.
Puis je tiens à vous féliciter pour tout le travail que vous
faites. J'ai eu l'occasion de collaborer régulièrement avec
votre organisation, puis vous êtes appréciés, puis on a
besoin de vous dans notre réseau...
|
104
|
Mr.
Bolduc (Jean-Talon):
Thank you, Mr.
President. First,
thank you for being here.
Then I want to congratulate
you for all the work
you do. I had the
opportunity to work regularly with
your organization, then
you are appreciated, and
we need you
in our network ...
|
|
Le Président (M. Bergman) : ...M. le député
de Jean-Talon.
|
105
|
|
|
M. Bolduc (Jean-Talon) :
Merci beaucoup, M. le Président. Tout d'abord, merci d'être
ici puis je tiens à vous féliciter pour tout le travail que
vous faites. J'ai eu l'occasion de collaborer régulièrement
avec votre organisation, puis vous êtes apprécié, puis on a
besoin de vous dans notre réseau de la santé.
|
106
|
Mr.
Bolduc (Jean-Talon):
Thank you, Mr.
President. First,
thank you for being here
and I
want to congratulate you for
all the work you do. I
had the opportunity to work
regularly with your
organization, then you
are appreciated, and
we need you in our
health system.
|
|
Je sais que vous vous préoccupez des patients, des gens
qui ont le cancer, mais vous avez la préoccupation aussi des
familles, les proches. Comment vous voyez l'intégration
d'une stratégie pour que les proches soient encore plus
impliqués ou qu'on puisse plus les soutenir pour s'assurer
que les gens puissent demeurer plus longtemps à domicile, si
possible, terminer leurs jours à domicile. Avez-vous eu des
stratégies particulières par rapport aux aidants naturels ou
aux proches qui s'occupent de ces gens-là?
|
107
|
I
know that you care
patients, people who
have cancer, but you also
have the concern
of families, relatives.
How do you see the
integration of a strategy to ensure that
relatives are more
involved and
more support
we can to ensure
that people can stay
at home longer, if possible,
end their days at home.
Did you have specific
strategies in relation
to caregivers or relatives
who care for these
people?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
|
108
|
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Est-ce que vous voulez
dire par rapport à nos recommandations? J'imagine que non
parce que vous les avez...
|
109
|
Mrs. Champagne (Melanie):
Do you mean
in relation to our
recommendations? I
guess not because you
have ...
|
|
M. Bolduc (Jean-Talon) :
...recommandations. Mais c'est parce que, quand on parle de
soins palliatifs, les trois conditions pour être capable de
garder quelqu'un à domicile, la première, ça prend un
patient qui a une pathologie qui permet de demeurer à
domicile. Si quelqu'un vomit toujours, avec des
rectorragies, il arrive un temps que ça prend un plateau
technique un peu plus haut évolué. La deuxième chose, ça
prend une famille qui est capable de les soutenir à
domicile, une famille ou des proches. Et troisièmement, ça
prend une équipe de soins, infirmière, médecin, pharmacien,
nutritionniste, qui est capable de les soutenir à domicile.
Comment vous voyez l'approche par rapport à ces
personnes-là?
|
110
|
Mr.
Bolduc (Jean-Talon)
... recommendations.
But this
is because, when it comes to
palliative care, the three
conditions to be able to
keep someone at home,
first, it takes
a patient who has a disease
that can remain
at home. If someone
vomits always
with rectal bleeding,
there comes a time
that it takes a technical platform
a little higher evolved.
The second thing, it takes
a family that is able to
support at home,
family or relatives.
And third, it takes a
team of nursing, nurse,
doctor, pharmacist, nutritionist,
who is able to
support at home.
How do you see the
approach to these
people?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Champagne.
Mme Laramée.
|
111
|
|
|
Mme Laramée (Marie-Anne) : Merci. J'ajouterais
peut-être quatrièmement, les bénévoles. C'est une donnée qui
peut vraiment changer la donne. Si on pense à la Fondation
Jacques Bouchard, notamment, dans le... sur le territoire de
Verdun, ils font une différence. Il y a des gens qui nous
ont dit que, sans leur apport, ils n'auraient pas pu garder
la personne en fin de vie à domicile pendant un bout de
temps. Ça fait que, qu'il y ait plus de répit, vraiment,
c'est un des éléments fondamentals pour que le décès à
domicile soit plus possible.
|
112
|
Ms. Laramee
(Marie-Anne): Thank you.
I might add
fourth, volunteers.
It is a given
that can really
change the game. If
we think of Jacques
Bouchard Foundation,
especially in the
... in the territory
of Verdun,
they make a difference.
There are people who
have told us that,
without them, they
could not keep
the person dying
at home for a while.
It's that
there is no respite,
really, this
is a of Fundamental
elements for
death at home is
possible.
|
|
Le Président (M. Bergman) : M. le député de
Jean-Talon.
|
113
|
|
|
M. Bolduc (Jean-Talon) :
Puis, par rapport aux aidants naturels, comment vous voyez
les aidants naturels ou... moi, j'appelle toujours ça les
proches, là, ce n'est pas nécessairement la famille, ça peut
être quelqu'un qui est une autre personne qu'un lien de
parenté, comment vous voyez qu'on pourrait mieux les
soutenir, ces gens-là, soit par de la formation, des
groupes? Parce qu'on n'est jamais préparés à faire face à la
situation, excepté que ces gens ont à vivre avec des
personnes qui vont mourir à domicile, ça peut durer
plusieurs mois et ça demande toute une réorganisation au
niveau de leur propre vie. Je ne sais pas votre expérience
par rapport à ça, au niveau de la Société canadienne du
cancer.
|
114
|
Mr.
Bolduc (Jean-Talon):
Then, compared to
caregivers, how you see
the caregivers
or ...
I always
call it the
family, then
this is not necessarily
the family, it can be
someone one
who is a
person other than a
relationship, you see
how we could better
support these people,
either through training,
groups? Because we are
never prepared to face
the situation, except that
these people have to live
with people who are dying
at home, it
may take several months and
it requires a
reorganization at
their own lives. I do not know
your experience in relation
to this, at the
Canadian Cancer Society.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme Dubois.
|
115
|
|
|
Mme Dubois (Suzanne) : Je dirais, ce qui manque
beaucoup par rapport à ça, puis je base sur mon expérience
personnelle, c'est que, quand on parle de gens qui ont 80,
ce n'est pas des gens qui sont habitués de demander des
services, de se plaindre, c'est des gens qui, souvent, les
enfants ne sont pas nécessairement dans la même région
géographique. Donc, ils ont besoin d'informations. Mais même
nous, à la Société canadienne du cancer, c'est difficile de
les rejoindre pour leur donner parce que c'est des gens qui
ne demandent pas d'informations, alors il faut être comme
proactifs envers eux. Et comme la plupart des gens vont
passer à l'hôpital à un moment donné, comme si quelqu'un a
une chirurgie puis qu'il n'y a plus de curatif, bien, je
pense que c'est le lieu où là on pourrait donner de
l'information à la famille, au conjoint, conjointe, mais
aussi, peut-être, aux enfants. Ça serait intéressant parce
que je sais que même moi, j'ai eu de la misère, des fois, à
avoir de l'information de l'équipe soignante parce que, bon,
je n'étais pas directement sur place. Alors, je pense que,
si le conjoint, conjointe, ou même un enfant qui est
peut-être un peu plus jeune, peut avoir l'information de
c'est quoi, les étapes qui s'en viennent puis ce que ça
représente, et puis on s'organise pour combien de temps,
bien, ça aide beaucoup le milieu à s'organiser puis à avoir
la capacité de prendre en charge le plus longtemps possible.
|
116
|
Mrs. Dubois ( Suzanne ): I would say that lack much compared to that,
then I based on my personal experience is that , when we talk about
people who are 80 , it is not people who are accustomed
to request services , to complain, it's people who often children are
not necessarily in the same geographic region. So , they need
information.
But even we , the Canadian Cancer Society , it is difficult to reach to
give them because it is people who do not ask for information, then it
must be as proactive toward them.
And like most people will go to the hospital at any given moment, as if
someone has surgery and there is more healing , well, I think this is
where there is
could provide information to the family, the spouse, but also , perhaps
, children .
It would be interesting because I know that even I have had a hard ,
sometimes , to have the information of the health care team because,
well , I was not on site.
So I think that if the spouse, or even a child who may be a little
younger , may have information what's the steps that are coming and what
it represents ,
and then arranges for how long , well, it helps a lot to organize the
community and to have the ability to take charge as long as possible .
|
|
Mme Laramée (Marie-Anne) : Si je peux, peut-être...
est-ce que je peux compléter?
|
117
|
Ms.
Laramee (Marie-Anne):
If I can, maybe
... is that I can
complete?
|
|
Le Président (M. Bergman) : M. le député de
Jean-Talon. Mme Laramée... Champagne.
|
118
|
|
|
Mme Champagne (Mélanie) : Oui, merci. En fait, si
les professionnels, si on était meilleurs dans la question
de la référence, déjà, et de l'aide d'une infirmière pivot,
on pourrait faire beaucoup mieux, c'est ce qu'on entend
beaucoup. Les proches sont démunis parce qu'ils doivent
mettre tellement d'énergie à trouver où est l'aide, où sont
les soins, ça devient un travail à temps plein, mais, en
même temps, les journées ont 24 heures puis il faut
s'occuper de la personne qui est malade, avec toute
l'inquiétude qui vient avec. Donc, la pire chose qui peut
arriver, c'est d'être laissé complètement dans un flou, là.
Et ça, c'est sans compter, bon, ceux qui s'endettent,
l'anxiété, tout ça. Mais vraiment, la référence, le
processus de référencement est crucial.
|
119
|
Mrs. Champagne (Melanie):
Yes, thank you.
In fact, if the
professionals, if you
were the best in the
matter of the
reference, already,
and with a
nurse navigator, it could be
much better, this is
what we hear a lot.
Relatives are poor
because they have put
so much energy to
find out where help,
where care is,
it becomes a
full-time job, but at the
same time, the days
are 24 hours and
must be s
'after the person
who is ill, with all
the anxiety that
comes with it. So the
worst thing that can
happen is to be left
completely in a blur
there. And that
does not count, good,
those who go into
debt, anxiety, everything.
But really, the
reference, the SEO process
is crucial.
|
|
Le Président (M. Bergman) : M. le député de
Jean-Talon, il vous reste 1 min 30 s.
|
120
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M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui.
D'ailleurs, vous avez glissé sur l'infirmière pivot, puis ça
n'a pas beaucoup été remarqué, mais il y a eu un
hémato-oncologue qui dit que, lorsque sont arrivées des
infirmières pivots en hématologie, ils ne savaient pas trop
qu'est-ce qu'ils allaient faire avec, et actuellement ils ne
seraient...
|
121
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Mr. Bolduc (Jean-Talon):
Yes. Moreover,
you slipped on the
PDN,
then it was
not much
noticed, but there has been
a
hematologist-oncologist who
said that when the
nurse navigators
arrived in hematology,
they did not know too
what they would do
with it, and now
they would ...
|
|
|
|
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